26 de diciembre de 2015

Charla de sensibilización en "Escoles Núria de Gavá" (Barcelona)


CHARLA SENSIBILIZACIÓN "ESCOLES NÚRIA" Gavà (Barcelona)


El pasado 17 de noviembre Marcos Bajo realizó unas charlas de sensibilización sobre la vida diaria de las persona invidentes o deficientes visuales y deporte adaptado donde también transmitiría una parte de sensibilización con las enfermedades raras o minoritarias.


Dicha charla fue realizada en las "Escoles Núria de Gavá" para las alumnas de primero y segundo de ciclo formativo de educación infantil, alumnas que en un futuro serán profesoras de infantil y por lo tanto tendrán que formar a nuestros pequeños, o sea a nuestro futuro.




En la charla tanto el profesorado como el alumnado participante se involucraron y participaron activamente tanto en la parte teórica como en la práctica donde realizaron diferentes juegos sensoriales.
Las "Escoles Núria de Gavà" han querido unirse al proyecto de  Muévete por los que no pueden realizando una aportación de 50,00 euros en pro de la investigación de las enfermedades raras o minoritarias.









Además las alumnas que estaban presentes en la
 charla nos han prometido sorprendernos de cara al mes de febrero con un acto de implicación a través de Muévete por los que no Pueden para con las Enfermedades Raras o Minoritarias.
Un año mas agradecemos enormemente la invitación que nos hizo las "Escoles Núria de Gavá" para realizar esta actividad y su implicación con las enfermedades minoritarias.


#EquipoMuévetePorlosquenoPueden



21 de diciembre de 2015

¿Quienes Somos?


   "MUÉVETE!!! por los que no pueden" es una iniciativa solidaria que nace de la mano de Marcos Bajo, con el objetivo de dar a conocer las Enfermedades Raras o Minoritarias, para que desde el conocimiento, la población pueda entender, apoyar y ayudar a los afectados de estas patologías.

   ¿Qué es una Enfermedad Rara o Minoritaria?
   Son Enfermedades poco frecuentes, que aparecen raramente en la población. Para ser considerada como tal, cada enfermedad especifica afectara como máximo a 5 de cada 10000 ciudadanos.
   Existen cerca de 7000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales primarias y sus cualidades sensoriales y de comportamiento.

   ¿Qué hacemos desde Muévete?
   -Dar a conocer que son las Enfermedades Raras o Minoritarias.
   -Impulsar y animar a practicar deporte a todos y en especial a las personas con discapacidades, como terapias de superación y autonomía personal.
   -Recaudar fondos mediante donativos para destinarlos a la investigación de Enfermedades Raras y de todas aquellas que precisen de investigación para su curación.

   Para lograr estos objetivos realizamos y participamos en retos deportivos y culturales para difundir el mensaje de este colectivo y sensibilizar a la población.

                      ¡¡¡Síguenos en nuestros retos, ayúdanos en nuestros objetivos!!!

16 de diciembre de 2015

Enciclopedia de las enfermedades de la AA a la IZ


ENFERMEDADES DE LA AA LA IZ

A
-ACONDROPLASIA
 http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/05/la-acondroplasia-enanismo.HTML

-ANEMIA DE FANCONI
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/anemia-de-fanconi.HTML

-ANGELMAN. Síndrome
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/angelman-sindrome.html

-ANGIODEMA HEREDITARIO
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/angiodema-hereditario.HTML

-APPERT
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/12/el-sindrome-de-appert.HTML

-ARNOLD CHIARI
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/arnold-chiari.HTML

-ASPERGER
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/asperger.HTML

-ATAXIAS
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/ataxias.html

-ATAXIA DE FIEDRICH
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/04/la-ataxia-de-fiedrich.HTML

-ATROFIA DENTATO RUBRO PALLIDOLUISIANA
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/atrofia-dentato-rubro-pallidoluisiana.HTML

-AUTISMO
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/04/autismo.HTML

B


C
-CRI DU CHAT (5P-)
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/05/sindrome-5p-cri-du-chat.html


D
-DIGEORGE (22q11), Síndrome
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/digeorge-22q11-sindrome.HTML

-DUCHENE
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/05/el-sindrome-duchenne.html

E
-E.L.A. Esclerósis Lateral Amiotrófica
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/12/la-esclerosis-lateral-amiotrofica-ela.HTML

-ESLEROSIS MULTIPLE
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/esclerosis-multiple.html

F
-FIBROSIS QUISTICA
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/fibrosis-quistica.HTML


G


H

-HIPERTENSIÓN PULMONAR
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/hipertension-pulmonar.HTML

-HIPERGLINICÉMIA NO CETÓSICA
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/05/la-hiperglicinemia-no-cetosica.HTML

-HIPERLAXITUD ARTICULAR (SHA), Síndrome
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/hiperlaxitus-articular-sindrome-sha.html

-HIPOMELANOSIS DE ITO
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/hipomelanosis-de-ito.html

I

-IDIC15q
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/idic15q-sindrome.html

-INVESTIGACIÓN
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/05/la-importancia-de-la-investigacion-y-la.html

Enciclopedia de las enfermedades de la JA a la QZ

ENFERMEDADES DE LA JA A LA QZ


J


K

-KEARNS-SAYRE, Síndrome
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/kearns-sayre-sindrome.html


L
-LÍNFOMA DE HOPKINS
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/05/linfoma-de-hopkings.html

M
-MARIE CHARCOTE TOOTH
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/05/sindrome-de-marie-charlotte-curie.HTML

-MECP2
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/05/sindrome-mecp2.HTML

-MIASTENIA
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/04/la-miastenia.html

N

-NEFRÓTICO, Síndrome
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/nefrotico-sindrome.HTML

-NEUROFIBROMATOSIS
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/neurofibromatosis.html

-NIEMANN PICK
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/05/nieman-pick.HTML

-NOOAN SÍNDROME
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/noonan-sindrome.HTML

Ñ


O

-OSTEOGENESIS IMPERFECTA, "Huesos de Cristal"
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/osteogenesis-imperfecta-huesos-de.html


P
-PARALISIS CEREBRAL
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/05/la-paralisis-cerebral.html

-PARAPAREPSIA ESPASTICA FAMILIAR
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/05/paraparepsia-espastica-familiar.HTML

-PHELAN-MCDERMID (22Q13)
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/phelan-mcdermid-sindrome-22q13.html

-PIEL DE MARIPOSA
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/piel-de-mariposa.HTML

-PRADER WILLI
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/prader-willi.HTML


Q

Enciclopedia de Enfermedades de la RA a la ZZ

ENFERMEDADES DE LA RA A LA ZZ

R

-REITER. Síndrome
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/reiter-sindrome.HTML

-RETT, Síndrome
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/10/el-sindrome-de-rett.html

-RETINOSIS PIGMENTARIA
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/12/retinosis-pigmentaria.html

S

-SARCOMA DE EWING
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/sarcoma-de-ewing.HTML

-SIRINGOMIELIA.
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/siringomielia.HTML

-SOTOS, Síndrome
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/12/sindrome-de-sotos.HTML

T


U


V


W

-WEGENER, Síndrome
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/wegener-sindrome.HTML

-WILLIAMS Síndrome
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/sindrome-de-williams.HTML

-WOLFRAM, Síndrome
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/wolfram-sindrome.html

X


Y


Z

4 de diciembre de 2015

PARTICIPANTE 1 - RETTO MARATÓN DE BARCELONA POR LAS ENFERMEDADES RARAS


                                    Muévete por los que no pueden

                                            Retto Maratón de Barcelona 2016

                                   por las Enfermedades Raras o Minoritarias

                
 

   Krisztina Nagy, a su 40 años, es corredora popular y madre de Hugo y Karla de 7 y 2 años respectivamente.

   Empezó a correr distancias cortas y poco a poco fue superando sus metas, carreras de 5 km, 10 km, hasta que un buen día corrio su primer media maratón “La Mitja Marató del Mediterrani” donde tomo la decisión de participar en su primera Maratón, “La maratón de Barcelona 2016”, pero el estreno en su primera maratón debería ser por todo lo alto y tras conocer la lucha y actitud de los componentes de Muévete por los que no pueden, decide dedicar su primera maratón a esta noble causa.

   Muévete por los que no pueden es una iniciativa personal capitaneada por Marcos Bajo y Minerva González, ambos discapacitados Visuales, Marcos con visión reducida debido a una enfermedad rara y Minerva con ceguera total, en 2015 ambos recorrieron a pie Cataluña para dar visibilidad a las Enfermedades Raras y recaudar fondos para destinarlos a becas para la investigación de estas atraves de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)  y en abril del 2016 arrancaran la Vuelta Solidaria a España con el mismo propósito.

   Krisztina no convive en su día a día con ninguna enfermedad de las conocidas como raras o minoritarias pero nos cuenta que “es importante ver y entender que la gente con algún tipo de disCapacidad son gente completamente válida y lo que debemos hacer es facilitar la integración de todos y recalcar la importancia de la investigación”.

   Krisztina tratará de recorrer los 42,195 km. que supone la maratón de Barcelona bajo el lema Muévete por los que no pueden, y para unirnos a su movimiento podremos adquirir cada uno de esos km. realizando una aportación solidaría mínima de 2 euros por cada kilómetro que krisztina recorrera, te unes a darle más sentido al movimiento de Krisztina en favor de las Enfermedades Raras.

 

  Si deseas adquirir algún kilometro es muy sencillo, sigue los pasos:

 

1.    Accede a la siguiente página.

http://www.migranodearena.org/es/reto/8379/muevete-por-los-que-no-pueden-vuelta-solidaria-a-espana-por-las-enfermedades-raras/

2.     Haz tu donación, mediante Tarjeta bancaria o PayPal.

3.    Rellena los datos que te solicitan, no olvides en comentarios especificar, nombre completo y “compra xxx kilómetros maratón Barcelona Krisztina”