26 de diciembre de 2015

Charla de sensibilización en "Escoles Núria de Gavá" (Barcelona)


CHARLA SENSIBILIZACIÓN "ESCOLES NÚRIA" Gavà (Barcelona)


El pasado 17 de noviembre Marcos Bajo realizó unas charlas de sensibilización sobre la vida diaria de las persona invidentes o deficientes visuales y deporte adaptado donde también transmitiría una parte de sensibilización con las enfermedades raras o minoritarias.


Dicha charla fue realizada en las "Escoles Núria de Gavá" para las alumnas de primero y segundo de ciclo formativo de educación infantil, alumnas que en un futuro serán profesoras de infantil y por lo tanto tendrán que formar a nuestros pequeños, o sea a nuestro futuro.




En la charla tanto el profesorado como el alumnado participante se involucraron y participaron activamente tanto en la parte teórica como en la práctica donde realizaron diferentes juegos sensoriales.
Las "Escoles Núria de Gavà" han querido unirse al proyecto de  Muévete por los que no pueden realizando una aportación de 50,00 euros en pro de la investigación de las enfermedades raras o minoritarias.









Además las alumnas que estaban presentes en la
 charla nos han prometido sorprendernos de cara al mes de febrero con un acto de implicación a través de Muévete por los que no Pueden para con las Enfermedades Raras o Minoritarias.
Un año mas agradecemos enormemente la invitación que nos hizo las "Escoles Núria de Gavá" para realizar esta actividad y su implicación con las enfermedades minoritarias.


#EquipoMuévetePorlosquenoPueden



21 de diciembre de 2015

¿Quienes Somos?


   "MUÉVETE!!! por los que no pueden" es una iniciativa solidaria que nace de la mano de Marcos Bajo, con el objetivo de dar a conocer las Enfermedades Raras o Minoritarias, para que desde el conocimiento, la población pueda entender, apoyar y ayudar a los afectados de estas patologías.

   ¿Qué es una Enfermedad Rara o Minoritaria?
   Son Enfermedades poco frecuentes, que aparecen raramente en la población. Para ser considerada como tal, cada enfermedad especifica afectara como máximo a 5 de cada 10000 ciudadanos.
   Existen cerca de 7000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales primarias y sus cualidades sensoriales y de comportamiento.

   ¿Qué hacemos desde Muévete?
   -Dar a conocer que son las Enfermedades Raras o Minoritarias.
   -Impulsar y animar a practicar deporte a todos y en especial a las personas con discapacidades, como terapias de superación y autonomía personal.
   -Recaudar fondos mediante donativos para destinarlos a la investigación de Enfermedades Raras y de todas aquellas que precisen de investigación para su curación.

   Para lograr estos objetivos realizamos y participamos en retos deportivos y culturales para difundir el mensaje de este colectivo y sensibilizar a la población.

                      ¡¡¡Síguenos en nuestros retos, ayúdanos en nuestros objetivos!!!

16 de diciembre de 2015

Enciclopedia de las enfermedades de la AA a la IZ


ENFERMEDADES DE LA AA LA IZ

A
-ACONDROPLASIA
 http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/05/la-acondroplasia-enanismo.HTML

-ANEMIA DE FANCONI
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/anemia-de-fanconi.HTML

-ANGELMAN. Síndrome
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/angelman-sindrome.html

-ANGIODEMA HEREDITARIO
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/angiodema-hereditario.HTML

-APPERT
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/12/el-sindrome-de-appert.HTML

-ARNOLD CHIARI
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/arnold-chiari.HTML

-ASPERGER
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/asperger.HTML

-ATAXIAS
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/ataxias.html

-ATAXIA DE FIEDRICH
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/04/la-ataxia-de-fiedrich.HTML

-ATROFIA DENTATO RUBRO PALLIDOLUISIANA
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/atrofia-dentato-rubro-pallidoluisiana.HTML

-AUTISMO
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/04/autismo.HTML

B


C
-CRI DU CHAT (5P-)
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/05/sindrome-5p-cri-du-chat.html


D
-DIGEORGE (22q11), Síndrome
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/digeorge-22q11-sindrome.HTML

-DUCHENE
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/05/el-sindrome-duchenne.html

E
-E.L.A. Esclerósis Lateral Amiotrófica
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/12/la-esclerosis-lateral-amiotrofica-ela.HTML

-ESLEROSIS MULTIPLE
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/esclerosis-multiple.html

F
-FIBROSIS QUISTICA
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/fibrosis-quistica.HTML


G


H

-HIPERTENSIÓN PULMONAR
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/hipertension-pulmonar.HTML

-HIPERGLINICÉMIA NO CETÓSICA
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/05/la-hiperglicinemia-no-cetosica.HTML

-HIPERLAXITUD ARTICULAR (SHA), Síndrome
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/hiperlaxitus-articular-sindrome-sha.html

-HIPOMELANOSIS DE ITO
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/hipomelanosis-de-ito.html

I

-IDIC15q
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/idic15q-sindrome.html

-INVESTIGACIÓN
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/05/la-importancia-de-la-investigacion-y-la.html

Enciclopedia de las enfermedades de la JA a la QZ

ENFERMEDADES DE LA JA A LA QZ


J


K

-KEARNS-SAYRE, Síndrome
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/kearns-sayre-sindrome.html


L
-LÍNFOMA DE HOPKINS
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/05/linfoma-de-hopkings.html

M
-MARIE CHARCOTE TOOTH
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/05/sindrome-de-marie-charlotte-curie.HTML

-MECP2
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/05/sindrome-mecp2.HTML

-MIASTENIA
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/04/la-miastenia.html

N

-NEFRÓTICO, Síndrome
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/nefrotico-sindrome.HTML

-NEUROFIBROMATOSIS
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/neurofibromatosis.html

-NIEMANN PICK
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/05/nieman-pick.HTML

-NOOAN SÍNDROME
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/noonan-sindrome.HTML

Ñ


O

-OSTEOGENESIS IMPERFECTA, "Huesos de Cristal"
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/osteogenesis-imperfecta-huesos-de.html


P
-PARALISIS CEREBRAL
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/05/la-paralisis-cerebral.html

-PARAPAREPSIA ESPASTICA FAMILIAR
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/05/paraparepsia-espastica-familiar.HTML

-PHELAN-MCDERMID (22Q13)
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/phelan-mcdermid-sindrome-22q13.html

-PIEL DE MARIPOSA
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/piel-de-mariposa.HTML

-PRADER WILLI
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/prader-willi.HTML


Q

Enciclopedia de Enfermedades de la RA a la ZZ

ENFERMEDADES DE LA RA A LA ZZ

R

-REITER. Síndrome
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/reiter-sindrome.HTML

-RETT, Síndrome
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/10/el-sindrome-de-rett.html

-RETINOSIS PIGMENTARIA
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/12/retinosis-pigmentaria.html

S

-SARCOMA DE EWING
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/sarcoma-de-ewing.HTML

-SIRINGOMIELIA.
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/siringomielia.HTML

-SOTOS, Síndrome
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/12/sindrome-de-sotos.HTML

T


U


V


W

-WEGENER, Síndrome
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/wegener-sindrome.HTML

-WILLIAMS Síndrome
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/sindrome-de-williams.HTML

-WOLFRAM, Síndrome
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2016/02/wolfram-sindrome.html

X


Y


Z

4 de diciembre de 2015

PARTICIPANTE 1 - RETTO MARATÓN DE BARCELONA POR LAS ENFERMEDADES RARAS


                                    Muévete por los que no pueden

                                            Retto Maratón de Barcelona 2016

                                   por las Enfermedades Raras o Minoritarias

                
 

   Krisztina Nagy, a su 40 años, es corredora popular y madre de Hugo y Karla de 7 y 2 años respectivamente.

   Empezó a correr distancias cortas y poco a poco fue superando sus metas, carreras de 5 km, 10 km, hasta que un buen día corrio su primer media maratón “La Mitja Marató del Mediterrani” donde tomo la decisión de participar en su primera Maratón, “La maratón de Barcelona 2016”, pero el estreno en su primera maratón debería ser por todo lo alto y tras conocer la lucha y actitud de los componentes de Muévete por los que no pueden, decide dedicar su primera maratón a esta noble causa.

   Muévete por los que no pueden es una iniciativa personal capitaneada por Marcos Bajo y Minerva González, ambos discapacitados Visuales, Marcos con visión reducida debido a una enfermedad rara y Minerva con ceguera total, en 2015 ambos recorrieron a pie Cataluña para dar visibilidad a las Enfermedades Raras y recaudar fondos para destinarlos a becas para la investigación de estas atraves de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)  y en abril del 2016 arrancaran la Vuelta Solidaria a España con el mismo propósito.

   Krisztina no convive en su día a día con ninguna enfermedad de las conocidas como raras o minoritarias pero nos cuenta que “es importante ver y entender que la gente con algún tipo de disCapacidad son gente completamente válida y lo que debemos hacer es facilitar la integración de todos y recalcar la importancia de la investigación”.

   Krisztina tratará de recorrer los 42,195 km. que supone la maratón de Barcelona bajo el lema Muévete por los que no pueden, y para unirnos a su movimiento podremos adquirir cada uno de esos km. realizando una aportación solidaría mínima de 2 euros por cada kilómetro que krisztina recorrera, te unes a darle más sentido al movimiento de Krisztina en favor de las Enfermedades Raras.

 

  Si deseas adquirir algún kilometro es muy sencillo, sigue los pasos:

 

1.    Accede a la siguiente página.

http://www.migranodearena.org/es/reto/8379/muevete-por-los-que-no-pueden-vuelta-solidaria-a-espana-por-las-enfermedades-raras/

2.     Haz tu donación, mediante Tarjeta bancaria o PayPal.

3.    Rellena los datos que te solicitan, no olvides en comentarios especificar, nombre completo y “compra xxx kilómetros maratón Barcelona Krisztina”

23 de noviembre de 2015

Premios Once Solidarios

PREMIOS SOLIDARIOS ONCE CATALUÑA


   El pasado 21 de octubre del 2015 el jurado de los premios ONCE Catalunya decide premiar a Marcos Bajo como cabeza visible de Muévete Por Los Que No Pueden en la Gala de los premios Once Solidario 2015 por su labor en pro de las enfermedades raras o minoritarias y para ello le conceden una estatuilla representativa de los valores de superación, esfuerzo, ilusión y garra. 




    Marcos Bajo, una vez más, intenta que este premio sea reconocido no para él sino para todo su equipo y por ello gran parte del equipo solidario y humano de Muévete Por Los Que No Pueden acuden a la Gala que se revistaría en el Auditorio de Once Catalunya donde asistiría una gran representación a nivel político y mediático.
 
Marcos es la persona que abre la Gala en la recogida de premios y la abre de una forma muy especial.

    Por un lado, compartiendo este premio con todos los compañeros de Muévete Por Los Que No Pueden, aquellos que en la Vuelta Solidaria de Cataluña tuvieron más visibilidad, los que no la tuvieron tanto y los que desde el anonimato día a día aportan su granito de arena y su movimiento a esta causa, la lucha por las enfermedades raras y otras no tan raras pero igual de importantes y vitales. 


    El equipo solidario de Muévete Por Los Que No Pueden dedica este bonito premio a todas aquellas familias y afectados que día a día conviven con una de esas enfermedades, esas personas que nos demuestran su lucha, su garra, su valentía y sobre todo su esperanza, esperanza por conseguir un día una cura para sus hijos, familiares, en definitiva una cura que les dé una mínima calidad de vida para poder seguir aquí a nuestro lado. 
 
Con esas bonitas palabras Marcos hace reflexionar por unos momentos a todo el auditorio de la Once Catalunya, transmitiéndoles un mensaje: día a día buscamos ese puesto de venta de cupones de la Once, ese décimo de lotería de Navidad, esa quiniela en búsqueda de que nos toque un premio pero en realidad, es que sin tener que jugarlo todos nosotros en nuestros bolsillos, en nuestro corazón, en nuestro cuerpo jugamos una lotería no tan agradable. Cualquier momento nos puede tocar la lotería de una de esas enfermedades, esas enfermedades que nadie queremos que nos toque pero todos jugamos a ella y les invita reflexionar sobre la importancia de apostar a día de hoy por esa investigación tan necesaria y no esperar a que nos toque esa lotería desagradable. 


En la Gala, Marcos y todo su equipo coinciden en lo mismo: hoy en esta Gala el mejor premio que han tenido ha sido estar acompañados y rodeados de varios de esos niños que durante la Vuelta de Cataluña colaboraron juntos a sus familiares explicándonos cual era su día a día. Ese premio por verles la cara, allí a su lado, significa vida. Esa lucha diaria, realmente ese es el premio, mucho mas allá que esa estatuilla. 

Por y para ellos todo el equipo solidario de Muévete Por Los Que No Pueden continuarán siempre que puedan luchando por las enfermedades raras y no las tan raras pero igual de importantes para vivir la vida.



 





Redacción: Equipo #MuévetePorLosQueNoPueden

21 de noviembre de 2015

LAS CUENTAS CLARAS 2015/16



LAS CUENTAS CLARAS TEMPORADA 2015/16

1.Venta merchandaising (colaboración carrera por la Integración Villa de Ezcaray)   180,00 euros

2. Venta merchandaising (colaboración carrera "Corriols del Vallès)   50,50 euros

3. Venta merchandaising (colaboración "Carrera por la Esperanza FEDER")   130,00 Euros 

4. Venta merchandaising septiembre/octubre   170,00 Euros

5. Venta merchandaising Vermout Solidario Lola Anglada 27,00 Euros

6. Donativo conferencia cadena Accor-Ibis 500,00 Euros

7. Donativo Vermut Solidaria  Escuela Lola Ânglada de Badalona 156,00 Euros

8. Donativo Charlas Sensibilización "Escola Nuria" de Gavà 50,00 Euros

9. Venta Merchandaising presentación libro Solidario " La energía ni se crea ni se destruye, solamente se transmite" de Germán Valero  110,00 Euros

10. Venta Merchandaising y libros solidarios Entreno Trail Solidario Vigia Trail & Muévete. 140,00 Euros

ARTÍCULOS SOLIDARIOS

ARTÍCULOS SOLIDARIOS

Disponemos de diferentes artículos solidarios donde el 100 % de su beneficio (recaudación menos gastos de material) van destinados a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) para emplearlos en alguna línea de investigación.

Igualmente se pueden realizar donativos en favor de las Enfermedades Minoritarias, (solicitar número de cuenta).

Todos los artículos se pueden adquirir en Barcelona bajo petición vía mensaje en la pagina de Facebook Muévete por los que no pueden: https://www.facebook.com/pages/Muevete-Por-Los-Que-No-Pueden/1592825997605868?fref=ts o mediante correo electrónico a mueveteporlosquenopueden, igualmente estarán a la venta en diferentes eventos previos a la Vuelta Solidaria:

-11 de Septiembre del 2016 Carrera por la Integración Villa de Ezcaray, La Rioja.
-01 de Octubre del 2016 Carrera Ultra Picos de la Demanda, Ezcaray, La Rioja.
-06 de Noviembre del 2016 Carrera Terres de Mediona,

Bajo petición vía Facebook se envían mediante paquetería o correo postal a cualquier lugar de España previo pago de los artículos solicitados más gastos de envío mediante cuenta bancaría.

Gastos de envío apróximados mediante correo postal ordinario:

-3,00 euros para envío de hasta 2 camiseta y 2 pulseras (para otras cantidades consúltenos).
-0,50 euros para envío de 1 hasta 6 pulseras.

ARTÍCULOS:







1.1. Camiseta manga corta adulto unisex.
Camiseta de material técnico disponible en colores rojo, azul o negro y talla XS y S

Donativo de 7,00 Euros









1.2. Camiseta manga corta hombre.
Camiseta de material técnico disponible en
colores negro y morado y tallas desde la M
hasta la XXL.

Donativo de 7,00 Euros

SIN STOCK







1.3. Camiseta manga corta mujer.
Camiseta de material técnico entalladas, disponible en colores rosa y negro, tallas desde la S hasta la XL.

Donativo de 7,00 Euros.

ULTIMAS UNIDADES (Consultar Disponibilidad)








1.4. Camisetas de tirantes unisex.
Camiseta de material técnico de tirantes
disponibles en color negro y rojo, tallas
desde la S hasta la XL.

Donativos de 7,00 Euros.


SIN STOCK



1.5. Camisetas manga corta infantil.
Camiseta de algodón disponible en colores, rojo, azul o naranja y tallas 5/6, 7/8, 9/10, 11/12 - XS material técnico ).

Donativo de 7,00 Euros







2. Pulsera de tela bordada.
Pulsera de tela bordada con la inscripción MUEVETE por los que No Pueden y diferentes dibujos relacionados con ese Movimiento, adaptable a todas las muñecas gracias al cierre corredizo mediante una bolita corrediza metálica.

Donativo de 2,50 Euros










3. Buff o bragas calientacuellos.
Braga para cuello disponible en colores rosa, rojo, azul y negro. Talla única.

Donativo de 5,00 Euros.







4. Carteritas porta monedas o llaves.
Carteritas en colores, azul, negro, rojo o rosa.

Donativo de 2,00 Euros.











5. Viseras
   Viseras en colores azul, negro o rojo

 Donativo 4,00 Euros










6. Gorras
    Gorras en colores, negro, rosa o azul turquesa

   Donativo de 3,00 Euros



SIN STOCK





7. Libro Solidario
   Libro "La energía ni se crea ni se destruye solamente se transmite" de Germán Moreno Valero.
(50% del beneficio destinado a la investigación de las Enfermedades Raras)



SIN STOCK











5. Lapices infantiles solidarios.
Lápices infantiles con figuritas de
animales (delfin, perro, ....... ) o de instrumento
musicales.

Donativo de 2,00 euros.

 

 

 

 

 

 

6. LIBRETAS PEQUEÑAS SOLIDARIAS

Donativo 3,00 euros

7. BOLIGRAFO SOLIDARIO

Donativo 2, 00 euros

8.PACK BOLI+LIBRETA

Donativo 4,00 euros      

13 de noviembre de 2015

CONFERENCIA DEPORTE & disCAPACIDAD & SUPERACIÓN PARA CADENA HOTELERA IBIS ACCOR

DEPORTE & disCapacidad & SUPERACIÓN PERSONAL

  
    El pasado 12 de noviembre 2015, los compañeros de Muévete Por Los Que No Pueden, Marcos Bajo y Minerva Gonzalez, dieron una conferencia sobre superación y deporte para los directores y subdirectores de la cadena de hoteles Ibis Accor en la cual explicaron su experiencia personal en el deporte con disCapacidad y su labor y el de todo el equipo de "Muévete!!!" en pro de las enfermedades raras y minoritarias.




  

      La cadena hotelera Ibis Accor ha querido unirse a la causa de Muévete Por Los Que No Pueden, haciendo una aportación solidaria de 500,00 €  a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para la investigación de estas enfermedades minoritarias.

   Desde Muévete queremos agradecer dicho gesto de la cadena hotelera, puesto que consideramos que la lucha y la investigación de estas enfermedades es cuestión de todos.

Gracias.......







Redacción: Equipo #Muéveteporlosquenopueden

18 de octubre de 2015

CARRERA POR LA ESPERANZA FEDER CATALUÑA

CARRERA POR LA ESPERANZA. FEDER Catalunya



     El pasado 18 de octubre del 2015, el equipo solidario de Muévete Por Los Que No Pueden participaba en la Carrera por la Esperanza organizada por FEDER Catalunya, una carrera en la cual el 100% de las inscripciones iba destinado para las enfermedades raras o minoritarias.


    Marcos Bajo, como cabeza visibles de  Muévete Por Los Que No Pueden, fué el abanderado de la Cursa de la Esperanza y portador de la antorcha con la llama de la Esperanza.













     Para ello hacía la entrada en la carrera de 10 km junto a todos los participantes portando dicha antorcha.














    Posteriormente en la caminata de 2,5 km, donde había una gran participación de personas con algunas de estas patologías minoritarias, Marcos, junto a Minerva Gonzalez y Gregorio Jiménez, los componentes que estuvieron presentes durante toda la Vuelta Solidaria que el pasado mes de abril/mayo recorrio durante 19 días Cataluña dando a conocer dichas enfermedades, quisieron sumarse a dicha caminata. En todo su recorrido acompañando a los enfermos y a los familiares, fueron portando la antorcha de la Esperanza y la Ilusión.





    La Cursa de la Esperanza fue todo un éxito donde lo importante era la visibilidad de estas enfermedades y que el resto de los participantes conocieran de su existencia. Para ello, también el equipo de Muévete Por Los Que No Pueden montó su carpa solidaria, dando acogida a cualquier persona que quiso acercarse y conocer en primera persona de que se tratan esas enfermedades y a través de la venta y merchandising pudiendo recaudar la cantidad de 150€ que irán destinados íntegros a la investigación de las enfermedades minoritarias.






    Desde Muévete Por Los Que No Pueden queremos agradecer a los miles de participantes que estuvieron ese día 18 en la Cursa de la Esperanza y a todos aquellos que se interesaron por el movimiento que llevamos a cabo desde el equipo de Muévete Por Los Que No Pueden.




Gracias de corazón.
















Redacción: equipo #Muévete Por Los Que No Pueden

11 de octubre de 2015

LAS CUENTAS CLARAS 2014/2015

LAS CUENTAS CLARAS TEMPORADA 2014/2015

INGRESOS:

-Página crowfounding migranodearena: 6600,95 Euros
 (Donaciones de particulares - 1736,95)
 (Venta material solidario desde febrero hasta septiembre del 2015. - 4047,00 Euros))
 (Aportación Ayuntament de Llardecans - 200,00 Euros)
 (Aportación Inscripciones Marxa Cabrilenca SCC - 617,00 Euros)

-Donación Ayuntamiento de "El Perelló" : 100,00 Euros

-Donación Ayuntamiento de Girona : 500,00 Euros

-Donaciones distribuidores Independientes de Herbalife : 9080 Euros

-Donaciones Carrera por la Ilusión "Carrera Integración Villa de Ezcaray" : 170,00 Euros

TOTAL DONACIONES A ENTREGAR  A FEDER Federación Española de Enfermedades Raras  (con el compromiso de destinarlo a becas 2016 para la investigación de Enfermedades Raras) :          
                                                            16.450,95 EUROS


GASTOS:

Material Solidario:
Compra de Camisetas Solidarias - 2040 Euros - 1370 Euros (recuperados con la venta) : 670 Euros
Compra Pulseras Soliudarias - 390 Euros - 390 Euros (recuperados con la venta) :               0 Euros
Otros Articulos Solidarios - 79 Euros - 79 Euros (recuperados con la venta) :                       0 Euros

Gastos comunicación & publicidad:
Impresión de Flyers Volta Solidaria : Subvencionado por FCECs                                       0 Euros
Serigrafía Autocaravana :                                                                                                       60 Euros
Notas de prensa y estrategias de comunicación : Subv. Gabinete prena ONCE Cat. 
                                                                              y FEDER                                                    0 Euros

Alquiler & Fianza autocaravana Volta Solidaria : 2285 Euros
 (- Subvención Ajuntament de Girona 500 Euros)                                                         1785 Euros
Gasolina & peajes Volta Solidaria Cataluña : Subvencionado por FCECs                            0 Euros


Equipación deportiva deportistas : Subvencionado por SportHG                                          0 Euros
Equipación equipo de soporte:                                                                                                 35 Euros

Alimentación deportiva deportistas : Subvencionado por 226ERS                                         0 Euros
Alimentación diaria equipo :                                                                                                  800 Euros
Productos Sorteo Solidario : Subvencionados por 226ERS, SportHG, Runnering,
Distribuidores Ind. Herbalife, Librería&Papeleria Pelegrín                                               0 Euros



TOTAL GASTOS CUBIERTO POR LOS IMPULSORES DEL PROYECTO
"MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN" (marcos Bajo y Minerva González)..............................................3.350,00 EUROS


   Con la tranquilidad de haber realizado toda esta temporada de la forma mas transparente posible, damos a conocer el estado de cuentas, tanto el total que entre todos hemos aportado a la investigación de las Enfermedades Raras o Minoritarias como el los costes que ha supuesto poder tirar este proyecto hacia adelante, pero siempre con la tranquilidad y la seguridad de estar luchando por que algún día lo más cercano posible la investigación por la que apostamos sea la solución para miles y miles de personas que las sufren o pueden sufrirlas en cualquier momento porque no debemos olvidar que las Enfermedades Raras "SON LA LOTERIA QUE TODOS LLEVAMOS UN BOLETO PERO NINGUNO QUEREMOS QUE NOS TOQUE", APUESTA AHORA POR LA INVESTIGACIÓN NO ESPERES A QUE SEA DEMASIADO TARDE.

Desde Muévete por los que no pueden, nos seguiremos moviendo en la misma línea y con la misma trasparencia porque todos y cada uno de los que os movéis a nuestro lado merecéis tener esta información, gracias mil, por vuestra solidaridad y por estar siempre a nuestro lado.

Marcos Bajo.

8 de octubre de 2015

El Síndrome de Rett

El Síndrome de Rett.

   Gracias a la colaboración de la pequeña Santboiana (Barcelona) Andrea y a su familia, y a todas las princesas Rett que han aportado su granito de arena, Martina y Nerea (Barcelona), Julia (Asturias), Adela (Albacete), Paula (Gran Canaria), Maialen (Pamplona)....., gracias por darnos a conocer como se vive el día a día con el Síndrome de Rett..







Visualiza y comparte estos videos y ayudanos a dar a conocer que es el Síndrome de Rett.

https://vimeo.com/127495354

https://www.youtube.com/watch?v=Hl_v0MyWJCY

¿Qué es el Síndrome de Rett? Causas, Síntomas.....






  

28 de septiembre de 2015

BECAS GAES POR LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS


Ya tenemos una vez más las becas GAES activas y un año más intentaremos acceder a ellas con vuestra ayuda, porque para tratar de conseguir una de estas becas, nos hacen falta todos vuestros votos o impulsos, ya que tan solo se seleccionan los 10 proyectos mas votados, estos pasan a valorarse por un jurado y se conceden becas a los mejores proyectos presentados.
Nuestro proyecto presentado se centrara en nuestro retto deportivo mas grande de toda la temporada, aunque los que nos conocéis ya sabeís que durante toda la temporada vamos haciendo haciendo varias acciones en favor de las Enfermedades Raras bajo nuestro lema Muévete por los que no pueden.

Como podréis ver nuestro proyecto solidario presnetado habla de la Vuelta a España en favor de las Enfermedades Raras, y si asi es, después de todo vuestro apoyo y cariño demostrado en la Vuelta a Catalunya queremos con vuestra ayuda trasladar el mensaje de que son esas enfermedades a más rincones de España, serán 2 meses de reto deportivo donde Minerva y Marcos realizarán un esfuerzo físico extraordinario pero no olvidaremos que ese esfuerzo podrá llevarse a cabo gracias a nuestro fantástico equipo de apoyo y será fundamental vuestra ayuda y colaboración por todos los rincones de España, porque los que viven con una de esas patologías lo merecen, nos movemos???

A continuación teneís el enlace que os lleva directo a nuestro proyecto de Muévete, el cual os pedimos vuestro voto o impulso, observarais que os pedirá que entréis mediante vuestra cuanta de Facebook o mediante vuestro correo electrónico y contraseña, este procedimiento es porque solo se puede votar una vez y así de ese modo no se duplican los votos, igualmente os solicitara que copieis un código que os facilitan una vez más para que no sean maquinas o robots quien realice estos registros y asi evitar trampas y duplicidad de votos.


Esperamos vuestros impulsos y os pedimos disculpas si os insistimos estos meses con este tema pero opinamos que ese dinerito al que optamos que ira 100% para investigación y difusión es fundamental.


GRACIAS,


http://persiguetussueños.com/becas_proyectos/600/

16 de septiembre de 2015

EZCARAY SE MUÉVE!!! POR LAS ENFERMEDADES RARAS Y LA disCAPACIDAD

Carrera de  Montaña por la Integración Villa de Ezcaray & Carrera por la Ilusión


Deportistas y equipo Muévete & GMAO
    El pasado domingo 13 de Septiembre componentes de Muévete por los que no pueden, junto a compañeros y amigos del GMAO (Grupo Montaña Amigos ONCE Cataluña) se desplazaron hasta la localidad de Ezcaray (La Rioja) para participar y dar visibilidad en una fantástica carrera, la cual desde su primera edición, seis años atrás, siempre a querido tener muy presentes a los deportistas con disCapacidades y para ello siempre han trabajado en pro de una carrera integradora, y damos buena fe de ello puesto que hemos podido participar en sus 6 ediciones y el trato hacia los deportistas con o sin disCapacidad es genial.

Entrega del cheque-donativo a Muévete!!
   Dentro de la organización de dicha carrera también se realizó la 3ª Carrera por la Ilusión, carrera donde los más pequeños (participaron niños desde los 3 añitos) disfrutaron por un recorrido especialmente diseñado para la participación con sillas de ruedas, y en el cual sus mas de 70 inscritos en esta edición aportaron su granito de arena en forma de donación voluntaria para destinarlo FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) mediante el proyecto solidario "Muévete por los que no pueden" los 170 euros donados irán a parar a la próxima convocatoria de becas de investigación FEDER.

Marcos componente de Muévete tuvo el placer
de acompañar a Maccarena en la Carrera de la Ilusión.
Bonita expresión de felicidad que ambos tenían.
   Esta formidable donación aportada por esos pequeños, muchas de ellas sacadas de sus huchas, dan un gran sentido a que desde Muévete sigamos trabajando y creyendo en la difusión desde los más pequeños hasta los mayores, simplemente porque esto es una causa de todos y nadie estamos libres de que algún día nos toque esta lotería, por ello nos "movemos" para que la investigación avance tratando de lograr una cura para los que conviven con ellas y para si algún día nos toca esa lotería, tengamos la lucha ganada.

   La Carrera de la Ilusión marcaba un punto de inflexión en Muévete por los que no pueden, era el día adecuado y escogido para cerrar esta primera temporada de Muévete y esa formidable aportación de los más pequeños harían que el bote recopilado durante el 2015 creciera un poquito más gracias a las múltiples aportaciones realizadas por todo y cada no de vosotros, las cuales se han destinado 100% netas a FEDER para la creación de unas futuras becas de investigación, próximamente con los datos que se nos facilitaran desde FEDER de donaciones directas, os facilitaremos la cantidad total aportada por Muévete por los que no pueden, y nos atrevemos a decir por Muévete por los que no pueden, porque a cada uno de ustedes que han aportado ssu granito de arena, sea del modo que sea, les consideramos miembros de Muévete!!!

Grandes amigos e implicados en la lucha por las ER se acercaron
a visitarnos por el stand solidario y aprovecharon para lucir
las nuevas camisetas solidarias.
   Pero claro cerrar y poner punto y final al proyecto Muévete!!!, en una carrera que se denomina de la Ilusión, pues no nos parecía lo más correcto, básicamente porque nosotros nos movemos por Ilusión, Esperanza, y por sentido común, y por ello, decidimos que esa misma carrera también fuese el inició de una nueva temporada de Muévete, una temporada muy cargada de eventos muy especiales que os iremos desvelando y que esperemos sentirnos acompañados y arropados de todos ustedes, porque todos somos parte del movimiento!!!, y que mejor que empezar la temporada con nuevo material solidario de la temporada 2015/2016, y de que manera se volcó el pueblo entero de Ezcaray en una vez mas aportar su granito de arena, fueron algo más de 200 euros netos los que mediante el material solidario pasaron a formar parte del nuevo bote 2015/2016 y una vez más irá destinado a esa investigación tan necesaria.
Todo aquel que este interesado en saber o adquir nuevo material solidario puede verlo en el siguiente enlace:
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/07/articulos-solidarios-disponemos-de.HTML

Tan solo nos queda una vez más dar las GRACIAS  a todos y cada uno de los que nos habéis acompañado en este 2015, invitaros a seguir haciéndolo y agradecer de corazón a todo Ezcaray su colaboración, al ayuntamiento de Ezcaray su implicación desde el primer momento y desde la primera edición para con las personas con disCapacidad y con permiso agradecer de una manera muy especial y emotiva la colaboración de dos grandes personas y algo más que amigos, gracias Dario Carreras, Mónica Somovilla y a tdoaa su familia que al final son prácticamente los que año tras año están implicados, gracias Javi, Ignacio, Miguel, ........y un etc..., muy grande.



A continuación os adjuntamos el agradecimiento de FEDER hacia la gran labor desempeñada por la Carrara por la Integración de Ezcaray y por toda la solidaridad de sus habitantes y allegados:

 http://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/4625-ezcaray-se-vuelca-c
on-la-investigaci%C3%B3n-de-las-er




21 de julio de 2015

INFO VUELTA SOLIDARIA ENFERMEDADES RARAS 2015-2016



             MUÉVETE!!!  POR LOS QUE NO PUEDEN       Vuelta Solidaria a España por Enfermedades Minoritarias




Tras el éxito de la Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enfermedades Raras donde logramos llegar a unas 3.000.000 de personas mediante las mas de 100 publicaciones en diferentes medios de comunicación, y recaudar mas de 20.000 euros para la investigación, tenemos el gusto de presentarles nuestro proyecto con mucha ilusión y con la esperanza de que a la empresa o institución que representa sea de su interés. Este proyecto, “ Vuelta Solidaria a España por las Enfermedades Raras , nace con una gran esperanza de dar a conocer las enfermedades minoritarias, de animar a las personas con alguna disCapacidad a practicar deporte en la medida de sus posibilidades y todo ello de la mano de dos deportistas con disCapacidad Visual, Minerva invidente total y Marcos con una visión reducida a solo 5 grados centrales.

 

Mucho más allá de practicar deporte de competición, crean este proyecto con la ilusión de poder ayudar a las miles de personas que sus enfermedades desconocidas les impiden tener una vida sin limitaciones, este proyecto pretende dar un impulso a la investigación y a su vez dar a conocer dichas enfermedades e intentar que sean un poco menos raras o desconocidas.

 

Para nosotros contar con la colaboracn de una empresa o institución como la suya que contribuya con la estrategia económica que se necesita para llevar adelante este proyecto, nos motiva a seguir luchando en favor del colectivo de las personas con disCapacidad. Habremos trabajado unidos para lograr importantes avances en la investigación para una posible cura de las enfermedades raras y para derribar barreras sociales.



 


   Objetivos Principales de la Vuelta Solidaria:

   -DIFUSIÓN:
    El Principal Objetivo de este proyecto es dar a conocer que son las Enfermedades Raras o Minoritarias y quien como y porque las viven día a día.

   -IMPLICACIÓN:
    Otro de los objetivos es tratar de implicar y animar al máximo de personas con o sin disCapacidad a practicar deporte saludable y así buscar un motivo de superación personal.

   -AYUDA Y SOLIDARIDAD:
    Pretende sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Enfermedades Raras o no
tan raras y maximizar la ayuda popular para la inclusión de las personas con capacidades diferentes y concienciar de la importancia de la ayuda de todos para el avance de la investigación, para contribuir al avance de la investigación tenemos a disposición de quien desee involucrarse, material solidario y hucha solidaria física y on-line  (para acceder a estos productos solidarias o donaciones pinchar sobre artículos solidarios).
El 100% de la recaudación neta de los productos solidarios y el 100% de los donativos irán destinados íntegramente a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la cual los invertirá en nueva becas de investigación,,,

   DESCRIPCIÓN DEL RETTO DEPORTIVO:

   Antetodo recalcar de forma notoria que la importancia de esta Vuelta Solidaria es la difusión y conocimiento de las Enfermedades Raras o Minoritarias y de su investigación y nunca debe de serlo la importancia ni de quien lo realice ni de que dureza extrema sea dicho retto deportivo.

   El Retto deportivo a priori es un retto más, que tan solo tiene una finalidad a la cual realmente se le debe dar el 100% de la importancia, que es la Difusión y la Investigación de las Enfermedades Raras o Minoritarias y nunca sin olvidarnos que existen otras enfermedades importantes las cuales no debemos olvidar de su importancia y su necesidad de investigación y cura.


El reto consistirá en un recorrido por España en modalidad duatlón (recorriendo a diario una maratón a pie y una media maratón en bicicleta)(ambas modalidades siempre estarán sometidas a un conveniente estudio del trazado y la compatibilidad con la visión de los deportistas) en 59 días (21 abril al 10 junio 2016), uniendo las 15 Comunidades Autónomas Españolas de la península ibérica y pasando por varias de sus capitales, realizando cerca de 3400 km., todo ello será llevado a cabo por nuestros deportista disCapacitados visuales, dando a conocer su espíritu de superación.

 

La Vuelta a España por las ER está diseñada para intentar pasar por las máximas poblaciones posibles en los trayectos solidarios para dar a conocer y difundir en todas ellas las Enfermedades Raras mediante el montaje de nuestra caravana solidaria donde se podrán aportar donativos y adquirir el merchandaising solidario, igualmente trataremos de ser recibidos por alcaldes o responsables institucionales, dar charlas informativas y concienciación en escuelas, de los diferentes municipios por los que transitara la vuelta solidaria.



Deportistas:

 

MARCOS BAJO LEA (19 de Noviembre de 1979)

 

Marcos Bajo es un deportista amateur que sufre una Enfermedad Rara degenerativa llamada Retinosis Pigmentaria, la cual le produce una deficiencia visual que tan solo le permite a día de hoy, disponer de una visión central de 5º centrales y de ceguera nocturna, complicada con edema macular.
 
Empe a sus 18 años a participar en carreras por monta como guía de personas invidentes para el grupo de ca- rreras por montaña de la ONCE Cataluña, desde hace 3 años su enfermedad se ha visto agravada y desde entonces el sue- le ir guiado para poder competir con absoluta seguridad.

 
Campn del Mundo en la combinada de los ParaSky Games 2012 en categoría deficientes visuales y en diferentes años a estado entre los mejores guías o deportistas discapacitados visuales a nivel nacional.

En 2012 dió el salto a las pruebas de maratón de monta y desde entonces cada vez practica más pruebas de larga distancia como:

Maratón de Collserola (Barcelona, 2012). Marcha del Garraf (45 km. Barcelona 2012).
Madrid-Segovia (102 km. 2013)
Realización de 6 maratones (1 por día) en el Camino de Santiago del Norte (2013).
Participación en el Camí Solidapor las ER. (4 días 240 km. 2013)
MABO (Maratón del Borriol 2014 y 2016)
MIM (Maratón y Media Castellón-Penyagolosa 2014
100 KM Solidarios de Caldes de Montbui.
Campeón de España 2014 de Carreras por montaña en Cat. Deficientes Visuales.
Campeón de Catalunya 2015 de Carreras por montaña en Cat. Deficientes Visuales.
Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enfermedades Raras o Minoritarias 2015 (950 km. 19 dias)
Premio ONCE Solidario Cataluña 2015, por su trayectoria deportiva y solidaria en pro de la sociedad y de las Enfermedades Minoritarias.

MINERVA GONZALEZ MENDOZA (06 de Noviembre de 1980)

 

Minerva González es un deportista amateur con ceguera total desde los 8 años de edad debido a un golpe en el nacimiento (no informado) causante de la pérdida de visión de un ojo y desprendimiento de retina en el otro. 

Empe a sus 9 años a participar en pruebas atléticas en el CREA (Centro de Recursos Educativos Andalucía) Luis Braille de la ONCE y a su mayoría de edad dio el salto a las carreras por monta, las cuales práctica hasta el día de hoy.

     En 2012 dió el salto a las pruebas de maratón de monta y desde entonces cada vez practica más pruebas de larga distancia, siendo una de las pocas féminas invidentes en practicar esta disciplina, en lugares como:

Ascensión al Monte Kilimanjaro y Toubkal.
    Maratón de Colllserola (Barcelona, 2012).     
   Berga-Sant Pedor (40 km. Barcelona 2012).
MIM (Maratón y Media Castellón-Penyagolosa 2014).
100 KM Solidarios de Caldes de Montbui (2014)
Participación en dos etapas del Cami Solidari por les ER a Valencia (2014)
Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enfermedades Raras o Minoritarias 2015 (Nutricionista, y acompañante en carrera, 700 km. 19 dias)

 
Pero como siempre comentan:
 

El mejor premio en cualquier carrera,

 es poder ayudar a otros compañeros con otras disCapacidades,

 o poder dar a conocer las  Enfermedades Raras”.

 


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