29 de enero de 2017

12 Horas por por las Enfermedades Raras, Día Mundial Enfermedades Raras



El próximo martes 28 de Febrero del 2017, se conmemora el día mundial de concienciación de las Enfermedades Raras, desde Muévete por los que no pueden, queremos que ese día sea algo mas que un día marcado en el calendario, y por y para ello, creamos las 12 horas de atletismo por las Enfermedades Raras, donde nuestros deportistas Minerva González, invidente total y Marcos Bajo, afectado por una Enfermedad Rara, con visión de 5º centrales debido a una retinosis pigmentaria, tomaran la salida desde las instalaciones del Centre Esportiu Municipal del Guinardó (CEM Guinardó, Centro deportivo Municipal del Guinardó) situado en la calle telégrafo 31 de Barcelona,

A las 07:30 del próximo 28 de Febrero tomaran la salida del recorrido urbano de 1,8 km., compartiendo acera y vivencias con los viandantes e invitándoles a estos y a todo aquel que lo desee, a unirse a dicho evento, ya sea, corriendo, caminando, en patinete, o en bicicleta, pero siempre desde le máximo respeto y solidaridad, y el tiempo que lo deseen, desde la salida a las 07:30 hasta la finalización del evento a las 19:30 horas...

El coste de la inscripción, será el equivalente al donativo que cada participante desee aportar, en la carpa solidaria que estará situada en el punto de inicio y final de cada una de las vueltas, en la zona interior del CEM Guinardó (c. Telégrafo 31, Barcelona), donde también se podrán adquirir artículos solidarios con el 100% del beneficio neto ira destinado a la creación de becas proinvestigación impulsadas por la Asociación Muévete por los que no pueden, gracias a los amigos y colaboradores de SALA-GIOL, también se podrán adquirir cremas antifricción de alta calidad y naturales y regeneradoras de tejido, donde una gran parte del beneficio de las ventas en dicho evento se destinara a las becas proinvestigación, anteriormente nombradas.

Se dispondrá de guarda mochilas en la carpa solidaria situada en salida/meta y acceso a los baños de la recepción del CEM Guinardó (no disponibilidad de duchas, solo para socios del CEM Guinardó).

Con dicha acción pretendemos sensibilizar a la población sobre la existencia de las mas de 7000 patologías catalogadas como minoritarias que tan solo en España afectan a mas de 3.000.000 de habitantes, debemos sensibilizarnos desde todos los niveles y rangos sociales, puesto que dichas patologías, no en tienden, de clase social, raza o sexo, en el momento que te tocan no importara la cantidad de 0000 que figuren en tu cuenta bancaria, tan solo importara si has sido capaz de actuar previamente para contribuir a que dejen de ser enfermedades sin estudio o tratamiento debido a su baja incidencia, te puede tocar a ti, a tus hijos, nietos, etc....., en la mayoría de los casos no lo sabrás, hasta que un buen día aparece y te diagnostican......., no miremos para otro lado, actuemos......

TE ESPERAMOS, VEN A CORRER, CAMINAR, EN PATIN, EN SILLA DE RUEDAS...

28 DE FEBRERO DE 07:30 A 19:30 HORAS
Lugar: CEM GUINARDÓ (c. telégrafo 31, exteriores-parking) (Metro L4 Guinardó-Sant Pau)
Inscripción: Donativo voluntario in-situ.
Servicio de guardamochilas, y baño (WC) (no duchas)

CAMPAÑA DIFUSIÓN DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS

28/02/2017 Día Mundial de las Enfermedades Raras.

CADENA SOLIDARIA MUNDIAL!!

-Que es la CADENA SOLIDARIA?...
Se trata de crear un cartel a mano, a ordenador....,o con una foto, sorprendenos!!!!, y en el debe de figurar el nombre de una ENFERMEDAD RARA o MINORITARIA o falta de investigación y el hastag: #Muéveteporlosquenopueden , como en la foto publicada.


-Porque esta CADENA SOLIDARIA?:
-Difundir estas patologías.
-Todas las Enfermedades recibidas através de vuestros carteles pasarán a formar parte de un gran collage solidario que se creara en Barcelona en las 12 horas de atletismo por las Enfermedades Raras, que organizará Muévete por los que no pueden el 28/02.
-Dar a conocer el día mundial de las Enfermedades raras 28/02/2017

-AHORA TE TOCA A TÍ!! ANTES DEL 14 de febrero del 2017.

Todos tenemos a alguien conocido o hemos escuchado hablar de alguna enfermedad rara, envíanos tu foto por mensaje privado al Facebook de Muévete por los que no pueden, a Marcos Bajo Lea, o a mueveteporlosquenopueden@gmail.com y ayúdanos a llegar al máximo de personas, comparte las imágenes que vayamos colgando y etiqueta a alguien que conozcas y nos ayude a seguir la cadena ..
La difusión es fundamental para que dejen de ser desconocidas, así que ... ruido , ruido y mas ruido, Bilbao, Cadiz, Cartagena, Madrid, A Coruña, Sevilla, Barcelona, Argentina, Francia, Inglaterra....., VAMOSSS!!