5 de junio de 2016

CRÓNICA ETAPAS DE LA 39 A LA 42 DE LA VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS


ETAPA 39, domingo 29 de mayo

 

Nuevamente el despertador sonaba temprano por tierras leonesas.

El equipo tomaría la salida desde el Burgo Ranero en dirección hacia el Ayuntamiento de Valdepolo situado en Quintana de Rueda.

 

La mañana era fría y gran parte de la primera parte  de la etapa , transcurriría por caminos embarrados, debido a las intensas lluvias que llevan días cayendo allá por donde vamos y hoy la lluvia también haría acto de presencia .

 

Tras pasar el Ayuntamiento de Valdepolo, ya en dirección hacia Gradefes, empezarían a caer las primeras gotitas que finalmente se convertirían en un gran chaparrón, por suerte cuando estábamos parados en Gradefes y nos podíamos poner a resguardo en nuestra auto caravana,  junto con nuestro equipo de apoyo.

 

Bastantes personas de Gradefes que habían salido a recibirnos y darnos apoyo. También se acercaban a nuestro encuentro algún que otro seguidor de nuestras redes sociales que nos conocía a la perfección a cada uno de los componentes del equipo, por nuestros nombres,  incluso por nuestros gustos, especialmente dulces.

 

Tras una  parada un poco más larga de lo habitual y al aflojar la lluvia , continuaría  la etapa ya en dirección a Cistierna, donde finalizaría  el día deportivo de hoy.

 

Parecía que las nubes nos iban persiguiendo, gotitas que iban cayendo a la  llegada a Cistierna donde finalizaríamos la etapa al lado del Museo del Ferrocarril.

 Celebrando las fiestas del patrón ferroviario,  justo a nuestra llegada, nuevamente, el cielo se abría para caer un gran diluvio, diluvio que prácticamente continuaría durante toda la tarde.

 

Hoy habíamos tenido suerte ,tan sólo unas pequeñas gotas nos habían llegado.

Pero los días van, nunca mejor dicho, día a día.

Vives el presente, el futuro ya lo iremos viviendo poco a poco.

 

Sabes lo que ocurre hoy y ahora, mañana ya veremos cómo sucede y cómo haremos para continuar adelante .

Siempre valorando la máxima seguridad .

 

Nuevamente agradecer a todas las personas que en el día de hoy han estado a nuestro lado de algún modo,  aportándonos cariño , calor y sumándose a nuestro día a día,  especialmente para conocer de qué se trata esta vuelta solidaria , mucho más allá que un reto deportivo.

 La importancia de ella es conocer la realidad de esas  personas que conviven con las enfermedades raras.

 

Mañana más y mejor

  
Ultreia


ETAPA 40,  lunes 30 de mayo

 

 

Nuevamente despertamos  con una mañana gélida.

Previo intento,  según el  termostato con una temperatura de 4º C pero con una sensación térmica debido a la humedad y el aire, de 1 º C, arrancábamos en dirección hacia Riaño.

 

Poco a poco irían avanzando los quilómetros por unos paisajes preciosos de la montaña leonesa. Persiguiendo en todo momento el borde del rio el cual nos llevaría hacia el final de la etapa a la población de Crémenes.

 

Donde nos recibiría una representación de la Corporación Municipal y una representación del Grupo de Montaña  adaptado de la zona.

Tras una agradable charla con ellos proseguiríamos la ruta, ya en dirección hacia a Riaño, ahora sí,  acompañados únicamente por la lluvia.

 

Lluvia que de las 40 etapas que llevamos al día de hoy , normalmente en unas 35 nos ha estado acompañando.

Lluvia  que dificulta las cosas, pero no las hace imposible .

Porque hay un motivo por el cual seguir, la investigación por las enfermedades raras o minoritarias.

En definitiva, la vida.

La vida es  el futuro de las personas que conviven con esas enfermedades raras.

 

Ya camino de Riaño poco a poco iríamos acercándonos a su presa .

Indescriptible un paisaje que a estas alturas podíamos admirar, un paisaje que vale la pena acercarse por estas tierras leonesas a visitar.

 

Os animamos a ello a todos los que podáis .

Tras cruzar el largo viaducto que cruza sobre el pantano y aproximadamente a unos 400 metros entraríamos en Riaño.

Allí nos esperaban miembros de la Corporación Municipal  y un buen número de habitantes de Riaño y la presencia muy especial de los más pequeñitos del pueblo .

Una decena de niños de entre 2 y 5 años que aplaudían y nos recibían con los brazos abiertos .

Un final de etapa bonito y especial que nos daría fuerza para continuar ya por tierras asturianas .

 

Mañana más y mejor

 

Ultreia



 

ETAPA 41,  martes 31 de mayo

 

Hoy el equipo de Muévete madrugaría un poquito más de lo habitual , tocaba un largo transfer en auto caravana en dirección hacia los Lagos de Covadonga .

 

80 km de carretera con innumerables curvas , viendo la garganta del río Cares lo que hace que para un vehículo de las dimensiones de una auto caravana , el avanzar sea mucho más lento y costoso que no con un coche de pequeñas dimensiones.

 

Eso haría que se nos fuera un poquito el tiempo de las manos y la bajada que teníamos pensado hacer en bicicleta desde los lagos de Covadonga hasta el Santurario de Covadonga, quedase anulada y arrancáramos la etapa desde el Santuario, tras una visita a La Santina,  patrona de Asturias.

 

Desde allí, ya nos iríamos en dirección hacia Cangas de Onís , donde nos recibiría toda la Corporación Municipal y también algunos diputados asturianos, diferentes medios de comunicación y habitantes del pueblo, pero muy especialmente Sonia, afectada también por una enfermedad minoritaria.

 La cual había estado días antes preparando bolígrafos, chapas, y libretas , todas serigrafiadas con los logos de Muévete por los que no pueden, para de algún modo también aportar su granito de arena y que pudiésemos vender todo ese material en nuestra parada solidaria para recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras .

Mil gracias Sonia, por tu granito de arena .

 

Igualmente se acercaban también familiares y afectados por enfermedades minoritarias que nos habían conocido a través de las redes sociales .

Tras atender a los medios de comunicación continuaríamos la etapa, ahora ya en dirección hacia Ribadesella.

 

La ruta sería  una constante subida con bastante dureza.

Subidas, las cuales nos avisaba de que nuestra musculatura, ya lleva más de 2000 km recorridos y bajadas que te avisaban exactamente de lo mismo,  a nuestras articulaciones.

 

Pero poco a poco avanzaban los quilómetros para llegar al punto antes de finalizar en Ribadesella, comeríamos todo el equipo junto .

Hasta allí también se había acercado Andrés y Juan, miembros de Retinosis Asturias, para  saludarnos ,  apoyarnos  y darnos ánimos.

 

Tras la comida se unía otro gran retador , Somoano .

Somoano  nos acompañaría hasta la Plaza Nueva de Ribadesella, pero no sería el único .

 El grupo de Astur-Fenix , grupo motero se unía a nosotros  para darle colorido y sonido a nuestra llegada a Ribadesella.

Grupo que venía de la mano de Retinosis Asturias , puesto que uno de los componentes del grupo motero también es afectada por Retinosis Pigmentaria, también catalogada como enfermedad minoritaria.

 

Agradecer a todos los que en Ribadesella nos hayan recibido y apoyado .

Agradecer a todos aquellos que hoy durante todo el día nos han querido visitar.

 

Mañana más y mejor arrancaremos nuevamente desde Ribadesella con una de las actuaciones que más nos gustan. Mañana os la comentaremos.

 

Mañana más y mejor

 

 

 

ETAPA 42, miércoles 1 de mayo

 

 

Hoy, el equipo de Muévete por los que no pueden, madrugaríamos un poquito menos puesto que a las 9 de la mañana tendríamos concertada, gracias a nuestro amigo Jose Luis Somoano y Mara, una charla en el Colegio Manuel Fernández Juncos de Ribadesella.

La novena charla que daríamos en el transcurso de esta Vuelta Solidaria.

Una charla en la cual se reunirían más de un centenar de alumnos a los que una vez más se les transmitiría valores de superación, esfuerzo, perseverancia , esperanza y salud.

 

Pequeñas explicaciones que aunque tan solo una vez,  esos pequeños alumnos que nos estaban escuchando tomasen buena nota y las llevasen a la práctica serían muy y muy útiles para toda la sociedad, en especial a todas aquellas personas que conviven con una disCAPACIDAD .

 

Tras la charla, charla que inicialment no estaba programada en la ruta de la vuelta, pero que como siempre hemos comentado son objetivos principales de dicho proyecto , estamos y las recibimos,  tanto de padres como de centros educativos, con los brazos abiertos siempre y cuando podamos encajarlas en nuestro calendarios y previsiones horarias.

 

Como decíamos, tras la charla realizaríamos un tramo motorizado en nuestra auto caravana para posteriormente continuar ya, en dirección a Llanes.

 

Tras múltiples contactos desde hace meses con el Ayuntamiento y varias llamadas telefónicas en las ultimas 48 horas, para concretar el lugar de recepción de los deportistas , montaje de la parada solidaria y punto de información etc. etc. etc.

 

A la llegada del equipo solidario parecía ser , que aquella persona con la que habíamos hablado varias veces en esas 48 horas no se acordaba de nada .

 

Tanto no se acordaba de nada, que nadie saldría a nuestra recepción.

 Pero sin darle más importancia y más vueltas al asunto continuaríamos la etapa hasta Colombres.

Una lástima  que ese pueblo de Llanes no haya podido recibir ese mensaje que tratamos de difundir.

 

Continuábamos hasta el pueblo de Colombres, pero unos quilómetros antes , realizaríamos una parada junto a todo el equipo para alimentarnos.

 

Tras dicha parada ,el equipo solidario saldría ya en dirección a Colombres .

Nuestros deportistas Marcos y Minerva aprovecharían para entrar al servicio de un restaurante de la zona.

 Curiosamente habían unos dulces típicos, llamados Corbatas,  de la población de Unquera y cómo no , adquirían una de las cajas de dichos dulces  y de camino a Comillas darían cuenta de su sabor y su textura .

 

Llegaban a Comillas con la caja bajo el brazo con un gran fuerte aplauso y recibimiento de varias personas de Colombres y de sus responsables municipales.

 

Un pueblo que se volcaba en nuestro recibimiento .

Un pueblo con el cual estaríamos casi dos horas charlando y dialogando con ellos , puesto que era un pueblo el cual  le interesaba los temas cívicos sociales de salud, de esperanza.

Un pueblo volcado, porque  de otra forma se vuelca en su día a día con una pequeña princesita con Sindrome de Rett .

La pequeña Julia , muy querida en Colombres por todos los convecinos .

 

Agradecemos enormemente a todos los alumnos y  profesorado del colegio de Ribadesella , a Jose Luis y a Mara por su apoyo y por su lucha.

 

Una lucha constante de hace años la que lleva Jose Luis para darle fidelidad a la ELA  y sin necesidad de ser ni afectado ni tener ningún familiar cercano , con suerte , con  dicha enfermedad, pero si por simpatizar con los afectados.

 

Gracias  Jose Luis  por tu labor dentro de la ELA, y también de la fibromialgia , una de tantas enfermedades minoritarias que se llevan por dentro y a simple vista la gente desde fuera no las ve , incluso  muchas veces te critican porque piensan que eres un exagerado .

Enfermedades no visibles a la sociedad pero que las personas a las que afecta y las que conviven saben muy bien de que están hablando.

 

Mara convive con ella , sin embargo  lucha cada día  por seguir adelante y junto a Jose Luis van mano a mano en su lucha contra la ELA.

Gracias de corazón a ambos  por estar ahí .

Gracias a todo el pueblo de Colombres por esa lucha continua  por el Síndrome de Rett y seguro que por muchas más cosas.

 

Gracias a todos.

Mañana más y mejor.

 

 Siempre , siempre  ULTREIA

 

 




 

 

 

 

 

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