VOTACIÓN POPULAR RETO DIFUSIÓN ‘18 POR LAS ENFERMEDADES RARAS

VOTACIÓN POPULAR RETO DIFUSIÓN ‘18 POR LAS ENFERMEDADES RARAS


Del día 11/12/18 a las 09:00 de la mañana hasta el 14/12/18 a las 15:00 tienes la oportunidad de votar las patologías que te gustarían se difundieran desde #MuévetePorLosQueNoPueden durante 2018.

Normativa de la votación:

✅Deberá ser seguidor de la página de Facebook de Muévete por los que no pueden.

✅Darle a me gusta en esta publicación 👍🏼.

✅Todos los votantes deberán votar 2 patologías (imprescindible votar 2 patologías, no se contabilizarán los comentarios que voten una sola patología), obteniendo cada patología votada 1 voto, y únicamente se podrá votar haciendo un comentario en la página oficial de Muévete por los que no pueden y siendo seguidor de ella, tan solo se podrá votar una vez por persona, los votos que no cumplan estos requisitos no se contabilizarán como válidos.

✅Comparte con tus allegados invitándoles a votar y compartir.

Listado de patologías:

1. Síndrome de Lynch. 330/1.000.000 f.:0,60
2. Síndrome de Rett. 75/1.000.000 f.:0,825
3. Síndrome STXBP1 >300 en el mundo f.:0,97
4. Síndrome de Angelman. 45/1.000.000 f.:0,855
5. Niemann Pick 20/1.000.000 f.:0,87
6. Síndrome de Leigh 30/1.000.000 f.:0,87
7. Colagenopatias tipo II 55/1.000.000 (media) f.:0,845
8. 22q11 500/1.000.000 f.:0,59
9. PTI (Pupura Trombocitopénica Idiopatoca) 20/1.000.000 f.:0,87
10. Síndrome Wolf-Hirschhorn 4p- 20/1.000.000 f.:0,87
11. Hiperplasia Suprarrenal Congénita 100/1.000.000 f.:0,80
12. Síndrome de MELAS 4/1.000.000 f.:0,90
13. Pitt Hopkins 4/1.000.000 f.:0,90
14. Miastenia gravis 170/1.000.000 f.:0,76
15. Esclerosis Tuberosa 170/1.000.000 f.: 0,76
16. Atrofia Muscular Espinal AME 40/1.000.000 f.:0,85
17. Retinósis Pigmentaría 200/1.000.000 f.:0,70
18. Fibrosis Quística 100/1.000.000 f.:0,80
19. PHP Pseudohipoparatiroidosmo >200 en el mundo f.:0,97
20. Distrofia Muscular Facioescapulohumeral 50/1.000.000 f.: 0,85

Para tratar de ser lo más equitativos posibles, e intentar buscar un equilibrio e igualdad entre el número de votantes y la prevalencia (número de casos a nivel mundial), se usará un coeficiente de corrección aplicable al número total de votos en función al número de afectados a nivel mundial.

Las patologías difundidas durante el 2017, para volver a ser difundidas en 2018 deberán estar entre las 5 más votadas tras ser aplicado el coeficiente de corrección.

Mediante el proceso de votación se obtendrán las 13 patologías finalistas, las cuales pasarán a difundirse durante el 2018, de enero a noviembre.

El resultado de la votación se dará a conocer el día 15 de diciembre del 2017.

Las personas anónimas o representantes de asociaciones que han presentado las candidaturas y que entren entre las 13 finalistas deberán comprometerse en difundir todas las publicaciones que se editen relativas a la difusión de las 13 patologías, para de este modo transmitir toda la información y el conocimiento a cuánta más gente mejor.

Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar a cuanta más gente mejor.
Gracias.
#EquipoRetoDifusión18
#RetoDifusión2018
#AyudanosaAyudar