18 de febrero de 2015

 

SOBRE MÍ:

 Quién es Marcos Bajo?

Nací un 19/11/1979 en Barcelona, en la maternidad del Vall d'Hebrón, y al parecer ya vine con prisas y asome la cabeza en el ascensor de la residencia, mis 5 primeros años los vivi en Viladecans, una acogedora población muy próxima a Barcelona.

Iniciaba la EGB (Educación General Básica) justo en nuestro traslado a la ciudad Condal, Barcelona, en un barrio agradable, el Clot-Camp de l'Arpa muy próximo a la Sagrada Familia y donde he residido hasta la actualidad.

Recuerdo una infancia feliz junto a los mios, y con buenos compañeros en la escuela, en especial el amigo Salva, con quien nos apuntamos a hacer atletismo aunque a nosotros lo que nos gustaba era brincar por el monte y lo más próximo que teníamos a esa temprana edad de 10-11 años era el parque del Nen de la Rutlla (El Niño del Aro), un precioso pulmón en medio del urbanismo donde nos introducíamos a investigar por sus caminillos, hoy en día ese parque es un lugar genial donde paso muchas horas entrenando y conozco bache a bache de sus subidas y bajadas.

En definitiva una infancia feliz, en la que salía del cole y volaba correteando por las calles para estar un rato con mi padre en su puesto al aire libre de venta de cupones de la ONCE a la puerta de una panaderia, yo disfrutaba ayudándole a venderlos, en el barrio me conocían por los canticos que recitaba con el tradicional "Para hoy....." "Llevo la suerte....", disfrutaba ayudando a las empleadas de la panadería cuando eran días especiales y tenían mucho trabajo, en definitiva disfrutaba haciendo cosas.

Mi padre desde joven tuvo un accidente laboral al reventar un bidón de cola y saltarle a los ojos, y ahí le detectaron una patología visual llamada Retinosis Pigmentaria y de la cual prácticamente en aquel entonces no se sabia gran cosa.

Al igual que al resto de mis hermanos, 3 varones y una hembra, de los cuales yo soy el menor, en una primera revisión oftalmológica a los 5 añitos, me detectaron que había heredado la retinosis pigmentaria.

Que es la Retinosis Pigmentaria?

   La Retinosis se trata de una patología, de las que están consideradas como raras porque afectan a menos de 5 de cada 10000 personas, en el caso de la Retinosis afecta a 1 de cada 3700 personas, por lo tanto en nuestra familia rompemos la media como dice mi medico de cabecera, de 4 hermanos la tenemos los 4, afectando a masculino y femenino, lo cual lo hace una variedad aun mas raras, heredado genéticamente por parte de padre.

   Dicha patología afecta inicialmente a una reducción del campo visual, provocando una visión en forma de cañón de escopeta, este cañón de escopeta se va cerrando hasta el punto de producir una ceguera total, a esta sintomatología se le pueden añaden astigmatismo, miopía, cataratas prematuras, edema macular lo cual impiden que pequeño ángulo del que se dispone sea de una agudeza visual total.

   La evolución de la enfermedad en el tiempo es desconocida, en individuos evoluciona de manera rápida, en otros casos lentamente incluso estancándose temporalmente, pero lo que si es seguro a día de hoy es que nunca evoluciona para mejor.
  
   En mi caso mi visión es algo inferior a una visión 5º  centrales, por lo tanto una visión muy centralizada por lo tanto lo que hago es controlar el espacio por el que voy a pasar con anterioridad, y deseando que en el momento de mi paso nada se haya movido de sitio porque no lo visualizaré hasta que lo tenga justo delante mio. Eso el lugares con gran afluencia de gente es una labor prácticamente imposible, porque el movimiento continuo de las personas es imprevisible.

   Por suerte mi visión frontal por ese pequeño cañón de escopeta es buena, a pesar de que esta viéndose deteriorada debido a la miopía, astigmatismo, pero especialmente a la catarata prematura y al edema macular en mi ojo izquierdo.

Mi vida y el deporte adaptado.

   Con 18 años decido un día acompañar a mi hermano mayor a verlo participar en una carrera de la ONCE, ese día fue el inició de mi etapa como guía del grupo de montaña de la ONCE, me encantaba ir, disfrutar y compartir con esos compañeros que aunque ven poco o no ven con sus ojos, ven con su tacto, su oído y su corazón, realmente yo nunca guie a personas ciegas, siempre y guie a compañeros deportistas.
  
   Hace ya aproximadamente decidí que si tenia que centralizar mi visión en las piedras del camino no la podía desviar a las ramas y mucho menos a las marcas de las carreras, por lo tanto desde entonces y especialmente en carreras, donde los ritmos son elevados voy guiado por uno de nuestros fantásticos guías, nuestros ojos que merecen mi mas sincero reconocimiento y nunca me cansarme de decirlo, sin ellos no llegaríamos donde nos gustaría.

   Poco a poco fueron pasando los años en lo laboral, pase desde repartidor de guías de teléfono, a técnico instalador electricista industrial (de lo cual me títule) e incluso fui titular durante 9 años de una licencia de taxi en Barcelona, y digo fui titular puesto que los últimos dos años tome la determinación de que si yo salía a trabajar era un peligro con un volante entre las manos, realmente es duro tener que tomar la decisión de abandonar tu trabajo y más cuando te encanta la conducción, pero se debe interponer la realidad y el sentido común y pensar más allá y de la consecuencia de los actos.

   Actualmente y desde ya hace 7 años de manera voluntaria soy el responsable del GMAO (Grupo Montaña Amigos ONCE Cataluña) y de la sección de carreras por montaña de la FCEC (Federació Catalana d'Esports per a Cecs), un grupo que apoya las iniciativas solidarias y participa en ellas activamente.

   En cuanto a mi nivel deportivo, son varios los kilómetros con los que cuentan mis piernas, algunos de ellos en competición, otros en eventos solidarios y otros por placer, pero realmente los que mas destacaría son los que te llenan el corazón, poder subir a un pódium del campeonato del mundo PraSky Games 2012 con una camiseta solidaria, o poder regalar tu trofeo de campeón del mundo a una persona que le pude encantar tenerlo pero por su afectación esta limitado a ello, es para mí mucho más importante que cualquier tipo de reconocimiento material que se me pueda ofrecer.
 
    Evidentemente para poder llevar una vida tan ajetreada con trabajo, organización de eventos o asistencia a ellos, hace falta ganas, tiempo y fuerza, y si convives con alguien, debe ser alguien que entienda el motivo y tus largas horas y días de ausencias, en ese entendimiento se encuentra mi compañera Minerva, compañera en todos los sentidos, en la vida, en el deporte, en la ultra distancia y también en el proyecto solidario Vuelta a Cataluña por las Enfermedades Minoritarias, GRACIAS MINERVA.
 

 



 
 




 

MUEVETE !!! Por los que No Pueden - Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enfermedades Minoritarias



             MUÉVETE!!!  POR LOS QUE NO PUEDEN       Vuelta Solidaria a Catalunya por Enfermedades Minoritarias


   La Vuelta Solidaria a Cataluña nace gracias a un gran amigo y a su gran equipo, el es Victor Cerdà y el gran equipo humano CazaRettos, junto a ellos he podido compartir varias etapas del Camino Solidario a Valencia y a la Comunidad Valenciana y decidí organizar esta Vuelta Solidaria sin animo de copiar su gesta, más bien con intención de poder llegar a más gente y difundir entre más población. GRACIAS Victor, Raúl y equipo. Con el objetivo principal de dar a conocer las Enfermedades Raras o Minoritarias, animar a las personas con una disCapacidad a practicar deporte saludable, eliminar barreras sociales y acercar a la población la realidad de los pacientes y familiares con Enfermedades Raras y a su vez recaudar fondos para la continuidad de la investigación, nace esta Vuelta Solidaria a Cataluña.

   Que son las Enfermedades Minoritarias?

   Son aquellas con una baja incidencia en la población, concretamente se consideran como tales cuando afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas.

   La invisibilidad y la falta de concienciación social y ciudadana, conjuntamente con el desconocimiento médico de muchas de estas enfermedades, ha comportado retrasos en el diagnostico y en la prevención de estos trastornos.

   Existen cerca de 7.000 enfermedades raras, se estima que en España más de 3.000.000 de personas están afectadas y en Cataluña algo más de 300.000 personas.

   Objetivos Principales de la Vuelta Solidaria:

   -DIFUSIÓN:
    El Principal Objetivo de este proyecto es dar a conocer que son las Enfermedades Raras o Minoritarias y quien como y porque las viven día a día.

   -IMPLICACIÓN:
    Otro de los objetivos es tratar de implicar y animar al máximo de personas con o sin disCapacidad a practicar deporte saludable y así buscar un motivo de superación personal.

   -AYUDA Y SOLIDARIDAD:
    Pretende sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Enfermedades Raras o no
tan raras y maximizar la ayuda popular para la inclusión de las personas con capacidades diferentes y concienciar de la importancia de la ayuda de todos para el avance de la investigación, para contribuir al avance de la investigación tenemos a disposición de quien desee involucrarse, material solidario y hucha solidaria física y on-line  (para acceder a estos productos solidarias o donaciones pinchar sobre artículos solidarios).
El 100% de la recaudación neta de los productos solidarios y el 100% de los donativos irán destinados íntegramente a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la cual los invertirá en alguna línea de investigación.

   DESCRIPCIÓN DEL RETTO DEPORTIVO:

   Antetodo recalcar de forma notoria que la importancia de esta Vuelta Solidaria es la difusión y conocimiento de las Enfermedades Raras o Minoritarias y de su investigación y nunca debe de serlo la importancia ni de quien lo realice ni de que dureza extrema sea dicho retto deportivo.

   El Retto deportivo a priori es un retto más, que tan solo tiene una finalidad a la cual realmente se le debe dar el 100% de la importancia, que es la Difusión y la Investigación de las Enfermedades Raras o Minoritarias y nunca sin olvidarnos que existen otras enfermedades importantes las cuales no debemos olvidar de su importancia y su necesidad de investigación y cura.

   El Retto deportivo consistirá en realizar un recorrido a pie o en bicicleta o ..., el modo de realización será mediante una actividad deportiva la cual supondrá un reto a nuestro deportista por su condición visual y trazará un perímetro de Catalunya, dicho recorrido saldrá el 28 de abril del 2015 desde Barcelona por la línea de la costa en dirección Norte en busca de Girona, se adentrará por la Catalunya Norte hasta el Pont de Suert para descender por la franja pasando por Lleida en busca de la costa Tarragonina y resiguiendo toda la costa el día 16 de Mayo del 2015, (19 días después) se cerrará este recorrido en la ciudad de inicio, Barcelona.

   Dicho Retto deportivo y Solidario será llevado a cabo por un gran grupo humano formado por:

   -Gregorio Jiménez, Incondicional de cualquier tipo de voluntariado y muy concienciado de la realidad de las Enfermedades Minoritarias, estará a los mandos de la conducción de la autocaravana y demás quehaceres.

Guiaje de compañera invidente
    -Minerva González, deportista, quiromasajista y nutricionista con ceguera total, responsable de la alimentación y cuidados esenciales en carrera, también acompañante en carrera durante varios tramos, clara imagen de espíritu de de superación.

   -Fernando Llopis e Isabel, junto con su pequeño Ángel que desde el cielo nos guiaran, saben de primera mano que son las ER, y la importancia que tiene luchar por su curación, estarán varios días encargándose de dar información, venta material solidario, cocina, etc.

   -Raquel (Petita Senshi) y Vicki, en su lucha diaria con una enfermedad importante, no las hará mantenerse sentadas y por ello deciden unirse y colaborar en lo que se precise en nuestro equipo de apoyo, a pesar de que es posible que surja un reto nuevo para ellas, quien cocinara??? jejeje!!!..

    -Marcos Bajo, un servidor, deportista aficionado con una disCapacidad Visual debida a una enfermedad rara llamada Retinosis Pigmentaria podéis saber más sobre mi pinchando en la pestaña sobre mi.

   El recorrido supone realizar aproximadamente unos 900 km., diseñados para pasar por el máximo de poblaciones posibles, con el único objetivo de dar a conocer a la gente de estas poblaciones que son esas Enfermedades Minoritarias e invitarles a acercarse a nuestra autocaravana solidaria a informarse y a solidarizarse con la investigación de dichas patologías, pudiendo realizar donativos o adquiriendo productos solidarios.

   Dentro de estos 19 días de Retto deportivo, día a día mediante la edición de un video diario, se darán a conocer diferentes patologías contadas directamente por las personas que las viven en su día a día, todos estos videos podrán ser visualizados en nuestra página de Facebook Muévete por los que no pueden y en la medida de lo posible (dependerá de los puntos de cobertura de datos disponibles) se irán subiendo igualmente en este blog

 https://www.facebook.com/pages/Muevete-Por-Los-Que-No-Pueden/1592825997605868?fref=ts

16 de febrero de 2015