ETAPA 43, jueves 2 de junio
Una vez más, puntuales a
las 7 de la mañana arrancaría el equipo esta vez en dirección a San Vicente de
la Barquera .
En los primeros quilómetros,
pasarían por pequeñas poblaciones, donde
el olor a dulces típicos , ya que había diferentes empresas de repostería ,
daban ganas de pararse a desayunar esas exquisitas pastas de la zona.
Pero había que
continuar. El día seria largo y no
tocaba en ese momento comer bollería .
Ya a nuestra llegada a
San Vicente de la Barquera , nos estarían esperando componentes de la
Corporación Municipal para recibirnos, saludarnos y darnos ánimos en esta
vuelta solidaria.
Tras una charla junto a
ellos, proseguiríamos en dirección hacia
Comillas.
Un trazado complicado, debido a que la carretera comarcal que te
lleva hasta dicha población , carece de arcén y eso hace más complicado avanzar
con el 100 % de seguridad con el que siempre nos gusta hacerlo.
Poco a poco, una vez
más, llegábamos hasta Comillas, donde
nos reencontrábamos con nuestro equipo de apoyo y componentes de la Corporación
Municipal .
Pero anteriormente, en un pequeño paro que habíamos realizado para
avituallarnos , al paso de una pequeña furgoneta de reparto de pan, de la
panadería Zubiaga de Comillas, tras vernos , la chica que conducía el vehículo
, daba media vuelta y se detenía junto a nosotros .
Nos ofrecía una bolsa
llena de dulces, para que de ese modo
pudiésemos continuar nuestro camino con un toque más dulce todavía.
Aunque la verdad es que
el dulce no falta en nuestro día a día .
Agradecemos dicho gesto,
el cual nos motiva , si cabe más, a
continuar adelante.
Tras el paso de Comillas,
ya en dirección a Alfoz de Lloredo donde
llegaríamos con algo de antelación .
Tras estar esperando a
que saliesen los responsables municipales a recibirnos , continuábamos sin más
, hasta Santillana del Mar donde finalizaba nuestra etapa.
A diferencia de otras
poblaciones que solemos finalizar , con recepciones por parte del ayuntamiento
, hoy nuestro final sería directamente en el camping de Santillana del Mar,
donde por nuestra cuenta, habríamos estacionado
como unos campistas más.
Puesto que a pesar que
desde hace meses, el alcalde de Santillana, mostraba interés en colaborar con
dicha vuelta solidaria , al parecer su
concejala de turismo no estaba mucho por la labor y simplemente hacía caso
omiso a nuestros correos electrónicos y llamadas…..
De las enfermedades raras
o minoritarias, todos y cada uno de
nosotros llevamos un boleto en nuestro bolsillo , en cualquier momento nos puede tocar.
Actúa ahora, y no esperes
ese momento porque ya será tarde y todo el dinero del mundo en ese momento ya no servirá para nada.
Mañana más y mejor,
camino del País Vasco
ULTREIA
ETAPA 44, viernes 3 de junio
Nuevamente el equipo de
Muévete amanecería en tierras cántabras, donde bajo una intensa niebla se
dirigiría hacia Torrelavega .
Allí cruzarían unas breves palabras con los
responsables políticos y nuevamente saludarían a los vecinos de Santillana del
Mar, los cuales en el día anterior se habían aproximado a saludarnos y conocer el paso de la vuelta. Y hoy se habían desplazado hasta Torrelavega para
darnos ánimos .
Ya nuevamente de camino
hacia Puente Viesgo.
A nuestra llegada la
alcaldesa en funciones y un concejal nos recibirían brevemente.
Ahora tocaría
posiblemente lo peor de la jornada, un
traslado de unos 150 km en auto caravana para dirigirnos hasta Pobes ,
localidad alavesa.
En estos 150 km por los cuales hemos transcurrido , hemos tenido
muchas poblaciones de paso, por lo tanto de paro.
Pueblos de paso que
ninguno de ellos se quiso involucrar con
la difusión de las enfermedades minoritarias y su
investigación.
Pero ya a lo importante, dirección Pobes.
Momentos antes
iniciaríamos la marcha para entrar en Pobes al trote .
Tras una breve recepción
por parte de su alcalde , nos aproximaríamos hacia la puerta de la ciudad de
Vitoria , para entrar a la ciudad de Vitoria, para poder juntarnos todo el equipo para comer.
Tras la comida
contactaría con nosotros la policía local de Navarra.
La patrulla vendría a
nuestro encuentro para acompañarnos escoltados durante más de 5 km hasta el
punto final de la etapa, la Plaza España donde se sitúa su Ayuntamiento.
Seis motoristas y un
coche de la policía nos irían escoltando junto a nuestra auto caravana .
Pero no iríamos solos.
Tras pocos metros de arrancar se unía a nosotros, Sergio , uno de los primos de
Marcos que se había desplazado desde Bilbao para acompañarle un trocito de esta
etapa . Junto a él también un amigo .
Un reencuentro después de
muchos años sin verse. Un reencuentro
emotivo .
Un quilómetro más adelante , aparecía un numeroso grupo de
personas del grupo DIA%.
Una vez más se unirían a la causa para
acompañarnos esos quilómetros de recorrido .
Pero no serían los únicos
.
Durante el recorrido ,en
dos puntos más, se volvía a unir gente
del grupo DIA % .
El grupo era grande,
alrededor de unas 50 personas, acompañaban al equipo de Muévete por los que no
pueden en dirección a ese final de etapa en Vitoria .
 |
| Miembros de BEGISARE |
A la entrada de la Plaza,
allí también encontraba más gente.
Compañeros de BEGISARE, asociación
de Retinosis Pigmentaria del País Vasco , compañeros de FEDER País Vasco, el resto de familia de Marcos que
venían desde Bilbao.
Allí Marcos podría conocer en persona al
pequeño Nicola, hijo de su primo Sergio.
¡Qué final más emotivo tras un largo esfuerzo!
 |
| Afectados y familiares de ER |
También se habían
acercado hasta allí familiares ,amigos, primos y
tios de Marcos, que residen en Vitoria .
Un encuentro bonito lleno
de colorido por los componentes de DIA %, BEGISARE, FEDER, amigos y familiares.
Hoy en Vitoria el mensaje
de las enfermedades raras, ha calado en muchos de sus habitantes.
 |
| Familiares de Marcos |
Habitantes que estamos
seguros que tras escuchar las palabras de Marcos y Minerva , trasladarán el
mensaje a sus amigos y conocidos .
De eso se trata esta
Vuelta Solidaria.
De difundir, difundir y
más difundir el mensaje , porque desde el conocimiento es la mejor manera de
poder ayudar .
Agradecer a todos y cada uno de los que hoy se han involucrado ,
su asistencia, y les pedimos de corazón que no se olviden.
En el día a día de hoy , mañana
y en el futuro están las consecuencias .
Por lo tanto la difusión
no se debe quedar en el hoy , tiene que ir mucho más allá.
 |
| Marcos con su primo Nicola |
Mañana, más y mejor.
ULTREIA
ETAPA 45, sábado 4 de junio
La noche ha sido lluviosa
.
El ruido constante de la
lluvia golpeando sobre la auto caravana , ha hecho que todo el equipo de
Muévete no haya descansado todo lo bien que nos hubiese gustado . Y hoy la
etapa se presenta larga y dura.
Etapa doble maratón, 84
km , los cuales muchos de ellos se realizarán en bicicleta, puesto que debido a un impacto fortuito que
recibía Marcos el día de ayer ,su zona intercostal, tenía un dolor intenso , el
cual parecía aconsejarle que lo mejor era no correr demasiado al trote y tal
vez desplazarse quilómetros en bicicleta
hacía que ese dolor fuese más moderado .
Así se planteaba la etapa
de hoy , como en todas y cada una de ellas, día a día.
La etapa de mañana no
sabremos cómo será , hasta que no finalice la de hoy, porque en el día a día pueden pasar miles y
miles de cosas y hay que ir paso a paso como en la vida misma.
Hoy sabemos cual es
nuestra situación.
Hoy tal vez el que está
leyendo estas líneas está perfectamente sano.
No sabemos si mañana ,
seamos cualquiera de nosotros estaremos conviviendo con una de las enfermedades
raras o minoritarias.
Nos puede tocar en
cualquier momento , por ello , como siempre intentamos transmitir es mejor
actuar hoy y no olvidarnos , para no tener que lamentar el día de mañana .
Arrancaría desde
Vitoria en dirección a Miranda de Ebro.
Allí anteriormente se
había desplazado el equipo de Muévete por los que no pueden , puesto que
nuestra compañera Antonia Pertusa, hoy ya tenía que regresar a Barcelona.
Su situación laboral se
lo exige.
Toñi se había permitido cogerse una semana de vacaciones para aportar su
granito de arena en esta vuelta , pero sus obligaciones laborales le hacían hoy
regresar para incorporarse a su puesto de trabajo.
A la hora puntual,
llegaría al Parque Antonio Machado de Miranda de Ebro, donde serían recibidos
por la alcaldesa , y uno de sus concejales y un par de medios de comunicación.
La recepción bastante
fría a pesar de que se había montado incluso un escenario , pero con poca
participación ciudadana.
Desde ahí, ya en el ecuador de la etapa se procedería
hacia Nájera, pero unos quilómetros
antes, nuevamente se reunía el equipo para comer y continuar ya a pie hasta el
final de la etapa en la Plaza Navarra de Nájera.
A las 16:15 puntualmente
, llegarían a Nájera, donde uno de sus concejales y la patrulla de policía les
recibiría.
Posteriormente tras
solicitarles que nos cambiaran de
ubicación ( puesto que la ubicación inicial era en la zona de bares nocturnos,
y tratándose de un sábado una zona con mucho ruido) , ya que nuestros
compañeros del equipo no descansarían,
nos desplazarían hasta la zona deportiva, a un polideportivo, a las
afueras de la población. Donde aquí sí, podrá descansar durante la tarde y
noche para mañana continuar su etapa, descansados.
Mañana más y mejor
ULTREIA
ETAPA 46, domingo 5 de junio
Arrancaba la etapa desde
la población de Nájera donde nos desplazaríamos hasta Santo Domingo de la
Calzada.
Allí tras una breve
recepción por parte de algunos componentes del ayuntamiento, proseguiríamos en dirección hacia Santurce de
Rioja, donde nos esperarían con una gran recepción por parte de habitantes
del pueblo , de su alcalde y concejales.
Donde además por
iniciativa propia, los habitantes de este pequeño municipio, habían convocado un “pincho solidario” (un
vermout) que durante el transcurso del día se iría sirviendo y a posteriori , hacer
llegar los fondos recaudados a Muévete Por Los Que No Pueden para la
investigación de las enfermedades raras.
Posteriormente nos
desplazaríamos hasta Ojacastro , pero ahora acompañados por 5 vecinos de la
población de Ezcaray .
Entre risas y charlas
llegábamos andando hasta donde nos
esperaba su alcalde, acompañado de componentes de su gobierno.
Tras una breve recepción ,
ya arrancaríamos en dirección hasta el final de etapa en Ezcaray.
Hasta allí iríamos
acompañados por los chicos de Ezcaray y escoltados por un buen amigo que nos
iría tapando con su coche, para
protegernos de la circulación por la carretera que nos llevaba hasta la Plaza
de la Verdura , donde habían instalado
un arco donde se podía leer los logos del Ayuntamiento de Ezcaray y de los de
Muévete Por los que no Pueden.
 |
| Momento de la llegada a Ezcaray donde Marcos y Minerva con cariño a la joven Macarena |
Recordar que Ezcaray
nuevamente se mueve por los que no pueden , al igual que lo hacía el pasado mes
de septiembre de 2015 en la carrera por la integración en la “Carrera solidaria
de la Ilusión”, que anualmente se
realiza en esta población y donde ya en su día aportaban su granito de arena
para la investigación de las enfermedades raras.
Hasta allí llegaríamos
escoltados y también estaba Macarena , una chica que año tras año participa en la Carrera de la Ilusión de Ezcaray , acompañada de su silla de ruedas
con la ayuda de Marcos.
Un día más agradecer a
todas las personas que se han involucrado en el día de hoy en esta vuelta
solidaria y envidiable hacerlo en su día a día.
Gracias .
Mañana más y mejor.
ULTREIA
ETAPA 47, lunes 6 de
junio
Hoy los componentes del
equipo Muévete por los que no pueden, amanecerían realizando uno de los actos que más les gusta .
Arrancaban la etapa en el
colegio San Lorenzo de Ezcaray , donde realizaron una charla a tres cursos de
dicho colegio.
Alrededor de unos 70
niños, les prestaban atención, se mostraban muy participativos a la hora de
realizar preguntas.
Nuevamente una charla
positiva donde muchos de ellos seguro que han sacado cosas en claro.
Rápidamente nos
trasladábamos en nuestra auto caravana nuevamente hasta Nájera.
Ahora donde teníamos
programada una charla en el colegio San Fernando .
Allí unos 25 niños
prestaban nuevamente atención a las palabras de Marcos y Minerva. Conocían de
que se trataban las enfermedades raras y unas pautas básicas de civismo.
Pautas que esperamos que
ellos mismos les sepan repetir a sus padres, hermanos , familia.
Así poco a poco tendremos
un poquito más de solidaridad y esperanza.
Ya desde allí arrancaría
la etapa , ahora en dirección hacia
Ventosa.
Pero a medio camino antes
de entrar, a Marcos le llegaba una dura noticia.
Zenón, que años atrás había sido nuestros
ojos.
Los ojos de compañeros con ceguera total, los
ojos de compañeros con baja visión en diferentes carreras populares, NUESTRO GUIA....
Hace algo más de dos
años, tras sucederse diferentes tropiezos en varias carreras, y decidir realizarse
un chequeo médico, era diagnosticado por
la ELA ( Esclerosis lateral amiotrófica).
Una de esas enfermedades
raras, de las que nosotros día a día os damos a conocer y por las que luchamos
por su investigación.
Hoy la ELA se llevó a
Zenón….
Pero como a él le
gustaría hay que seguir luchando por él y por todos los Zenón que pueda haber
en el mundo.
Aunque la etapa se
convertía en posiblemente una de las más
duras de toda esta vuelta solidaria, había que seguir.
En Ventosa, todo el
equipo ya sería consciente de dicha noticia.
Y los mismos habitantes
de la población que se daban cuenta de la situación trataban de animarnos.
Tras un pequeño parón , llegábamos
hasta Navarrete, donde teníamos una pequeña recepción por parte de una de las
concejalas y a continuación continuaríamos hasta
El pantano de la Grajera.
Desde allí tras comer, se
unirían a nosotros, miembros del equipo,
“Corre que te pillo”, de Logroño.
Nos acompañarían hasta el
Parque de San Miguel , donde una trentena de personas, afectados y familiares
por enfermedades raras, nos acompañaban ya caminando por un recorrido urbano
hasta el final de la etapa en el complejo deportivo las Norias.
Junto a nosotros, iban
diferentes chicos, afectados de diversas enfermedades, como Síndrome de Duchenne, Déficit en el gen transportador de creatina al cerebro, Síndrome de Moebius etc.
Luchadores que día a día luchan por seguir adelante .
Por ellos continuamos
esta vuelta solidaria, porque merecen tener esta esperanza .
Por ellos y por los que
vendrán .
Hoy queremos agradecer a
todos los que han estado a nuestro lado.
 |
| Seguiremos luchando Zenón, descansa en paz |
Agradecer también de una
manera especial a nuestro amigo Luis, por involucrarse
a nivel personal estando a nuestro lado en los últimos quilómetros ultimando
esa charla en Nájera y la que mañana tendremos en Logroño, igualmente nuestro agradecimiento a Ignacio por tramitarnos la charla en el colegio de Ezcaray...., gracias a todos por sumar....
Dedicar de una manera
especial la etapa de hoy a nuestro amigo y compañero Zenón y mandarle un fuerte
abrazo a su familia .
Siempre, siempre,........, siempre
.......... ULTREIA
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