9 de junio de 2017

III Convocatoría de ayudas a la Investigación FEDER


Un año mas y gracias a los cientos de personas que durante el año 2016 os implicasteis aportando vuestro granito de arena en algunas de las múltiples actividades llevadas a cabo desde Muévete por los que no pueden, hoy os podemos, que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a quien iban destinados el 100% de los fondos recaudados en 2016, ya a puesto en marcha la III Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación.

Sois muchos los que desde el 2015 habéis depositado vuestra confianza en nuestra labor 100% desinteresada, fruto de esa confianza en 2016 se otorgaron 16.000 Euros repartidas en 2 becas de investigación, y en esta nueva convocatoria se otorgaran 2 nuevas becas por valor de 10.000 euros cada una (20.000 euros en total), de los cuales casi un 88% porciento de su totalidad serán gracias a vuestros granitos de arena y solidaridad.

Sois muchos los particulares que de forma anónima a diario o implicais en nuestros eventos y causas, y a cada uno de ustedes les agradecemos de corazón vuestro esfuerzo, porque somos conscientes de que en muchas ocasiones recortais parte de vuestros presupuestos cotidianos para poder hacer vuestra aportación, y eso es un gran y bonito gesto.

Agradecer también de forma muy especial a aquellas empresas, que desde el 2015 os unisteis a n
uestra/vuestra lucha en favor de las enfermedades raras, porque gracias a vosotros y a vuestra implicación en difusión, económicamente o moralmente esta nueva convocatoria de becas vuelve a ser una realidad.

Colaboradores:
-Base Castelló Esport by Runnering
-Grupo
Dia%
-
Gasoils Carreras
-
SportHG
-ONCE
-226ERS
-ILUNION Hoteles
-
Federació Catalana Esports per a Cecs
-
Fundació Museu Olímpic
-Agua Mineral Ermita de
Bruguers
-Unilever
-
Salomon
-
Tarannà
-Alma
-Herbalife Nutrición
-
Rubió Monocoat
-Restaurante
Sak
-
Asbert Gestión
-
Refoarq
-9Sentiment
-Nadie es Invisible
-8 rayos de Sol
-
Jonovisa Descans
-
Reset by Toende
-
Viscoform
-
Swiss Confort
-Sala
Giol
-
Associació Catalana Síndrome de Rett
-Grupo Montaña Amigos ONCE Catalunya
-
Talent Clue
-Fundación
Avan
-Vinícola
Valmadrigal

Eventos Colaboradores:
-Carrera por la Integración Villa de
Ezcaray “Carrera de la Ilusión”
-
Els Vermouts del Lola Anglada
-Entreno
Trail Running Vigia
-Academia Nuria de
Gavà
-Red
Runners
-
Cabrilenca Camines o Corres
-MABO – Maratón del
Borriol – Obra Social La Caixa
-Entreno 100%
Soliudario by Muévete
-Gran Fondo
Bicircuit Festival
-
LimiActiva
-
Nits de Lluna Plena by Runnering


Mil gracias de corazón por seguir sembrando esperanza, y gracias por ser parte de la familia Muévete por los que no pueden.

A continuación les dejamos un breve resumen de la convocatoria expuesta por FEDER y en el lace para acceder a las becas y los pasos a seguir para optar a ellas:


Desde la Fundación FEDER impulsamos nuestra primera Convocatoria de Ayudas a la Investigación en 2015 motivada por la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades raras (ER) y el papel, creciente, de las asociaciones de pacientes como promotora del conocimiento científico.
Muestra de ello es «su participación en el desarrollo de registros específicos por patologías, el impulso de ensayos clínicos o el desarrollo de proyectos de investigación que permiten avanzar en el diagnóstico precoz. Precisamente, en este último ámbito las familias con ER logran acceder a las pruebas diagnósticas a través de los propios proyectos de investigación, mediante los cuales se financian estas costosas pruebas» ejemplifica Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación.
Conscientes de ello, «impulsamos esta nueva convocatoria en la que se concederán dos ayudas de 10.000 euros a dos de los proyectos de nuestro tejido asociativo y que serán evaluados por la Agencia Estatal para la Investigación (AEI)» ha avanzado Carrión.
Garantizaremos así valoración científico-técnica de los proyectos. Para ello, la Agencia analizará, como criterios prioritarios, la calidad científico-técnica, la capacidad de investigación del Investigador Principal, el historial científico del grupo, sus implicaciones éticas o la viabilidad científica del proyecto, entre otros aspectos técnicos.

La base de la investigación, la movilización

Para hacer posible esta convocatoria, y como principal novedad, «la dotación de los proyectos vuelve a ser mayor, creciendo cada año y, en esta ocasión, gracias a la equipo Muévete por los que no pueden, la ONG Otromundoesposible, la Carrera de Guardia Civil de Zamora, Sanofi Genzyme y Aquadeus » subraya Santiago de la Riva, Vicepresidente de nuestra Fundación.
La implicación de esta Red de Entidades Solidarias con la causa «nos ha permitido dar impulso a nuestra Fundación, pero también a nuestra realidad» agradece el Vicepresidente de la Fundación FEDER, haciendo referencia a la base social que reside en cada uno de estos proyectos.
A ello, se une la movilización social que FEDER ha motivado este año con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a través del cual lanzó la campaña 'La investigación es nuestra esperanza' de FEDER con una propuesta muy clara: incluir la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).

Enlace web FEDER convocatoria de Becas:

http://www.enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/8466-lanzamos-nuestras-iii-ayudas-a-la-investigaci%C3%B3n-en-er

23 de mayo de 2017

COLABORACIÓN MAMAS EMPRENDEDORAS

Mamas Emprendedoras firman un acuerdo de colaboración con Muévete por los que no pueden, en el cual destinaran durante un trimestre los márgenes de beneficios de la venta de sus "packs solidarios", expuestos a continuación.

Con ello Mamas Emprendedoras pasa a ser una de las varias empresas solidarias que engloban nuestra red de solidaridad.

Mamas Emprendedoras son una comunidad de mujeres empresarias de social marketing, gestoras de un movimiento que sueña con un mundo en el que las mamas regresan a sus hogares para ser protagonistas del crecimiento y el desarrollo de sus hijos, logrando a su vez sus sueños profesionales y personales.

Muévete por los que no pueden quiere agradecer la gran labor de estas mamas, que luchan por ser las protagonistas del crecimiento y el desarrollo de sus hijos a la vez que logran sus sueños profesionales y personales y a demás con esta iniciativa aportan su granito de arena color esperanza para los mas de 3 millones de afectados de Enfermedades Raras en España.

Si estas interesado en información al respecto o te interesa alguno de los packs podrás visitar su pagina de Facebook o contactar con mamas emprendedoras en su email que os dejamos a continuación.

mamasemprendedoras@outlook.es

https://www.facebook.com/groups/605783292778049/





2 de abril de 2017

MABO 2017 - MARATÓ DEL BORRIOL



 
 
 
El pasado 2 de Abril el equipo de Muévete por los que no pueden , nos desplazamos hasta la población del Borriol, en Castellón, para colaborar con la organización de la Maratón del Borriol (MABO), en la autodescripción del circuito que recorrerían los deportistas de la categoría ciegos y deficientes visuales.....
 
Gracias a la implicación de la MABO (Marató de Borriol) junto con la gran colaboración de la ObraSocial La Caixa y el granito de arena aportado por #muéveteporlosquenopueden, 3 equipos de La Rioja, Aragón y Cataluña, formados por componentes con ceguera total, deficiencia visual y guia, podrán seguir disfrutando del deporte de montaña con los tres barras direccionales que MABO sorteo para permitir que el deporte de personas con disCapacidad visual siga avanzando e integrándose...
La organización de la Marató de Borriol ha querido implicarse una vez más con las Enfermedades Raras o Minoritarias aportando una donación de 300 € en favor de la creación de futuras becas proinvestigación Muévete por los que no pueden.

Una vez más queremos agradecer su implicación e igualmente agradecer a todos aquellos que se acercaron hasta el stand solidario que tuvimos montado en la Expo MABO y el día de la carrera, porque gracias a sus aportaciones se sumaron 100 granitos más de arena en pro de la investigación....


#Muéveteporlosquenopueden #MABO #territorioMABO #investigación #enfermedadesraras #esperanza
 

 Gracias por hacerlo posible.

16 de marzo de 2017

DONACIONES

Cada granito de arena supone un soplo de ESPERANZA..

El 100% de los donativos recibidos serán destinados a la creación de becas ProInvestigación, impulsadas por Muévete por los que no pueden.

12 de marzo de 2017

MARATÓN DE BARCELONA 2017

Zurich Marató de Barcelona 2017


 Maratón por las ESPERANZA


Mil gracias a todos de manera muy especial a nuestros 9 guerreros y sus familias, familias que representaban a los 3.000.000 de Enfermedades Raras y a miles de personas con grandes disCapacidades....


Nos propusimos un gran reto y lo menos importantes era llegar a cruzar una línea de meta de una maratón, el reto solo era uno, que los papis de estos guerreros disfrutaran con sus peques, en especial aquellos q nunca habían corrido, muy orgulloso de ver la reacción de todos los peques, la cara de felicidad de todos los papis, habéis sufrido estos últimos días, muchos nervios, pero sabiamos que lo conseguiríais, teníamos el mejor equipo posible, un gran equipo de voluntarios dispuestos a lo que hiciera falta, y lo han demostrado....


Muy contentos de todos vosotros por vuestro esfuerzo y dedicación plena en carrera....


Gracias a los que hoy habéis visto o habéis querido ver cuál es la realidad de estas familias, lo fácil es correr una maratón, lo delicado es tener que estar atentos a cualquier reacción de los peques, si el ruido les molesta en exceso, pudiéndoles provocar una crisis, o por cualquier otro motivo...., pendientes si hay que medicarlos en carrera...., pendientes de su hidratación....., en definitiva mucho más que una maratón....


Gracias por ser y estar, y siempre ultreia.















19 de febrero de 2017

12 horas solidarias por las Enfermedades Raras

  
Desde Muévete por los que no pueden con motivo del día mundial les invitamos a las 12 horas de atletismo en favor de las enfermedades poco frecuentes, evento impulsado por los creadores de la Vuelta Solidaria a Cataluña 2015 y Vuelta Solidaria a España 2016, dos jóvenes deportistas con ceguera total y deficiencia visual respectivamente que trataran de aunar deporte y solidaridad y fomentara la visibilización y la lucha por los derechos de todas las personas afectadas por alguna patología poco frecuente.


Desde aquí os animamos a todos a participar y moveros por los que no pueden.

Convocatoria:
   El próximo martes 28 de Febrero del 2017, se conmemora el día mundial de concienciación de las Enfermedades Raras o Minoritarias, desde Muévete por los que no pueden, queremos que ese día sea algo más que un día marcado en el calendario, y por y para ello, creamos las 12 horas de atletismo por las Enfermedades Raras, donde nuestros deportistas Minerva González, invidente total y Marcos Bajo, afectado por una Enfermedad Rara, con visión de 5º centrales debido a una retinosis pigmentaria, tomaran la salida desde las instalaciones del Centre Esportiu Municipal del Guinardó (CEM Guinardó, Centro deportivo Municipal del Guinardó) situado en la calle telégrafo 31 de Barcelona,
A las 07:30 del próximo 28 de Febrero tomaran la salida del recorrido urbano de 1,8 km., compartiendo acera y vivencias con los viandantes e invitándoles a estos y a todo aquel que lo desee, a unirse a dicho evento, ya sea, corriendo, caminando, en silla de ruedas...., pero siempre desde el máximo respeto y solidaridad, en la franja horaria y el tiempo que lo deseen, desde la salida a las 07:30 hasta la finalización del evento a las 19:30 horas...
El coste de la inscripción, será el equivalente al donativo que cada participante desee aportar, en la carpa solidaria que estará situada en el punto de inicio y final de cada una de las vueltas, en la zona interior del CEM Guinardó (c. Telégrafo 31, Barcelona), donde también se podrán adquirir artículos solidarios con el 100% del beneficio neto ira destinado a la creación de becas proinvestigación.
Se dispondrá de guarda mochilas en la carpa solidaria situada en salida/meta y acceso a los baños de la recepción del CEM Guinardó (no disponibilidad de duchas, estas últimas solo para socios del CEM Guinardó).

Con dicha acción pretendemos sensibilizar a la población sobre la existencia de las más de 7000 patologías catalogadas como minoritarias que tan solo en España afectan a más de 3.000.000 de habitantes, debemos sensibilizarnos desde todos los niveles y rangos sociales, puesto que dichas patologías, no en tienden, de clase social, raza o sexo y contribuir a que dejen de ser enfermedades sin estudio o tratamiento debido a su baja incidencia.

TE ESPERAMOS, VEN!!!, A CORRER, CAMINAR, EN PATINETE, EN SILLA DE RUEDAS...

28 DE FEBRERO DE 07:30 A 19:30 HORAS
Lugar: CEM GUINARDÓ (c. telégrafo 31, exteriores-parking) (Metro L4 Guinardó-Sant Pau)
Inscripción: Donativo voluntario in-situ.

 
 
 
 Con la colaboración de:













1 de febrero de 2017

ARTICULOS SOLIDARIOS


                        ARTÍCULOS SOLIDARIOS


Desde Muévete por los que no pueden hemos decidido obsequiar con algún articulo a aquellas personas que les apetezca realizar un donativo en favor de la Investigación de las Enfermedades Raras, donativos 100 % destinados a la creación de becas pro-Investigación.

Igualmente disponemos de huchas solidarias físicas donde poder realizar vuestros donativos en favor de las Enfermedades Minoritarias en:

-Autoescola Diamant de Montcada i Reixac.
-Refugio Vents del Cadí, Gisclareny
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Todos los artículos se pueden recoger en Barcelona bajo petición vía mensaje en la pagina de Facebook Muévete por los que no pueden: https://www.facebook.com/pages/Muevete-Por-Los-Que-No-Pueden/1592825997605868?fref=ts o mediante correo electrónico a mueveteporlosquenopueden@gmail.com, igualmente estarán en diferentes eventos realizados o con colaboración con Muévete (consultar):

Bajo petición se envían mediante correo postal ordinario a cualquier lugar de España previo donativo vía transferencia bancaria.


ARTÍCULOS:

1. Camiseta manga corta adulto unisex. (modelo 2015)
Camiseta de material técnico disponible en:
-colores rojo, azul o negro en talla XS (10/11))
-Colores rojo o negro en talla S (12/13
)

Obsequio Donativo de 6,00 Euros (envio incluido)









2. Camiseta manga corta adulto unisex o mujer. (modelo 2017)
Camiseta de material técnico de alta calidad disponible en:
-UNISEX Colores azul cielo o verde pistacho en tallas desde la S hasta la XXL.
-MUJER (entalladas) Colores rosa o verde pistacho en tallas desde la XS hasta la XL

Obsequio Donativo de 9,00 Euros (envio incluido)












3. Pulsera de tela bordada.
Pulsera de tela bordada con la inscripción MUEVETE por los que No Pueden y diferentes dibujos relacionados con ese Movimiento, adaptable a todas las muñecas gracias al cierre corredizo mediante una bolita metálica.

Obsequio Donativo de 2,50 Euros (envio incluido)

                      


4. Visera
Visera con la inscripción MUEVETE por los que No Pueden en colores, rojo, azul o negro, adaptable mediante velcro a diferentes medidas

Obsequio Donativo de 4,00 Euros (envio incluido)

5. Buff / Braga Tapacuellos
Tapacuellos con la inscripción MUEVETE por los que No Pueden en colores, negro o azul lilaceo.

Obsequio Donativo de 4,00 Euros (envio incluido)




6. Monederos
Monederos con la inscripción MUEVETE por los que No Pueden en colores, negro, rojo o azul.

Obsequio Donativo de 2,50 Euros (envio incluido)

7. Lápices infantiles

Obsequio Donativo de 2,50 Euros (envio incluido)


8. Cajitas de colores (crayones)

Caja con 6 crayones para pintar y dibujar esperanza.

Obsequio Donativo de 2,50 Euros (envio incluido)



9. Mochilas

Mochilas tipo gym sac de colores (colores disponibles, negro, rosa, rojo y amarillo).

Obsequio Donativo de 3,50 Euros (envio incluido)

29 de enero de 2017

12 Horas por por las Enfermedades Raras, Día Mundial Enfermedades Raras



El próximo martes 28 de Febrero del 2017, se conmemora el día mundial de concienciación de las Enfermedades Raras, desde Muévete por los que no pueden, queremos que ese día sea algo mas que un día marcado en el calendario, y por y para ello, creamos las 12 horas de atletismo por las Enfermedades Raras, donde nuestros deportistas Minerva González, invidente total y Marcos Bajo, afectado por una Enfermedad Rara, con visión de 5º centrales debido a una retinosis pigmentaria, tomaran la salida desde las instalaciones del Centre Esportiu Municipal del Guinardó (CEM Guinardó, Centro deportivo Municipal del Guinardó) situado en la calle telégrafo 31 de Barcelona,

A las 07:30 del próximo 28 de Febrero tomaran la salida del recorrido urbano de 1,8 km., compartiendo acera y vivencias con los viandantes e invitándoles a estos y a todo aquel que lo desee, a unirse a dicho evento, ya sea, corriendo, caminando, en patinete, o en bicicleta, pero siempre desde le máximo respeto y solidaridad, y el tiempo que lo deseen, desde la salida a las 07:30 hasta la finalización del evento a las 19:30 horas...

El coste de la inscripción, será el equivalente al donativo que cada participante desee aportar, en la carpa solidaria que estará situada en el punto de inicio y final de cada una de las vueltas, en la zona interior del CEM Guinardó (c. Telégrafo 31, Barcelona), donde también se podrán adquirir artículos solidarios con el 100% del beneficio neto ira destinado a la creación de becas proinvestigación impulsadas por la Asociación Muévete por los que no pueden, gracias a los amigos y colaboradores de SALA-GIOL, también se podrán adquirir cremas antifricción de alta calidad y naturales y regeneradoras de tejido, donde una gran parte del beneficio de las ventas en dicho evento se destinara a las becas proinvestigación, anteriormente nombradas.

Se dispondrá de guarda mochilas en la carpa solidaria situada en salida/meta y acceso a los baños de la recepción del CEM Guinardó (no disponibilidad de duchas, solo para socios del CEM Guinardó).

Con dicha acción pretendemos sensibilizar a la población sobre la existencia de las mas de 7000 patologías catalogadas como minoritarias que tan solo en España afectan a mas de 3.000.000 de habitantes, debemos sensibilizarnos desde todos los niveles y rangos sociales, puesto que dichas patologías, no en tienden, de clase social, raza o sexo, en el momento que te tocan no importara la cantidad de 0000 que figuren en tu cuenta bancaria, tan solo importara si has sido capaz de actuar previamente para contribuir a que dejen de ser enfermedades sin estudio o tratamiento debido a su baja incidencia, te puede tocar a ti, a tus hijos, nietos, etc....., en la mayoría de los casos no lo sabrás, hasta que un buen día aparece y te diagnostican......., no miremos para otro lado, actuemos......

TE ESPERAMOS, VEN A CORRER, CAMINAR, EN PATIN, EN SILLA DE RUEDAS...

28 DE FEBRERO DE 07:30 A 19:30 HORAS
Lugar: CEM GUINARDÓ (c. telégrafo 31, exteriores-parking) (Metro L4 Guinardó-Sant Pau)
Inscripción: Donativo voluntario in-situ.
Servicio de guardamochilas, y baño (WC) (no duchas)

CAMPAÑA DIFUSIÓN DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS

28/02/2017 Día Mundial de las Enfermedades Raras.

CADENA SOLIDARIA MUNDIAL!!

-Que es la CADENA SOLIDARIA?...
Se trata de crear un cartel a mano, a ordenador....,o con una foto, sorprendenos!!!!, y en el debe de figurar el nombre de una ENFERMEDAD RARA o MINORITARIA o falta de investigación y el hastag: #Muéveteporlosquenopueden , como en la foto publicada.


-Porque esta CADENA SOLIDARIA?:
-Difundir estas patologías.
-Todas las Enfermedades recibidas através de vuestros carteles pasarán a formar parte de un gran collage solidario que se creara en Barcelona en las 12 horas de atletismo por las Enfermedades Raras, que organizará Muévete por los que no pueden el 28/02.
-Dar a conocer el día mundial de las Enfermedades raras 28/02/2017

-AHORA TE TOCA A TÍ!! ANTES DEL 14 de febrero del 2017.

Todos tenemos a alguien conocido o hemos escuchado hablar de alguna enfermedad rara, envíanos tu foto por mensaje privado al Facebook de Muévete por los que no pueden, a Marcos Bajo Lea, o a mueveteporlosquenopueden@gmail.com y ayúdanos a llegar al máximo de personas, comparte las imágenes que vayamos colgando y etiqueta a alguien que conozcas y nos ayude a seguir la cadena ..
La difusión es fundamental para que dejen de ser desconocidas, así que ... ruido , ruido y mas ruido, Bilbao, Cadiz, Cartagena, Madrid, A Coruña, Sevilla, Barcelona, Argentina, Francia, Inglaterra....., VAMOSSS!!