13 de junio de 2016

CRONICAS ETAPAS DE LA 48 A LA 52 DE LA VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS


ETAPA 48,  martes 7 de junio

 

 

Hoy la etapa de la Vuelta Solidaria, arrancaría con una charla programada en el Colegio Nuestra Señora del Buen Consejo de Logroño.

Gracias a la colaboración de nuestro amigo Luis, el cual nos facilitaba los trámites para la charla en el colegio de Nájera dada el día anterior y la de hoy en Logroño.

 

75 eran los niños a los que les podíamos transmitir nuestros consejos, valores y darles a conocer un poquito más sobre de qué se trata las enfermedades raras y minoritarias.

 

Niños de 7 años.

Estamos seguros que muchos de nuestros consejos los llevarán a la práctica , para  que poco a poco creemos una sociedad un poquito más cívica.

 

Mientras Marcos y Minerva realizaban dicha charla en el colegio, nuestro compañero y gregario  Goyo, aprovechaba para llevar nuestra auto caravana a un taller cercano y poder reparar un pinchazo en la rueda trasera que llevaba unos días dándonos la lata.

 

Casualmente, tanto  la charla y la reparación de este pinchazo acabamos a la vez, para ya salir ambos  en dirección hacia Viana.

 

Una etapa corta pero que se haría intensa, debido a las altas temperaturas que hoy marcaba el termómetro .

Temperaturas a las cuales poco a poco nos tendremos que acostumbrar puesto que parece ser que la dinámica en los próximos días será de altas temperaturas en la zona del Valle del Ebro.

 

A nuestra llegada al principado de Viana, ya provincia de Navarra, nos esperaban miembros de la Corporación Municipal, juntamente con algún habitante de la población , afectados también por enfermedades minoritarias y o con disCapacidades

 

Agradecer nuevamente a todos los que  día a día os involucráis en esta vuelta, en vuestra vuelta, en la vuelta de todos.

Porque las enfermedades raras y minoritarias u otras no tan raras pero sí importantes y que hace falta investigar son cuestión de todos.

 

Mañana más y mejor

 

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ETAPA 49,  miércoles 8 de junio

 

 

Nuevamente amanecía el equipo de la Vuelta Solidaria a España esta vez en dirección hacia la población de Murieta.

Donde tras varios quilómetros de subidas y bajadas constantes, llegarían hasta su ayuntamiento.

Allí les estaría esperando la alcaldesa y una de sus concejalas.

Tras una breve charla, continuaban hacia Oteiza .

 

En ese tramo debido a una serie de circunstancias en el trayecto y en los mapas vía satélite, tendrían que modificar la ruta en varias ocasiones.

Debido a carreteras privatizadas donde estaba prohibido el acceso,  puesto que sus propietarios habían construido unas enormes puertas de entrada .

Posteriormente, fincas que habían hecho el camino suyo , montando los típicos perímetros electrificados para el ganado lo que imposibilitaba que pudiéramos acceder a nuestra ruta por esta vía .

 

Finalmente podíamos continuar en dirección hacia Oteiza por senderos estrechos, repletos de vegetación y maleza que a pesar de hacernos reducir la marcha harían variar en gran medida el quilometraje de la etapa que inicialmente iba a ser de unos 66 km ampliándolos hasta 84km,  llegaríamos a Oteiza.

 

Tras una breve parada continuaríamos hasta Larraga.


Aquí el concejal de deportes nos recibiría y nos acompañaría hasta la zona polideportiva, donde descansaría el equipo de Muévete por los que no pueden.

Aunque las altas temperaturas rondaban los 34 grados , donde nuestro vehículo auto caravana toda la tarde bajo un sol de justicia , habían complicado el descanso de nuestros deportistas para que pudiesen estar a punto para emprender la etapa del día siguiente.
 

Realmente, las  altas temperaturas marcan dichas etapas ya que el desgaste físico es mucho mayor.

Pero poco a poco irían avanzando,  día tras día para llegar a su final el próximo 18 de junio a Viladecans.

 

Mañana más y mejor.

 

 

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ETAPA 50,   jueves 9 de junio 

 

Arrancaba el día en dirección hacia Puente La Reina.

Nuevamente el pronóstico de la temperatura , haría prever que sería un día caluroso.

A la llegada a Puente La Reina nos recibía el alcalde y un grupo de vecinos de la localidad.



Desde allí continuábamos la etapa hasta Obanos, población muy cercana a Puente La Reina.

Una docena de personas se acercaban a recibirnos y darnos ánimos en nuestra vuelta solidaria.

Allí encararíamos la subida al Alto del Perdón.

El termómetro ya empezaba a subir , al igual que el puerto de montaña.

Una vez arriba, ya encarados directos hacia Zizur Mayor .
 

Paralelamente el equipo de apoyo realizaría  la última recogida de alimentos por parte del grupo DIA% en el supermercado de Zizur Mayor .

Una vez realizada la recogida de alimentos , el equipo solidario nos dirigiríamos hasta el ayuntamiento de Zizur, donde tras unos pequeños incidentes para poder acceder con nuestro vehículo hasta la plaza, nos recibiría el alcalde .

 

Ya desde allí en dirección hacia Pamplona, donde previsiblemente  a 3km antes de la llegada al ayuntamiento , nos habían informado de que un grupo de corredores nos estaría esperando al igual que la patrulla de la policía municipal.

Curiosamente a la llegada a nuestro punto de encuentro , los corredores eran inexistentes y la patrulla de la policía municipal tampoco estaba.

Tras esperar una decena de minutos, y contactar con nuestro equipo de apoyo,  con el que se ponía de acuerdo la patrulla municipal ,  aparecía ésta,  para acompañarnos  hasta el Ayuntamiento.

 
Un acompañamiento un poco sin sentido, llevándonos corriendo por las calles de Pamplona , por las aceras de Pamplona.

Lo cual supone  subidas y bajadas de bordillos , esquivar árboles, esquivar personas,  con la patrulla motorizada a más de 150 m por delante nuestro.

Paralelo a nosotros iba  un coche de la policía municipal por la carretera a nuestro ritmo que no tenía mucho sentido, puesto que la circulación la estaba entorpeciendo igualmente.

 

Pero bueno, pasito a pasito llegaríamos hasta la Plaza del Ayuntamiento.

Allí, lo mejor,  la recepción por parte de  personas y familiares que conviven con una enfermedad rara .








Allí nos encontrábamos con la familia de nuestra pequeña Maialen, una pequeña con Síndrome de Rett y también de un par de familias con enfermedades minoritarias.

 







Tras un acto protocolario conjunto con el Ayuntamiento de Pamplona donde podríamos dirigir una palabras a los medios de comunicación , parecía que a todo el mundo le entraban la prisas .

Había prisa para que el equipo de Muévete saliese de esa plaza.

Los medios de comunicación ya se habían marchado . 

A la encargada de protocolo posiblemente le faltaba un poquito de tacto.

Curiosamente hace tiempo, rondaba un video animado explicativo , en el que se hacía ver como ofrecer ayuda a una persona invidente , donde salía la imagen de una persona cogiéndole el bastón a una persona invidente y tirando de él .

En el cual se explicaba que la forma mejor de ayudarle era ofreciéndole su brazo y pidiendo si desea que le ayude .

Hoy un poquito daba esa sensación.

Te cogían del brazo en medio de una conversación y te tiraban para un lado o para el otro según su antojo.

 Uno de los puntos a destacar de esta vuelta solidaria, justamente es , el tratar a las personas como lo que son, personas, todos iguales sin diferencia.

A alguien  le faltaba un poquito de tacto, respeto y solidaridad.

 
Nuevamente remarcar que lo mejor de hoy han sido los momentos compartidos con esas familias que conviven con una enfermedad rara o minoritaria y con la gente que realmente se ha querido involucrar saliendo a recibirnos y mostrándonos su calor y su afecto.

 

Hay mucho trabajo por hacer a todos los niveles.

Cada vez más convencido de ello.

 
Mañana más y mejor
 

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ETAPA 51,  viernes 10 de junio

 
 

Hoy el despertador sonaría más pronto de lo habitual.

A las 5:30 de la mañana el equipo de Muévete por los que no pueden, estaría en pie.

Tocaba un traslado en auto caravana para arrancar la etapa  dirección hasta Tafalla.

Unos km antes de Tafalla, arrancaría la etapa de hoy.

A las ocho en  punto, llegaban a la Plaza Navarra, a las puertas del Ayuntamiento, donde todos los empleados de dicho ayuntamiento saldrían a la calle a recibirles  con aplausos y ánimos.

Tras unos instantes, atendiendo a medios de comunicación , proseguiríamos en dirección hacia Olite, bonito  pueblo con encanto, debido a su castillo medieval.

 

Una vez allí, tras ser recibidos por varios concejales, y tras descansar un ratito, proseguiríamos ya hacia Carcastillo.

Donde a nuestra llegada habría alrededor de una veintena de personas, de la población esperándonos para felicitarnos y darnos ánimos.

 

Allí también se encontraba Stela, afectada por Hiperlaxitud Ehlers-Danlos (tipo 3), al parecer la única afectada por esta enfermedad rara en el estado español.

 

Tras estar un rato hablando con ella y con el resto de convecinos, nos dispondríamos a trasladarnos hasta las instalaciones municipales, donde descansaríamos para el día siguiente hacer una etapa más.

 

En los últimos quilómetros de la etapa de hoy , nuevamente el trazado del recorrido nos jugaba una mala pasada .

Caminos tapados por zarzales  que había que atravesar , puesto que a escasos 100 m se encontraba la carretera por la que teníamos que transitar.

 

Era realizar 100m cruzando zarzales,  y una acequia de agua, donde el agua nos llegaría por encima de los tobillos, o retroceder sobre nuestros pasos aproximadamente un quilómetro y medio.

 

Por lo tanto, saltando zarzales, acequias y demás, llegaríamos hasta donde había sido nuestro final de etapa.

 

 

Mañana arrancaremos la etapa ya en dirección  hacia la Comunidad Aragonesa.

 

Mañana más y mejor.

 

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ETAPA 52,   sábado 11 de junio

 

 

Hoy nos permitíamos madrugar un poquito menos.

Aunque no por ello significaba que hubiésemos descansado más.

 

En las instalaciones deportivas de Carcastillo donde estábamos ubicados, prácticamente  tocando el largo césped de su campo de futbol, donde una pelota se podría enterrar en él,  parece ser que es donde los viernes y sábados , fines de semana completo, la juventud de Carcastillo se aproxima para juguetear y echar unas risas, en esas  instalaciones, por lo que nuestro descanso se vería perturbado por risas , algún que otro golpe en los alrededores de nuestra auto caravana , incluso teniendo que levantarnos a media noche para volver a conectar nuestra toma de luz puesto que  había sido desconectada.

 

Pero bueno , la etapa arrancaba un día más, una noche más.

Todo iría sobre la marcha hasta la población de Sadaba, a partir de aquí ya en dirección hacia Biota.

 

El camino por el cual debería de transcurrir nuestra ruta, inicialmente pasaría por un barrizal,  de unos 20 metros, donde cada paso que dabas te ibas hundiendo más y más. Tras pasar el barrizal, el camino se convertiría en un trigal que iríamos recorriéndolo una centena  de  metros,  pasando de trigal a matojos y lo siguiente pasaba  a ser  unos zarzales donde no se veían donde finalizarían.

 

Decidíamos  retroceder sobre nuestros pasos, volver hasta el pueblo de Sadaba para emprender la marcha por la carretera, lo cual suponía una vuelta considerable añadiéndole quilómetros a la etapa .

 

Para llegar sobre nuestras previsiones de tiempo teníamos que pedirle a nuestro compañero Goyo, que se aproximara de nuevo hasta  Sadaba para saltarnos simplemente esos quilómetros que habíamos hecho y que no nos llevaban a ningún lado, más que a un trigal y a un zarzal.

 

Avanzado esos quilómetros perdidos, de nuevo nos poníamos en ruta, ya hasta la población de Biota.

Allí nuevamente una veintena de habitantes se acercaban a recibirnos.

Se notaba que su alcalde y concejales habían hecho difusión , tal y como yo les había pedido.

De hecho lo habíamos podido ver en sus redes sociales, y también en la radio comarcal.

 

Tras estar un rato con ellos, decidíamos proseguir, pero ahora ante la duda de volver a topar con la misma piedra, puesto que nuestro recorrido seria por caminos hasta nuestro final de etapa a la población de Luna, decidíamos cambiar este recorrido de unos 37 km, a un recorrido por carretera que sumaría 45 km pero con más seguridad.

Unos km antes de la llegada a Luna, nos juntábamos de nuevo todo el equipo, parada a comer y proseguir a eso de las 15:30 de la tarde, cuando el sol calienta con más intensidad , pero nuestra llegada estaba programada.

 

Unos instantes después , unos quilómetros  donde bajo un sol de justicia, avanzábamos sin cesar hasta la población de Luna, donde nos recibiría su Corporación Municipal y algún habitante de la población, que  aguardaban bajo la sombra, puesto que al sol no se podía estar.

 

Nuevamente agradecer a todos aquellos que en el día de hoy han estado a nuestro lado apoyándonos y animándonos, convenciéndoles y   animarles a que lo sigan haciéndolo en su día a día.

 

Mañana más y mejor, en dirección hacia la Provincia de Huesca.




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7 de junio de 2016

CRONICAS ETAPAS DE LA 43 A LA 47 DE LA VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS




ETAPA 43,  jueves 2 de junio

 


Una vez más, puntuales a las 7 de la mañana arrancaría el equipo esta vez en dirección a San Vicente de la Barquera .

 

En los primeros quilómetros, pasarían  por pequeñas poblaciones, donde el olor a dulces típicos , ya que había diferentes empresas de repostería , daban ganas de pararse a desayunar esas exquisitas pastas de la zona.

 

Pero había que continuar.  El día seria largo y no tocaba en ese momento  comer bollería .

 

Ya a nuestra llegada a San Vicente de la Barquera , nos estarían esperando componentes de la Corporación Municipal para recibirnos, saludarnos y darnos ánimos en esta vuelta solidaria.

 

Tras una charla junto a ellos, proseguiríamos  en dirección hacia Comillas.

Un trazado complicado,  debido a que la carretera comarcal que te lleva hasta dicha población , carece de arcén y eso hace más complicado avanzar con el 100 % de seguridad con el que siempre nos gusta hacerlo.

 

Poco a poco, una vez más,  llegábamos hasta Comillas, donde nos reencontrábamos con nuestro equipo de apoyo y componentes de la Corporación Municipal .

 

Pero anteriormente,  en un pequeño paro que habíamos realizado para avituallarnos , al paso de una pequeña furgoneta de reparto de pan, de la panadería Zubiaga de Comillas, tras vernos , la chica que conducía el vehículo , daba media vuelta y se detenía junto a nosotros .

Nos ofrecía una bolsa llena de dulces,  para que de ese modo pudiésemos continuar nuestro camino con un toque más dulce todavía.

 

Aunque la verdad es que el dulce no falta en nuestro día a día .

Agradecemos dicho gesto, el cual nos motiva , si cabe más,  a continuar adelante.

 

Tras el paso de Comillas, ya en dirección a Alfoz de Lloredo  donde llegaríamos con algo de antelación .

Tras estar esperando a que saliesen los responsables municipales a recibirnos , continuábamos sin más , hasta Santillana del Mar donde finalizaba nuestra etapa.

 

A diferencia de otras poblaciones que solemos finalizar , con recepciones por parte del ayuntamiento , hoy nuestro final sería directamente en el camping de Santillana del Mar, donde por nuestra cuenta,  habríamos estacionado como unos campistas más.

 

Puesto que a pesar que desde hace meses, el alcalde de Santillana, mostraba interés en colaborar con dicha vuelta solidaria , al parecer  su concejala de turismo no estaba mucho por la labor y simplemente hacía caso omiso a nuestros correos electrónicos y  llamadas…..

 

De las enfermedades raras o minoritarias, todos y  cada uno de nosotros llevamos un boleto en nuestro bolsillo , en cualquier momento  nos puede tocar.

Actúa ahora, y no esperes ese momento porque ya será tarde y todo el dinero del mundo  en ese momento ya no servirá para nada.

 

Mañana más y mejor, camino del País Vasco

 

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ETAPA 44,  viernes 3 de junio

 

Nuevamente el equipo de Muévete amanecería en tierras cántabras, donde bajo una intensa niebla se dirigiría hacia Torrelavega .

 

 Allí cruzarían unas breves palabras con los responsables políticos y nuevamente saludarían a los vecinos de Santillana del Mar, los cuales en el día anterior se habían aproximado  a saludarnos y conocer el paso de la vuelta.  Y hoy se habían desplazado hasta Torrelavega para darnos ánimos .

 

Ya nuevamente de camino hacia Puente Viesgo.

A nuestra llegada la alcaldesa en funciones y un concejal nos recibirían brevemente.

Ahora tocaría posiblemente  lo peor de la jornada, un traslado de unos 150 km en auto caravana para dirigirnos hasta Pobes , localidad alavesa.

 

En estos 150 km por  los cuales hemos transcurrido , hemos tenido muchas poblaciones de paso, por lo tanto de paro.

Pueblos de paso que ninguno de ellos se quiso  involucrar con la difusión   de las enfermedades minoritarias y su investigación.

 

Pero ya a lo  importante, dirección Pobes.

Momentos antes iniciaríamos la marcha para entrar en Pobes al trote .

Tras una breve recepción por parte de su alcalde , nos aproximaríamos hacia la puerta de la ciudad de Vitoria , para entrar a la ciudad de Vitoria, para poder juntarnos  todo el equipo para comer.

Tras la comida contactaría con nosotros la policía local de Navarra.

La patrulla vendría a nuestro encuentro para acompañarnos escoltados durante más de 5 km hasta el punto final de la etapa, la Plaza España donde se sitúa su Ayuntamiento.

 

Seis motoristas y un coche de la policía nos irían escoltando junto a nuestra auto caravana .

Pero no iríamos solos. Tras pocos metros de arrancar se unía a nosotros, Sergio , uno de los primos de Marcos que se había desplazado desde Bilbao para acompañarle un trocito de esta etapa . Junto a él también un amigo .

 

Un reencuentro después de muchos años sin verse.  Un reencuentro emotivo .

 

Un quilómetro  más adelante , aparecía un numeroso grupo de personas del grupo DIA%.

 Una vez más se unirían a la causa para acompañarnos esos quilómetros de recorrido .

Pero no serían los únicos .

 

Durante el recorrido ,en dos puntos más,  se volvía a unir gente del grupo DIA % .

El grupo era grande, alrededor de unas 50 personas, acompañaban al equipo de Muévete por los que no pueden en dirección a ese final de etapa en Vitoria .

 

Miembros de BEGISARE
A la entrada de la Plaza, allí también encontraba más gente.

Compañeros de BEGISARE, asociación de Retinosis Pigmentaria del País Vasco , compañeros de FEDER  País Vasco, el resto de familia de Marcos que venían desde Bilbao.

 Allí Marcos podría conocer en persona al pequeño Nicola, hijo de su primo Sergio.

 

¡Qué final más emotivo  tras un largo esfuerzo!
Afectados y familiares de ER

 

También se habían acercado hasta allí familiares ,amigos,   primos y  tios de Marcos, que residen en Vitoria .

Un encuentro bonito lleno de colorido por los componentes de DIA %,   BEGISARE, FEDER, amigos y familiares.

 

Hoy en Vitoria el mensaje de las enfermedades raras, ha calado en muchos de sus habitantes.

Familiares de Marcos
Habitantes que estamos seguros que tras escuchar las palabras de Marcos y Minerva , trasladarán el mensaje a sus amigos y conocidos .

 

De eso se trata esta Vuelta Solidaria.

De difundir, difundir y más difundir el mensaje , porque desde el conocimiento es la mejor manera de poder ayudar .

 

Agradecer a todos y  cada uno de los que hoy se han involucrado , su asistencia, y les pedimos de corazón que no se olviden.

En el día a día de hoy , mañana y  en el futuro están las consecuencias .

Por lo tanto la difusión no se debe quedar en el hoy , tiene que ir mucho más allá.

Marcos con su primo Nicola
 

 
Mañana, más y mejor.

 

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ETAPA 45,  sábado 4 de junio

  

La noche ha sido lluviosa .

El ruido constante de la lluvia golpeando sobre la auto caravana , ha hecho que todo el equipo de Muévete no haya descansado todo lo bien que nos hubiese gustado . Y hoy la etapa se presenta larga y dura.

 

Etapa doble maratón, 84 km , los cuales muchos de ellos se realizarán en bicicleta,  puesto que debido a un impacto fortuito que recibía Marcos el día de ayer ,su zona intercostal, tenía un dolor intenso , el cual parecía aconsejarle que lo mejor era no correr demasiado al trote y tal vez desplazarse  quilómetros en bicicleta hacía que ese dolor fuese más moderado .

 

Así se planteaba la etapa de hoy , como en todas y cada una de ellas, día a día.

 

La etapa de mañana no sabremos cómo será , hasta que no finalice la de hoy,  porque en el día a día pueden pasar miles y miles de cosas y hay que ir paso a paso como en la vida misma.

 

Hoy sabemos cual es nuestra situación.

Hoy tal vez el que está leyendo estas líneas está perfectamente sano.

No sabemos si mañana , seamos cualquiera de nosotros estaremos conviviendo con una de las enfermedades raras o minoritarias.

 

Nos puede tocar en cualquier momento , por ello , como siempre intentamos transmitir es mejor actuar hoy y no olvidarnos , para no tener que lamentar el día de mañana .

 

Arrancaría  desde  Vitoria en dirección a Miranda de Ebro.

Allí anteriormente se había desplazado el equipo de Muévete por los que no pueden , puesto que nuestra compañera Antonia Pertusa, hoy ya tenía que regresar a Barcelona.

Su situación laboral se lo exige.

 Toñi se había permitido cogerse  una semana de vacaciones para aportar su granito de arena en esta vuelta , pero sus obligaciones laborales le hacían hoy regresar para incorporarse a su puesto de trabajo.

 

A la hora puntual, llegaría al Parque Antonio Machado de Miranda de Ebro, donde serían recibidos por la alcaldesa , y uno de sus concejales y un par de medios de comunicación.

 

La recepción bastante fría a pesar de que se había montado incluso un escenario , pero con poca participación ciudadana.

 

Desde ahí,  ya en el ecuador de la etapa se procedería hacia Nájera,  pero unos quilómetros antes, nuevamente se reunía el equipo para comer y continuar ya a pie hasta el final de la etapa en la Plaza Navarra de Nájera.

 

A las 16:15 puntualmente , llegarían a Nájera, donde uno de sus concejales y la patrulla de policía les recibiría.

Posteriormente tras solicitarles  que nos cambiaran de ubicación ( puesto que la ubicación inicial era en la zona de bares nocturnos, y tratándose de un sábado una zona con mucho ruido) , ya que nuestros compañeros del equipo no descansarían,  nos desplazarían hasta la zona deportiva, a un polideportivo, a las afueras de la población. Donde aquí sí, podrá descansar durante la tarde y noche para mañana continuar su etapa, descansados.

 

Mañana más y mejor

 

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ETAPA 46,  domingo 5 de junio

 

 

Arrancaba la etapa desde la población de Nájera donde nos desplazaríamos hasta Santo Domingo de la Calzada.

 

Allí tras una breve recepción por parte de algunos componentes del ayuntamiento,  proseguiríamos en dirección hacia Santurce de Rioja, donde nos esperarían con una gran recepción por parte de habitantes del  pueblo , de su alcalde y concejales.

 

Donde además por iniciativa propia, los habitantes de este pequeño municipio,  habían convocado un “pincho solidario” (un vermout) que durante el transcurso del día se iría sirviendo y a posteriori , hacer llegar los fondos recaudados a Muévete Por Los Que No Pueden para la investigación de las enfermedades raras.

 

Posteriormente nos desplazaríamos hasta Ojacastro , pero ahora acompañados por 5 vecinos de la población de Ezcaray .

Entre risas y charlas llegábamos andando hasta  donde nos esperaba su alcalde, acompañado de componentes de su gobierno.

Tras una breve recepción , ya arrancaríamos en dirección hasta el final de etapa en Ezcaray.

 

Hasta allí iríamos acompañados por los chicos de Ezcaray y escoltados por un buen amigo que nos iría tapando con su coche,  para protegernos de la circulación por la carretera que nos llevaba hasta la Plaza de la Verdura ,  donde habían instalado un arco donde se podía leer los logos del Ayuntamiento de Ezcaray y de los de Muévete Por los que no Pueden.

Momento de la llegada a Ezcaray donde Marcos y Minerva
con cariño a la joven Macarena
Recordar que Ezcaray nuevamente se mueve por los que no pueden , al igual que lo hacía el pasado mes de septiembre de 2015 en la carrera por la integración en la “Carrera solidaria de la Ilusión”,  que anualmente se realiza en esta población y donde ya en su día aportaban su granito de arena para la investigación de las enfermedades raras.

 

Hasta allí llegaríamos escoltados y también estaba Macarena , una chica que año tras año participa  en la Carrera de la Ilusión de  Ezcaray , acompañada de su silla de ruedas con la ayuda de Marcos.

 

Un día más agradecer a todas las personas que se han involucrado en el día de hoy en esta vuelta solidaria y envidiable hacerlo en su día a día.

 

 
 
 
Gracias .

Mañana más y mejor.

 

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ETAPA 47, lunes 6 de junio

 

Hoy los componentes del equipo Muévete por los que no pueden, amanecerían realizando uno de los actos que más les gusta .

 

Arrancaban la etapa en el colegio San Lorenzo  de Ezcaray ,  donde realizaron una charla a tres cursos de dicho colegio.

Alrededor de unos 70 niños, les prestaban atención, se mostraban muy participativos a la hora de realizar preguntas.

Nuevamente una charla positiva donde muchos de ellos seguro que han sacado cosas en claro.

 

Rápidamente nos trasladábamos en nuestra auto caravana nuevamente hasta Nájera.

Ahora donde teníamos programada una charla en el colegio San Fernando .

Allí unos 25 niños prestaban nuevamente atención a las palabras de Marcos y Minerva. Conocían de que se trataban las enfermedades raras y unas pautas básicas de civismo.

Pautas que esperamos que ellos mismos les sepan repetir a sus padres, hermanos , familia.

Así poco a poco tendremos un poquito más de solidaridad y esperanza.

 

Ya desde allí arrancaría la etapa , ahora  en dirección hacia Ventosa.

Pero a medio camino antes de entrar, a Marcos le llegaba una dura noticia.

 

 Zenón, que años atrás había sido nuestros ojos.

 Los ojos de compañeros con ceguera total, los ojos de compañeros con baja visión en diferentes carreras populares, NUESTRO GUIA....

 

Hace algo más de dos años, tras sucederse diferentes tropiezos en varias carreras, y decidir realizarse un chequeo  médico, era diagnosticado por la ELA ( Esclerosis lateral amiotrófica).

 

Una de esas enfermedades raras, de las que nosotros día a día os damos a conocer y por las que luchamos por su investigación.

 

Hoy la ELA se llevó a Zenón….

 

Pero como a él le gustaría hay que seguir luchando por él y por todos los Zenón que pueda haber en el mundo.

 

Aunque la etapa se convertía en posiblemente  una de las más duras de toda esta vuelta solidaria, había que seguir.

 

En Ventosa, todo el equipo ya sería consciente de dicha noticia.

Y los mismos habitantes de la población que se daban cuenta de la situación trataban de animarnos.

 

Tras un pequeño parón , llegábamos hasta Navarrete, donde teníamos una pequeña recepción por parte de una de las concejalas y a continuación continuaríamos hasta

El pantano de la Grajera.

 

Desde allí tras comer, se unirían a  nosotros, miembros del equipo, “Corre que te pillo”, de Logroño.

 

Nos acompañarían hasta el Parque de San Miguel , donde una trentena de personas, afectados y familiares por enfermedades raras, nos acompañaban ya caminando por un recorrido urbano hasta el final de la etapa en el complejo deportivo las Norias.

 

Junto a nosotros, iban diferentes chicos, afectados de diversas enfermedades, como  Síndrome de Duchenne, Déficit en el gen transportador de creatina al cerebro, Síndrome de Moebius  etc.

 

Luchadores que día a día luchan por seguir adelante .

 

Por ellos continuamos esta vuelta solidaria, porque merecen tener esta esperanza .

Por ellos y por los que vendrán .

 

Hoy queremos agradecer a todos los que han estado a nuestro lado.


Seguiremos luchando Zenón, descansa en paz
Agradecer también de una manera especial a nuestro amigo Luis, por involucrarse  a nivel personal estando a nuestro lado en los últimos quilómetros ultimando esa charla en Nájera y la que mañana tendremos en Logroño, igualmente nuestro agradecimiento a Ignacio por tramitarnos la charla en el colegio de Ezcaray...., gracias a todos por sumar....

Dedicar de una manera especial la etapa de hoy a nuestro amigo y compañero Zenón y mandarle un fuerte abrazo a su familia .

 

Siempre, siempre,........, siempre .......... ULTREIA