15 de diciembre de 2016

RETO DIFUSIÓN 2017 ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS


RETO DIFUSIÓN 2017 ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS
 
 
   El pasado 27 de Noviembre del 2106 arrancaba la convocatoria abierta del Reto Difusión 2017, donde cualquier persona y/o asociación podían presentar las patologías minoritarias que deseaban se difundieran durante el 2017.
 
  
 El resultado de aquella preselección abierta através de las RRSS de Muévete por los que no pueden (Facebook, twetter e instagram) daban como resultado 31 candidaturas, las cuales pasaron a la votación final, votación 100% publica, abierta y visible, con el propósito de dar la máxima transparencia e igualdad entre las patologías propuestas, dicha votación se debería realizar mediante nuestra página de Facebook de Muévete por los que no pueden, y tan solo se contabilizaron todos aquellos comentarios que votaban a 3 patologías diferentes, adjudicando 1 voto por patología....
 
  
La votación se llevo a cabo del 9 al 14 de diciembre, obteniendo los siguientes resultados en votaciones y teniendo en cuenta la prevalencia a nivel mundial de cada patología, siendo las 10 patologías con mas votos, las que se difundirán mensualmente de enero a noviembre del 2017, exceptuando febrero, el cual será dedicado a las mas de 7000 patologías existentes catalogadas como minoritarias con motivo de la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras el ultimo día del mes de febrero.
 
El resultado final:
 
Posición - Patología - Prevalencia - Resultado votos aplicada la prevalencia
 
1. Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA 20/1.000.000 f:0,87 - 346,26
2. S. Rett 75/1.000.000 f:0,825 - 245,85
3. Cadasil 20/1.000.000 f:0,87 - 245,34
4. Fibrosis Quística 100/1.000.000 f:0,80 - 194,4
5. Delección 2p 16.3 >50 mundo f:1,0 - 189,0
6. Wolf Hirschhorn, 4p- 20/1.000.000 f:0,87 - 162,69
7. Esclerosis Sistémica o Esclerodermia 130/1.000.000 f:0,77 - 137,2
8. Duplicación MECP2 >150 mundo f:0,98 - 117,6
9. Tricotiodistrofia >50 mundo f:1,0 - 106,0
10. Neurofibromatosis 300/1.000.000 f:0,60 - 88,2
11. Pseudo Hipoparatiroidismo A1 >200 mundo f:0,97 - 80, -51
12. 9p >50 mundo f:1,0 - 75,0
13. Angelman 50/1.000.000 f:0,85 - 73,95
14. Niemann Pick C 6,2/1.000.000 f:0,899 - 70,12
15. Dravet 37,5/1.000.000 f:0,86 - 63,64
16. Dermatomiositis juvenil 4/1.000.000 f:0,90 - 63,0
17. Ataxia 200/1.000.000 f:0,70 - 60,9
18. Meniere 900 /1.000.000 f:0,4 - 57,6
19. Retinosis Pigmentaría 200/1.000.000 f:0,70 - 49,7
20. Pitt Hopkins 4/1.000.000 f:0,90 - 47,7
21. Huntington 75/1.000.000 f:0,825 - 41,25
22. Neuropatía Auditiva 140/1.000.000 f:0,76 - 33,44
23. Hiperglicinemia no Cetósica 15/1.000.000 f:0,88 - 30,8
24. Usher 35/1.000.000 f:0,885 - 29,2
25. Heteroplasia Ósea 0,5/1.000.000 f:0,9 - 26,1
26. Paraparesia Espástica Familiar 60/1.000.000 f:0,845 - 21,97
27. Charcote Marie Tooth 200/1.000.000 f:0,70 - 16,8
28. Behçet 100/1.000.000 f:0,80 - 16,0
29. Milroy 13/1.000.000 f:0,88 - 11,44
30. Koolen des Vries 60/1.000.000 f:0,845 - 11,83
31. Pseudoxantoma elástico 20/1.000.000 f:0,87 - 8,7
 

 Las personas anónimas o representantes de asociaciones que han presentado las candidaturas y que entren en las 10 finalistas se deberán de comprometer a compartir todas las publicaciones que se editen sobre difusión de las 10 patologías, para de este modo transmitir la información y el conocimiento a cuanta más gente mejor, al igual que solicitamos a toda persona que lo desee a compartir entre sus allegados para crear una gran cadena de solidaridad y difusión.
 
Queremos agradecer a todos aquellos que han dedicado unos segundos de su tiempo a votar las tres patologías que se requerían para ser contabilizado el voto, a todas aquellas personas y asociaciones que han creado una gran cadena de solidaridad permitiendo que muchas personas hayan escuchado por primera vez nombres de algunas de las 31 patologías existentes en el listado
 
Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar al máximo de personas, gracias.

Equipo Muévete por los que no pueden


 



LAS CUENTAS CLARAS TEMPORADA 2015/16

LAS CUENTAS CLARAS TEMPORADA 2015/2016

INGRESOS:

-Página crowfounding migranodearena: 12.376,00 Euros
 (Donaciones varias: Particulares, merchandaising, Libros "La energía ni se crea ni se destuye, solamente se transmite", Pulseras Red Runners, Equipo BML Academia Nuria, Reto Maratón Barcelona, Reto LIMIACTIVA, Escola Ridolaina, Entreno Solidario Caldes de Montbuy, KIMOCAP, Guerreras Running Las Palmas........ 9608,00 Euros)
 (Aportación Ayuntament de Vallada (Valencia) - 100,00 Euros)
 (Aportación Ayuntamiento de Valencia de D. Juan (León) - 70,00 Euros)
 (Ayuntamiento Alameda (Málaga) - 100,00 Euros)
 (Talleres Escola Montmany - 115,00 Euros)
 (Pincho Solidario Santurde de Rioja - 300,00 Euros)
 (Entreno Solidario A.D. Running Vigia - 916,00 euros)
 (Vermout Solidario AMPA Lola Anglada - 156,00 Euros)
 (Aportación Inscripciones Marxa Cabrilenca SCC - 560,00 Euros)
 (Carrera montaña por la Integración Villa de Ezcaray - 451,00 Euros)

-Donación Ayuntamiento de "Mogente" (Valencia): 150,00 Euros

-Donación Ayuntamiento de Alhama de Murcia (Murcia): 82,65 Euros

-Donación Ayuntamiento de Pinoso (Alicante): 3.618,00 Euros

-Donación Ayuntamiento de Viladecans: 300,00 Euros (pendiente de ingreso)

-Donación MRW Viladecans: 1.500,00 Euros

-Donación Base Castello Esport by Runnering Viladecans: 1.500,00 Euros

-Premio migranodearena : 500,00 Euros (pendientes de ingreso)

-Donación ACCOR HOTELES: 500,00 Euros

-Donación MABO (Marató Borriol) - Obra Social La Caixa: 3000,00 Euros

-Donaciones distribuidores Independientes de Herbalife : 4260 Euros (2130 Pendientes de ingreso)


TOTAL DONACIONES A ENTREGAR  A FEDER Federación Española de Enfermedades Raras  (con el compromiso de destinarlo a becas proinvestigación de Enfermedades Raras 2017) :          

                 Ingresado:                         24.856,65 Euros         
                 Pendientes de ingreso:       2.930,00


GASTOS:

Material Solidario:
Compra de Material Solidario  (recuperado con la venta):                                                      0 Euros

Gastos comunicación & publicidad:
Serigrafía Autocaravana :  200 Euros
 -Subvención Talent Clue 200 Euros                                                                                     0 Euros
Notas de prensa y estrategias de comunicación : Subv. Gabinete prensa ONCE
                                                                              y FEDER                                                    0 Euros

Alquiler & Fianza autocaravana Volta Solidaria : 6350 Euros                                           
 - Suvención autocaravanas gasoils-carreras: 2875 Euros
 - Subvención Deportes Base  1500 Euros.
 - Subvencion Asociació Catalana Síndrome Rett 200 Euros.
 - Subvención Rubió Monocoat 200 Euros
 - Subvención ASBERT Axa 200 Euros
 - Subvención Corob Service 200 Euros
 - Subvención Visconform 200 Euros
 - Subvemción Reset by Toende 200 Euros
 - Subvención Swiss Confort 200 Euros
 - Subvención Refoarq Construccions 200 Euros
 - Subvención 3 grupos de amigos y deportistas 600 Euros
 - Subvención SAK Restaurant 200 Euros
 
                                                                                                                                             +425 Euros
Gasolina & peajes & reparación pinchazo Vuelta Solidaria España : 1040 Euros
 - Subvencionado por FCECs 60 Euros                                                                             980 Euros

Seguros de vida y responsabilidad civil:
-Subvencionados por viajes TARANNÁ                                                                                  0 Euros

Equipación deportiva y de descanso deportistas :
-Subvencionado por SportHG     
-Base Esport Viladecans by Runnering
-Salomon
-JONOVISA                                                                                                                             0 Euros

Equipación equipo de soporte:                                                                                                 30 Euros



Alimentación deportiva deportistas : Subvencionado por 226ERS                                         0 Euros
Alimentación diaria equipo :        
- Gran parte subvencionada por:
- DIA%
- Unilever
-Agua Ermita de Brugers                                                                                                    300 Euros

-Cremas antifricción. Subvencionadas por SalaGiol
Productos Sorteo Solidario : Subvencionados por, Garmin, FEDER, SportHG,
Runnering                                                                                                                                  0 Euros

-Gastos varios:                                                                                                                        300 Euros



TOTAL GASTOS CUBIERTO POR LOS IMPULSORES DEL PROYECTO
"MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN".........................................................1.185,00 EUROS


   Con la tranquilidad de haber realizado toda esta temporada de la forma mas transparente posible, damos a conocer el estado de cuentas, tanto el total que entre todos hemos aportado a la investigación de las Enfermedades Raras o Minoritarias como el los costes que ha supuesto poder tirar este proyecto hacia adelante, pero siempre con la tranquilidad y la seguridad de estar luchando por que algún día lo más cercano posible la investigación por la que apostamos sea la solución para miles y miles de personas que las sufren o pueden sufrirlas en cualquier momento porque no debemos olvidar que las Enfermedades Raras "SON UNA LOTERIA, Y QUE TODOS LLEVAMOS UN BOLETO PERO NINGUNO QUEREMOS QUE NOS TOQUE", APUESTA AHORA POR LA INVESTIGACIÓN NO ESPERES A QUE SEA DEMASIADO TARDE.

Desde Muévete por los que no pueden, nos seguiremos moviendo en la misma línea y con la misma trasparencia porque todos y cada uno de los que os movéis a nuestro lado merecéis tener esta información, gracias mil, por vuestra solidaridad y por estar siempre a nuestro lado.

(Datos relativos de septiembre del 2015 a Septiembre del 2016)

Marcos Bajo.
Presidente Asociación Muévete por los que no pueden.

3 de octubre de 2016

Inicio de la 3ª Temporada de Muévete!!! - Ultra Trail Picos de la Demanda 2016

 


   El pasado Domingo 1 de Octubre del 2016, Muévete Por Los Que No Pueden arrancábamos una nueva temporada, la tercera temporada en favor de las Enfermedades Raras o Minoritarias, y que mejor lugar para hacerlo que en la localidad Riojana de Ezcaray, donde hace apenas 3 semanas concluíamos la anterior temporada en una gran fiesta del deporte integrada, como  es la Carrera por la Integración Villa de Ezcaray.


   Gracias a la colaboración desinteresada de la ULTRA TRAIL PICOS DE LA DEMANDA, durante la tarde del viernes 31 de Septiembre, paralelamente a la entrega de dorsales, pudimos estar realizando actividades sensoriales con los mas jovencitos de Ezcaray, practicando el Gollball (deporte especifico para ciegos), donde los pequeños disfrutaron mucho y aprendieron a potenciar mas los sentidos del tacto y oído a falta de la visión.

   El sábado sería el gran día de la carrera, bien temprano, a las 07:30 arrancaría la carrera de distancia Ultra, la cual recorrería parajes preciosos de los alrededores para sumar los casi 50 km de recorrido y mas de 3000 metros positivos.

Punto de inscripciones Carreras Solidarias Infantiles
   A las 10:30 arrancaba la media distancia con la participación de nuestro deportista Marcos Bajo, acompañado durante todo el recorrido por nuestro amigo y compañero Luis Blanco, el cual cubriría las posibles carencias visuales de Marcos, puesto que su Retinosis Pigmentaria (enfermedad rara de carácter visual), le limita la visión a 5º centrales y ceguera nocturna, y en terrenos técnicos y/o muy arbolados precisa de un guía como Luis.

   Mientras Marcos y Luis participaban en carrera, nuestro gran equipo de voluntarios formado por la mujer e hijos de Luis, atendían a todo aquel que se acercaba a informarse o a adquirir algún producto solidario en la parada que allí habíamos montado e igualmente aprovechaban la mañana viendo la salida de la carrera de 10 km., y las carrera solidarias infantiles.....



    Carreras Infantiles en las cuales sus 75 participantes disfrutaron de un recorrido urbano por las calles de Ezcaray y donde fueron todos premiados con su medalla de finalistas y su cucurucho de gominolas.






   A la finalización de las carreras infantiles, la organización nos hacia entrega de 166 Euros, importe integro de las inscripciones de las carreras infantiles, para seguir entre todos sumando en favor de la Investigación de las Enfermedades Raras o Minoritarias.







 
 
Equipo de voluntarios Muévete Por Los Que No Pueden



En nuestra parada solidaria se reunieron 145 euros en concepto de donativos por artículos solidarios, lo cual suman 311 granitos de arena a esta nueva tercera montaña, que acabamos de empezar a levantar en el arranque de la tercera temporada de Muévete Por Los Que No Pueden.

   Agradacer a toda la Organicaión del Ultra Trail Picos de la Demanda por el trato que nos habéis brindado desde el segundo cero hasta el día de hoy, mil gracias de corazón, agradecer nuevamente a todo el pueblo de Ezcaray por el calor que se nos recibe y el sentimiento de cariño que nos aportáis, el cual es inversamente proporcional, y una vez mas gracias por permitirnos poner la guinda al pastel con esa entrada en meta con Maccarena....


   Evidentemente mil gracias a Luis y a su familia, por ese sábado simplemente estupendo y de los que aportan, a Juan por mas de lo mismo, a nuestro grandes amigos/hermanos Dario y Mónica, por ser y estar siempre, y a Rodrigo, Marco y su familia por hacernos sentir como uno mas de sus familias









15 de septiembre de 2016

Carrera por la Integración Villa de Ezcaray

El pasado domingo 11 de Septiembre de 2016 varios componentes y voluntarios de Muévete por los que no pueden & Up Stones y toda su Truppe desplazados desde Barcelona, Pamplona, Amorebieta y Logroño hasta la bonita localidad de Ezcaray, en La Rioja, tuvieron el placer de participar en la 7ª Carrera por la Integración Villa de Ezcaray, donde por primera ocasión la joven Maccarena de 16 años, participante con Parálisis Cerebral pudo disfrutar de los hermosos parajes por donde transcurre la prueba y además compartir la experiencia con el resto de participantes entre ellos un gran número de deportistas con disCapacidad Visual que año tras año se desplazan hasta tierras Riojanas para disfrutar con sus gentes y de manera especial con los organizadores de la prueba quien año tras año tratan de mantener una carrera integradora superándose cada edición y gracias a su enorme corazón.

 

En las dos ediciones anteriores Maccarena participó en la carrera de la Ilusión la cual se disfruta a la par de la carrera por la Integración, y está pensada para que participen los más pequeños en un recorrido urbano, pero en esta ocasión Maccarena se desplazaro mediante una silla Joëlette por los caminos y montañas de Ezcaray para recorrer los 20 km. de la marcha todo ello gracias a "MEJORES JUGUETES" empresa quien hace unos meses aportaba los medios para la adquisición de una nueva Joëlette por parte de Up Stones...

Una vez más la Carrera por la Integración la cual reúne deportistas con diferentes disCapacidades se posiciona como un referente a nivel nacional y además en su vertiente más solidaria la carrera infantil, denominada Carrera de la Ilusión donaba 451,10 Euros, correspondientes al 100% de la recaudación de su inscripción Solídaria a Muévete por los que no pueden y a FEDER para la creación de becas de investigación de Enfermedades Raras....

Nos seguimos Moviendo por y para ellos.....

#ULTREIA #UPSTONES #LAHISTORIADELASPIEDRASDENOE #CATASARDÀ #CARRERAPORLAINTEGRACIÓN #CARRERADELAILUSIÓN #INVESTIGACIÓN #ENFERMEDADESRARAS




 












 

1 de septiembre de 2016

JORNADAS DE SENSIBILIZACIÓN CURSO 2016/17

   Arrancamos Jornadas de Sensibilización, una de nuestras mayores preferencias.
Te gustaría transmitirle a tus hijos, hermanos, alumnos, familiares y/o amigos valores de respeto, superación y solidaridad mediante el conocimiento? Ahora tienes la oportunidad.....

    Tratamos de transmitir a los más pequeños, en los centros escolares, institutos, AMPAS, una serie de valores de respeto, solidaridad y conocimiento, para ello les damos a conocer el mundo de la disCapacidad, de una manera más especial la disCapacidad Visual que es con la que convivimos, pero sin olvidar el resto de disCapacidades o grandes capacidades, también les damos a conocer que son las Enfermedades Raras o Minoritarias y porque se denominan así, y como debemos tratar superarnos en nuestro día día ante situaciones comprometidas incapacitantes.

    Sí realmente quieres transmitir estos valores a nuestros/vuestros pequeños y deseas recibir más información al respecto para gestionar una posible jornada en tu escuela o en la de tus niños contactanos a mueveteporlosquenopueden@gmail.com

#Muéveteporlosquenopueden #Quenadietedigaqueestabatallanoeslatuya

5 de julio de 2016

CRONICAS ETAPAS DE LA 53 A LA 57 DE LA VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS


 ETAPA 53,  domingo 12 de junio

 


El equipo nuevamente se disponía  a emprender su marcha, que arrancaría en dirección de Gurrea de Gállego, para proseguir hasta Almudévar .

Pocos quilómetros antes de llegar a Almudévar, el cuenta quilómetros de la Vuelta Solidaria a España por las enfermedades raras, sobrepasaría la cifra de  3.000 km.

 

Tres mil kilómetros repletos de esperanza , de solidaridad , por una mejora en la calidad de vida y salud de los más de 3.000.000 de afectados por enfermedades raras en España, y muchísimos más en todo el mundo.

Enfermedades de las que existen conocidas 7000 patologías  y otras muchas todavía sin diagnóstico.

 
Ya en Almudévar nos recibiría el alcalde del pueblo, una recepción rápida para proseguir la marcha en dirección Huesca.

Tras quilómetros  y quilómetros sin prácticamente ninguna señal de vida humana , entrábamos a Huesca, hasta la Plaza de Santo Domingo.

Allí nos recepcionaba un par de concejales del ayuntamiento y el coordinador de FEDER de Aragón.

Una recepción bastante sosa , en una ciudad  como Huesca, en la que seguro que hay cientos de afectados por distintas enfermedades minoritarias, y miles de personas viviendo en la ciudad.

 

Sorprendentemente uno de los concejales, se extrañaba de la no presencia de prensa a nuestra llegada y nos preguntaba si la habíamos convocado .

Casualmente en nuestros cientos de contactos con los ayuntamientos , lo poquito que se les pedía era recepción, difusión entre la población y los medios de comunicación.

 

Con lo cual una vez más manifestamos que todavía hay mucho por hacer a todos los niveles. Proseguiremos poco a poco sembrando para que poco a poco se sigan haciendo más cosas .

Tras la mini recepción seguiríamos hasta los alrededores del  Palacio de Deportes de Huesca para descansar, ya que mañana será un nuevo día, una nueva etapa , una nueva semana,  la última semana de esta Vuelta Solidaria a España  por las enfermedades raras.

 

Última semana donde hay que tener la cabeza fría, puesto que el subconsciente te engaña, y aparecen síntomas de cansancio, dolores y demás .

Cuando en lugar de pensar en esa última semana, todavía nos quedaran dos o tres, seguro que nuestra cabeza estaría más fuerte, y no repararía en esos miedos, esos miedos, dolores, cansancios y fatiga inexistentes, o existentes pero no tan remarcados.

 

Por tanto mañana arrancamos una nueva etapa , ahora sí en dirección Huesca Barcelona, para finalizar el 18 de junio en Viladecans, en la “LLuna Plena”  donde estamos seguros que será un acto muy bonito y emotivo  pero antes durante la semana habrá más actos con más implicación.

 

Mañana más y mejor

 

 

Pero a última hora del día, nos llegaba una gran y sorprendente noticia , una vez más al igual que el año pasado, los distribuidores independientes de HERBALIFE - Cataluña que este fin de semana han realizado su congreso  anual de nutrición, en el cual se destina un fondo por una causa, el de ser solidario.

 

El año pasado los distribuidores independientes de HERBALIFE , quisieron unirse a la Vuelta solidaria a Cataluña por las enfermedades raras, a través del proyecto Muévete por los que no pueden, hicieron una gran aportación económica a favor de las enfermedades raras.

 

Este año han querido repetir.

Este año nos han vuelto a mostrar su confianza en este nuestro equipo , su equipo , y al finalizar la tarde de hoy nos hacían llegar una imagen donde  decía       “ Los distribuidores independientes de HERBALIFE Cataluña, donan más de 4200 euros, a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)  a través del proyecto Muévete por los que no pueden en su Vuelta solidaria a España por las enfermedades raras, para futuras convocatorias de becas e investigación” .

 

Queremos agradecer de pleno corazón, este granito de arena que se une a esa gran montaña que entre todos estamos creando .

Una gran montaña de solidaridad y esperanza, ilusión y salud futura.

Agradecer especialmente a Mari Ángeles Ranera y  Yannick Danielle, por su implicación , su amistad y por querer unirse nuevamente a nuestro reto.

 

Ahora sí, mañana más y mejor.

 

ULTREIA



 

ETAPA 54,  lunes 13 de junio

 

Hoy el equipo de la Vuelta solidaria madrugaría un poquito menos.

Ya había aparecido el sol cuando tomábamos la salida desde las puertas del Palacio de Deportes de Huesca, en dirección hacia Angüés.

 

La mañana amanecía con bastante viento , un viento,  el famoso “cierzo aragonés” que presumiblemente era favorable pero era tan racheado que había que ir con mucha atención porque de vez en cuando te zarandeaba de lado a lado y tenías que tener la precaución de que no te metiera en medio de la nacional 240 por la que transitábamos.

 

Al paso de los autocares, camiones y demás vehículos de gran tonelaje , teníamos que ir con mucho cuidado  de no caer atrapados en remolinos de aire.

Pero una vez más teniendo la precaución como prioridad llegaríamos hasta Angüés, allí nos esperaba una grata sorpresa.

 

Hasta allí se había desplazado nuestro amigo virtual Néstor, de grandes hazañas solidarias.

Néstor está realizando una vuelta a España en bicicleta en favor de las cinco PDAH, la cual reivindica  las cinco propuestas que se van a presentar al Congreso , en  favor de los afectados por las hipotecas.

 

Un gran trabajo de visibilidad, el que está haciendo Néstor por toda España.

Después de mucho tiempo conociéndonos virtualmente, Néstor había decidido desviar su ruta para contactar con nosotros en Angüés,  y poder darnos un abrazo y charlar unos 30 minutos,  que podían haber sido perfectamente unas cuantas horas, puesto que la charla era interesante , agradable y amena.

 

Pero debíamos proseguir , él en dirección opuesta a la nuestra, de hecho el finalizaría la etapa en Huesca de donde nosotros habíamos arrancado.

Ya nos íbamos hasta Castejón del Puente.

Los quilómetros irían pasando siempre acompañados del cierzo aragonés, hasta que llegaríamos a Castejón.

Allí un concejal y personal administrativo nos recibiría para agradecernos nuestra labor y obsequiarnos con unos dulces típicos de la zona.

Curiosamente en esta vuelta solidaria, los dulces nunca han faltado en nuestra auto caravana , cuando no nos los han dado personas que han venido a vernos, nos los han ofrecido algunos de los ayuntamientos por los que hemos pasado y si no,  nosotros mismos hemos hecho acopio de provisiones.

 

Pero dulces que no falten.

Mañana arrancará un nuevo día.

Día en el cual nos dirigiremos en dirección a la última de las 15 comunidades autónomas que habrá recorrido  esta Vuelta solidaria ,  para finalizar los 59 días de vuelta.

Mañana más y mejor

ULTREIA

 
 

ETAPA 55,  martes 14 de junio
 

Tras avanzar más quilómetros de los esperados en el día de ayer, hoy el equipo de Muévete podría madrugar un poquito menos.

Para emprender ya la salida desde Castejón del Puente con el sol sobre sus cabezas.

Nos acompañaría durante todo el día las altas temperaturas y  un viento fuerte y racheado que nos haría nuevamente extremar las precauciones para no ser empujados hacia el centro de la calzada.

 

Poco a poco irían pasando los quilómetros, hasta llegar a la población de Monzón , allí nos recibía el alcalde y diferentes medios de comunicación , para conocer más los detalles de la Vuelta solidaria a España por las enfermedades raras.

Tras un rato estando conversando con ellos, ya estábamos emprendiendo   la salida de Monzón, cuando nos aparecen dos grandes superguerreros, con sus familias.

 

Ellos eran Ángela y Marcos.

Ángela con 7 años y Marcos con unos 17, ambos afectados por una enfermedad rara, denominada Neuropatía Axonal Periférica  ( sin registrar).

Son dos luchadores como decíamos.

Nos contaban sus padres, como la semana pasada, Ángela estaba en una gran gala , una gala donde ella con sus 7 años, presentaba unas grandes obras de arte, las que ella mismo había podido pintar con su boca.

 

Si estos pequeños luchadores son capaces de darnos estas lecciones de vida, cualquiera puede desde luego, si lo pretenden, simplemente hay que luchar por ello.

 

Sus padres derrochaban fuerza y cariño hacia nosotros, y con esa fuerzas nos íbamos  de Monzón ya en dirección hacia Cataluña.

La última de estas 15 comunidades autónomas que está recorriendo esta Vuelta solidaria a España por las enfermedades raras o minoritarias.

 

A los pocos quilómetros de entrar en Cataluña, llegaríamos a Alfarrás donde finalizaba nuestra etapa. Allí manteníamos una agradable charla, con dos de sus concejales, hablando sobre  valores y especialmente de  los valores de nuestros pequeños, que día a día decimos que tanto hace falta.

 

Tras esa charla, nos dirigíamos a comer, y posteriormente el equipo de la Vuelta solidaria, nos dábamos un refrescante y regenerador  baño en el río Noguera Pallaresa, que nos rehabilitaba las piernas, con sus aguas frías,  para emprender mañana nuevamente una etapa más o tal vez una etapa menos.

 

Mañana más y mejor

 

ULTREIA

 ETAPA 56,  miércoles 15 de junio
 

Arrancábamos en Alfarrás en dirección hacia Cubells.

Allí de buena mañana nos estaba esperando su alcalde con el que manteníamos una agradable conversación sobre el motivo y el por qué de esta Vuelta solidaria a España por las enfermedades raras .

 

Continuaríamos hacia Agramunt, donde a la entrada del pueblo nos esperaba un coche patrulla para escoltarnos hasta la Plaza del Pou.  Pero antes queríamos hacer una pequeña visita  a la tienda de exposición de la marca de  turrones Viçens. Empresa que las navidades pasadas  lanzó una campaña de “turrón solidario” en la que el beneficio de dicho turrón iría destinado a la investigación de las enfermedades raras del Hospital  Sant Joan de Déu de Barcelona.

 

Por ello queríamos hacer esa visita  tras ser informados por parte de la Policía Local,  que los responsables de la empresa  bajarían a saludarnos y nos invitarían a adquirir  algunos de sus productos, para reponer fuerzas y proseguir dicha Vuelta.

 

 
Los últimos 500 metros hasta la Plaza del Pou, escoltados , fue muy bonito ver como una gran cantidad de niños  nos estaban esperando en dicha plaza.






Allí megáfono en mano, nuestro compañero de equipo Marcos, explicaba a todos los presentes, tanto niños como adultos el por qué de esta Vuelta solidaria, qué son las enfermedades raras , a cuántas personas afectan y unas pequeñas nociones de civismo para tener una mejor convivencia.

 
 
 
 
 
 

Allí también podríamos dedicarles unos minutos a personas afectadas por  Stargardt, (afectación visual) , que  se habían acercado a saludarnos y darnos ánimos y fuerza.


Ánimos y  fuerza para continuar hacia la población de Tárrega, donde finalizaría nuestra etapa en la Plaza del Carmen.






Allí nos recibiría parte equipo de gobierno y nos trasladaría hasta las instalaciones municipales, para poder descansar y darnos una buena ducha reconfortante.

Aunque una vez más dicha ducha sería fresquita, bien fresquita, puesto que no había agua caliente.

 

Bajo la lluvia intensa de la tarde  entraría  en la Plaza de Tárrega y descansaba nuestro equipo para mañana emprender una nueva etapa completa de actividades.

 

Mañana más y mejor

ULTREIA

 
 
 
ETAPA 57,  jueves  16 de junio


Hoy madrugábamos  más de lo habitual, a las 5:30 de la mañana sonaba el despertador.

Teníamos que realizar un transfer en auto caravana de unos 65 km para llegar hasta Manresa.

Quilómetros que  tras haber intentado contactar con más de una decena de ayuntamientos desde Tárrega a Vilanova del Camí en línea recta y haciendo pequeñas paradas ,  no ha habido manera de tener respuesta de ninguno de ellos.

Pero no hay mal que por bien no venga y hoy nos iríamos hasta Manresa.

 

Allí se unirían a nosotros compañeros del GMAO (Grupo de montaña amigos ONCE) , los cuales nos acompañaban al trote hasta Sant Fruitós del Bages donde realizaríamos una charla en la escuela Paidos con los alumnos de 5º de la ESO.

Alumnos muy atentos, que estarían pendientes de nuestras explicaciones y  les veía muy participativos a la hora del turno de palabras.

 

Tras esa charla,  rápidamente nos trasladábamos el equipo y los compañeros del GMAO, hacia  Manresa nuevamente.

Allí arrancábamos a las 10:30 de la mañana una masterclas  de cycling  solidaria , gracias a la colaboración del club Fitnes Vela Manresa,  tanto de su dirección como de su monitora  Elena Rueda, monitora y  amiga del equipo de Muévete,  con la que  participaríamos en una masterclas muy divertida junto a los asistentes que se habían querido reunir hoy allí.

 

Tras una pequeña  recepción por parte de regidores  del Ayuntamiento de Manresa continuaba la Vuelta, en dirección hacia Montserrat, tras un breve paso por la Cripta, puesto que era muy complicado poder estacionar nuestro vehículo allí , continuábamos ya por la montaña de Montserrat para emprender la bajada que nos llevaría hasta Vilanova del Camí donde finalizaría la etapa de hoy.

 

Queremos recordar que en su anterior edición junto con la Obra Social de la Caixa, habían querido apostar por Muévete por los que no pueden y aportar la cantidad de 3.000 euros para la investigación.

LLuis Pallarés también había querido estar hoy a nuestro lado animándonos  y deseándonos lo mejor en estas etapas finales

 

Pero aquí no acabaría la etapa, a las siete de la tarde iniciaba un evento organizado por el Ayuntamiento de Vilanova del Camí para homenajear a tres deportistas con componentes solidarios de la localidad y aprovechar el paso de la Vuelta Solidaria para brindarnos un pequeño reconocimiento.  
 
Allí teníamos la oportunidad de compartir escenario con grandes personas, como son Joan Lara, Carlos Vico y Alberto Montaña, grandes retadores que tras sus causas siempre hay un componente solidario al que apoyar, gracias al ayuntamiento de Vilanova del Camí por este acto y en especial por permitirnos conocer a estas tres personas y todo y todos que los rodean....
 
También teníamos la gran oportunidad de conocer a la gente de KIMOCAT, quien se dedican a tejer pañueletas para los pequeños que pasan por tratamientos contra el cáncer, realmente nos sorprendió muy gratamente su gran labor altruista, puesto que ellos no cobran nada por dichas pañueletas las cuales incluso personalizan para los pequeños, y lo único que demandan es materiales y mano de obra para seguir produciendo..... Les deseamos lo mejor y ojala que muchos hospitales les habrán sus puertas a esta gran familia, al parecer en Cataluña les ponen demasiados impedimentos a una causa tan noble y eso no debe de permitirse....., estamos a vuestro lado KIMOCAT...
 
Deberíamos abandonar el acto aunque de buena gana nos hubiese gustado compartir mas con ellos, puesto que hay mucho de que hablar y conocer pero al día siguiente una nueva etapa nos estaría esperando.....

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13 de junio de 2016

CRONICAS ETAPAS DE LA 48 A LA 52 DE LA VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS


ETAPA 48,  martes 7 de junio

 

 

Hoy la etapa de la Vuelta Solidaria, arrancaría con una charla programada en el Colegio Nuestra Señora del Buen Consejo de Logroño.

Gracias a la colaboración de nuestro amigo Luis, el cual nos facilitaba los trámites para la charla en el colegio de Nájera dada el día anterior y la de hoy en Logroño.

 

75 eran los niños a los que les podíamos transmitir nuestros consejos, valores y darles a conocer un poquito más sobre de qué se trata las enfermedades raras y minoritarias.

 

Niños de 7 años.

Estamos seguros que muchos de nuestros consejos los llevarán a la práctica , para  que poco a poco creemos una sociedad un poquito más cívica.

 

Mientras Marcos y Minerva realizaban dicha charla en el colegio, nuestro compañero y gregario  Goyo, aprovechaba para llevar nuestra auto caravana a un taller cercano y poder reparar un pinchazo en la rueda trasera que llevaba unos días dándonos la lata.

 

Casualmente, tanto  la charla y la reparación de este pinchazo acabamos a la vez, para ya salir ambos  en dirección hacia Viana.

 

Una etapa corta pero que se haría intensa, debido a las altas temperaturas que hoy marcaba el termómetro .

Temperaturas a las cuales poco a poco nos tendremos que acostumbrar puesto que parece ser que la dinámica en los próximos días será de altas temperaturas en la zona del Valle del Ebro.

 

A nuestra llegada al principado de Viana, ya provincia de Navarra, nos esperaban miembros de la Corporación Municipal, juntamente con algún habitante de la población , afectados también por enfermedades minoritarias y o con disCapacidades

 

Agradecer nuevamente a todos los que  día a día os involucráis en esta vuelta, en vuestra vuelta, en la vuelta de todos.

Porque las enfermedades raras y minoritarias u otras no tan raras pero sí importantes y que hace falta investigar son cuestión de todos.

 

Mañana más y mejor

 

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ETAPA 49,  miércoles 8 de junio

 

 

Nuevamente amanecía el equipo de la Vuelta Solidaria a España esta vez en dirección hacia la población de Murieta.

Donde tras varios quilómetros de subidas y bajadas constantes, llegarían hasta su ayuntamiento.

Allí les estaría esperando la alcaldesa y una de sus concejalas.

Tras una breve charla, continuaban hacia Oteiza .

 

En ese tramo debido a una serie de circunstancias en el trayecto y en los mapas vía satélite, tendrían que modificar la ruta en varias ocasiones.

Debido a carreteras privatizadas donde estaba prohibido el acceso,  puesto que sus propietarios habían construido unas enormes puertas de entrada .

Posteriormente, fincas que habían hecho el camino suyo , montando los típicos perímetros electrificados para el ganado lo que imposibilitaba que pudiéramos acceder a nuestra ruta por esta vía .

 

Finalmente podíamos continuar en dirección hacia Oteiza por senderos estrechos, repletos de vegetación y maleza que a pesar de hacernos reducir la marcha harían variar en gran medida el quilometraje de la etapa que inicialmente iba a ser de unos 66 km ampliándolos hasta 84km,  llegaríamos a Oteiza.

 

Tras una breve parada continuaríamos hasta Larraga.


Aquí el concejal de deportes nos recibiría y nos acompañaría hasta la zona polideportiva, donde descansaría el equipo de Muévete por los que no pueden.

Aunque las altas temperaturas rondaban los 34 grados , donde nuestro vehículo auto caravana toda la tarde bajo un sol de justicia , habían complicado el descanso de nuestros deportistas para que pudiesen estar a punto para emprender la etapa del día siguiente.
 

Realmente, las  altas temperaturas marcan dichas etapas ya que el desgaste físico es mucho mayor.

Pero poco a poco irían avanzando,  día tras día para llegar a su final el próximo 18 de junio a Viladecans.

 

Mañana más y mejor.

 

 

ULTREIA

 
 

ETAPA 50,   jueves 9 de junio 

 

Arrancaba el día en dirección hacia Puente La Reina.

Nuevamente el pronóstico de la temperatura , haría prever que sería un día caluroso.

A la llegada a Puente La Reina nos recibía el alcalde y un grupo de vecinos de la localidad.



Desde allí continuábamos la etapa hasta Obanos, población muy cercana a Puente La Reina.

Una docena de personas se acercaban a recibirnos y darnos ánimos en nuestra vuelta solidaria.

Allí encararíamos la subida al Alto del Perdón.

El termómetro ya empezaba a subir , al igual que el puerto de montaña.

Una vez arriba, ya encarados directos hacia Zizur Mayor .
 

Paralelamente el equipo de apoyo realizaría  la última recogida de alimentos por parte del grupo DIA% en el supermercado de Zizur Mayor .

Una vez realizada la recogida de alimentos , el equipo solidario nos dirigiríamos hasta el ayuntamiento de Zizur, donde tras unos pequeños incidentes para poder acceder con nuestro vehículo hasta la plaza, nos recibiría el alcalde .

 

Ya desde allí en dirección hacia Pamplona, donde previsiblemente  a 3km antes de la llegada al ayuntamiento , nos habían informado de que un grupo de corredores nos estaría esperando al igual que la patrulla de la policía municipal.

Curiosamente a la llegada a nuestro punto de encuentro , los corredores eran inexistentes y la patrulla de la policía municipal tampoco estaba.

Tras esperar una decena de minutos, y contactar con nuestro equipo de apoyo,  con el que se ponía de acuerdo la patrulla municipal ,  aparecía ésta,  para acompañarnos  hasta el Ayuntamiento.

 
Un acompañamiento un poco sin sentido, llevándonos corriendo por las calles de Pamplona , por las aceras de Pamplona.

Lo cual supone  subidas y bajadas de bordillos , esquivar árboles, esquivar personas,  con la patrulla motorizada a más de 150 m por delante nuestro.

Paralelo a nosotros iba  un coche de la policía municipal por la carretera a nuestro ritmo que no tenía mucho sentido, puesto que la circulación la estaba entorpeciendo igualmente.

 

Pero bueno, pasito a pasito llegaríamos hasta la Plaza del Ayuntamiento.

Allí, lo mejor,  la recepción por parte de  personas y familiares que conviven con una enfermedad rara .








Allí nos encontrábamos con la familia de nuestra pequeña Maialen, una pequeña con Síndrome de Rett y también de un par de familias con enfermedades minoritarias.

 







Tras un acto protocolario conjunto con el Ayuntamiento de Pamplona donde podríamos dirigir una palabras a los medios de comunicación , parecía que a todo el mundo le entraban la prisas .

Había prisa para que el equipo de Muévete saliese de esa plaza.

Los medios de comunicación ya se habían marchado . 

A la encargada de protocolo posiblemente le faltaba un poquito de tacto.

Curiosamente hace tiempo, rondaba un video animado explicativo , en el que se hacía ver como ofrecer ayuda a una persona invidente , donde salía la imagen de una persona cogiéndole el bastón a una persona invidente y tirando de él .

En el cual se explicaba que la forma mejor de ayudarle era ofreciéndole su brazo y pidiendo si desea que le ayude .

Hoy un poquito daba esa sensación.

Te cogían del brazo en medio de una conversación y te tiraban para un lado o para el otro según su antojo.

 Uno de los puntos a destacar de esta vuelta solidaria, justamente es , el tratar a las personas como lo que son, personas, todos iguales sin diferencia.

A alguien  le faltaba un poquito de tacto, respeto y solidaridad.

 
Nuevamente remarcar que lo mejor de hoy han sido los momentos compartidos con esas familias que conviven con una enfermedad rara o minoritaria y con la gente que realmente se ha querido involucrar saliendo a recibirnos y mostrándonos su calor y su afecto.

 

Hay mucho trabajo por hacer a todos los niveles.

Cada vez más convencido de ello.

 
Mañana más y mejor
 

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ETAPA 51,  viernes 10 de junio

 
 

Hoy el despertador sonaría más pronto de lo habitual.

A las 5:30 de la mañana el equipo de Muévete por los que no pueden, estaría en pie.

Tocaba un traslado en auto caravana para arrancar la etapa  dirección hasta Tafalla.

Unos km antes de Tafalla, arrancaría la etapa de hoy.

A las ocho en  punto, llegaban a la Plaza Navarra, a las puertas del Ayuntamiento, donde todos los empleados de dicho ayuntamiento saldrían a la calle a recibirles  con aplausos y ánimos.

Tras unos instantes, atendiendo a medios de comunicación , proseguiríamos en dirección hacia Olite, bonito  pueblo con encanto, debido a su castillo medieval.

 

Una vez allí, tras ser recibidos por varios concejales, y tras descansar un ratito, proseguiríamos ya hacia Carcastillo.

Donde a nuestra llegada habría alrededor de una veintena de personas, de la población esperándonos para felicitarnos y darnos ánimos.

 

Allí también se encontraba Stela, afectada por Hiperlaxitud Ehlers-Danlos (tipo 3), al parecer la única afectada por esta enfermedad rara en el estado español.

 

Tras estar un rato hablando con ella y con el resto de convecinos, nos dispondríamos a trasladarnos hasta las instalaciones municipales, donde descansaríamos para el día siguiente hacer una etapa más.

 

En los últimos quilómetros de la etapa de hoy , nuevamente el trazado del recorrido nos jugaba una mala pasada .

Caminos tapados por zarzales  que había que atravesar , puesto que a escasos 100 m se encontraba la carretera por la que teníamos que transitar.

 

Era realizar 100m cruzando zarzales,  y una acequia de agua, donde el agua nos llegaría por encima de los tobillos, o retroceder sobre nuestros pasos aproximadamente un quilómetro y medio.

 

Por lo tanto, saltando zarzales, acequias y demás, llegaríamos hasta donde había sido nuestro final de etapa.

 

 

Mañana arrancaremos la etapa ya en dirección  hacia la Comunidad Aragonesa.

 

Mañana más y mejor.

 

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ETAPA 52,   sábado 11 de junio

 

 

Hoy nos permitíamos madrugar un poquito menos.

Aunque no por ello significaba que hubiésemos descansado más.

 

En las instalaciones deportivas de Carcastillo donde estábamos ubicados, prácticamente  tocando el largo césped de su campo de futbol, donde una pelota se podría enterrar en él,  parece ser que es donde los viernes y sábados , fines de semana completo, la juventud de Carcastillo se aproxima para juguetear y echar unas risas, en esas  instalaciones, por lo que nuestro descanso se vería perturbado por risas , algún que otro golpe en los alrededores de nuestra auto caravana , incluso teniendo que levantarnos a media noche para volver a conectar nuestra toma de luz puesto que  había sido desconectada.

 

Pero bueno , la etapa arrancaba un día más, una noche más.

Todo iría sobre la marcha hasta la población de Sadaba, a partir de aquí ya en dirección hacia Biota.

 

El camino por el cual debería de transcurrir nuestra ruta, inicialmente pasaría por un barrizal,  de unos 20 metros, donde cada paso que dabas te ibas hundiendo más y más. Tras pasar el barrizal, el camino se convertiría en un trigal que iríamos recorriéndolo una centena  de  metros,  pasando de trigal a matojos y lo siguiente pasaba  a ser  unos zarzales donde no se veían donde finalizarían.

 

Decidíamos  retroceder sobre nuestros pasos, volver hasta el pueblo de Sadaba para emprender la marcha por la carretera, lo cual suponía una vuelta considerable añadiéndole quilómetros a la etapa .

 

Para llegar sobre nuestras previsiones de tiempo teníamos que pedirle a nuestro compañero Goyo, que se aproximara de nuevo hasta  Sadaba para saltarnos simplemente esos quilómetros que habíamos hecho y que no nos llevaban a ningún lado, más que a un trigal y a un zarzal.

 

Avanzado esos quilómetros perdidos, de nuevo nos poníamos en ruta, ya hasta la población de Biota.

Allí nuevamente una veintena de habitantes se acercaban a recibirnos.

Se notaba que su alcalde y concejales habían hecho difusión , tal y como yo les había pedido.

De hecho lo habíamos podido ver en sus redes sociales, y también en la radio comarcal.

 

Tras estar un rato con ellos, decidíamos proseguir, pero ahora ante la duda de volver a topar con la misma piedra, puesto que nuestro recorrido seria por caminos hasta nuestro final de etapa a la población de Luna, decidíamos cambiar este recorrido de unos 37 km, a un recorrido por carretera que sumaría 45 km pero con más seguridad.

Unos km antes de la llegada a Luna, nos juntábamos de nuevo todo el equipo, parada a comer y proseguir a eso de las 15:30 de la tarde, cuando el sol calienta con más intensidad , pero nuestra llegada estaba programada.

 

Unos instantes después , unos quilómetros  donde bajo un sol de justicia, avanzábamos sin cesar hasta la población de Luna, donde nos recibiría su Corporación Municipal y algún habitante de la población, que  aguardaban bajo la sombra, puesto que al sol no se podía estar.

 

Nuevamente agradecer a todos aquellos que en el día de hoy han estado a nuestro lado apoyándonos y animándonos, convenciéndoles y   animarles a que lo sigan haciéndolo en su día a día.

 

Mañana más y mejor, en dirección hacia la Provincia de Huesca.




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