17 de julio de 2017

Una pareja dará la vuelta al mundo en bicicleta de la mano de Muévete por los que no pueden, apoyando causas solidarias


Óscar Tamayo y Blanca Hernández de “Vivir en ruta” son una pareja catalana dispuesta a recorrer el planeta en bicicleta. Europa, Ásia, América y África serán los continentes por los que viajarán durante al menos dos años. El 23 de Julio de 2017 comenzará su viaje a las 10:00 horas desde la plaza del ayuntamiento de Sant Boi de Llobregat. La primera etapa de su recorrido está destinada a recaudar fondos para ayudar a nueve personas con enfermedades minoritarias y/o grandes disCapacidades a costear sus terapias de necesidad primaria.

Blanca y Óscar lo han dejado todo: sus trabajos estables, su casa, su coche y en definitiva todo lo material para embarcarse en la aventura de sus sueños: dar la vuelta al mundo. “Vivir en ruta” es como llamaron a su proyecto hace algo menos de un año, cuando tomaron la decisión de dejarse llevar por su instinto aventurero y atreverse a emprender un viaje hacia lo desconocido.
 
Óscar Tamayo, de 32 años de edad y de profesión policía y Blanca Hernández, de 25 años de edad y de profesión videógrafa, partirán hacia la aventura de recorrer la Vuelta al Mundo desde la plaza del Ayuntamiento de su ciudad natal a las 10:00 horas en un evento en el que el propio Ayuntamiento de Sant Boi ha preparado una bonita despedida que promete algunas sorpresas para los más pequeños. La pareja además de afrontar el desafío personal que el proyecto supone, han decidido darle a su aventura personal una connotación solidaria, y por ello han decidido impulsar la campaña “Héroes necesitan salud” junto a la Asociación sin ánimo de lucro “Muévete por los que no pueden”.
 
Los protagonistas de esta campaña son nueve personas con necesidades especiales: Andrea de 14 años, Nerea de 9 años, Martina de 8 años y Berta de 2 años, con Síndrome de Rett; Guille de 9 años, con parálisis cerebral; Carla de 12 años, que superó recientemente un cáncer infantil; Aitor de 2 años, con parálisis cerebral y neuropatía audtiva; Pol de 6 años, con hiperglicinemia no cetósica; y Noe de 39 años con traumatismo craneoencefálico.

La recogida de donativos de  “Héroes necesitan salud” irá destinada íntegramente a costear las terapias de necesidad básica que necesitan sus nueve destinatarios: Fisioterapia, logopedia de deglución e hidroterapia... Estas son terapias que las familias han de pagar directamente de sus bolsillos y que algunas de ellas no pueden costear, lo que hace necesaria la existencia de este tipo de iniciativas solidarias.

Se podrán hacer donativos en la página de microdonaciones https://www.migranodearena.org/es/reto/15941/heroes-necesitan-salud/ o en la cuenta de la Asociación Muévete por los que no pueden:  ES32 1491 0001 2730 0007 1883

 
Cartel oficial de la campaña solidaria “Héroes necesitan salud”.

La campaña “Héroes necesitan salud” ya ha empezado: diversas entidades como L’Ajuntament de Sant Boi de Llobregat, los Mossos d’Esquadra y asociaciones sin ánimo de lucro como Cop’s Cave ya han aportado su grano de arena para impulsar la recaudación de fondos.

Desde “Vivir en ruta” Blanca y Óscar se encargarán de difundir la campaña durante su primera etapa de la aventura llamada “Misión: Los Alpes”, un reto deportivo que consistirá en cubrir la distancia entre Sant Boi y Los Alpes en bicicleta (830 km) para después realizar una de las rutas a pie más conocidas de Francia: El Tour del Montblanc, que rodea los Alpes completamente atravesando tres países: Francia, Italia y Suiza, durante más de 170 km acumulando 10.000 metros de desnivel positivo. “Muévete por los que no pueden” será la asociación encargada de  la recaudación de fondos y de la gestión de la campaña desde Barcelona.

Se podrá seguir el reto y la aventura a través de las redes sociales de Vivir en Ruta y de Muévete por los que no pueden, en Facebook y Youtube, donde irán colgando vídeos semanales del viaje y donde se podrá seguir el progreso del reto solidario que empieza el próximo domingo 23 de Julio.

26 de junio de 2017

Acto oficial de reconocimiento Mossos d'Esquadra

El pasado 22 de Junio del 2017 se realizó el acto oficial de reconocimiento por parte de Mossos d'Esquadra. a los nueve pequeños guerreros de la Zurich Marató de Barcelona, 9 héroes con diferentes Enfermedades Raras y/o disCapacidades....

Un acto que fué bonito y emotivo marcado por la cercanía hacia los Héroes y sus familias e igualmente marcado por la presentación del reto #HéroesNecesitanSalud impulsado por nuestros amigos y colaboradores de Vivir en ruta, con el cual tratarán de dar visibilidad a estas Enfermedades y recaudar fondos para cubrir gastos de las terapias de los 9 héroes de la maratón de Barcelona...
Os invitamos a conocer más sobre el reto en el siguiente enlace, e igualmente os invitamos a uniros en esta difusión tan importante.....

https://www.migranodearena.org/…/15…/heroes-necesitan-salud/

Agradecer a todos los asistentes al acto su presencia, a nuestros héroes, tanto los que estuvieren como a los que por lejanía o compromisos no pudieron asistir, a sus familias, a los voluntarios que vinieron en representación de todos aquellos voluntarios, amigos y simpatizantes que se implicaron en la maratón a los cuales les agradecemos de corazón su implicación y los tuvimos muy presentes en la tarde de ayer y como no agradecer enormemente la implicación de los Mossos d'Esquadra a Esplugues de Llobregat por su cercanía y trato exquisito.....

Gracias a todos a partir de ahora a #vivirenruta #Ultreia

9 de junio de 2017

III Convocatoría de ayudas a la Investigación FEDER


Un año mas y gracias a los cientos de personas que durante el año 2016 os implicasteis aportando vuestro granito de arena en algunas de las múltiples actividades llevadas a cabo desde Muévete por los que no pueden, hoy os podemos, que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a quien iban destinados el 100% de los fondos recaudados en 2016, ya a puesto en marcha la III Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación.

Sois muchos los que desde el 2015 habéis depositado vuestra confianza en nuestra labor 100% desinteresada, fruto de esa confianza en 2016 se otorgaron 16.000 Euros repartidas en 2 becas de investigación, y en esta nueva convocatoria se otorgaran 2 nuevas becas por valor de 10.000 euros cada una (20.000 euros en total), de los cuales casi un 88% porciento de su totalidad serán gracias a vuestros granitos de arena y solidaridad.

Sois muchos los particulares que de forma anónima a diario o implicais en nuestros eventos y causas, y a cada uno de ustedes les agradecemos de corazón vuestro esfuerzo, porque somos conscientes de que en muchas ocasiones recortais parte de vuestros presupuestos cotidianos para poder hacer vuestra aportación, y eso es un gran y bonito gesto.

Agradecer también de forma muy especial a aquellas empresas, que desde el 2015 os unisteis a n
uestra/vuestra lucha en favor de las enfermedades raras, porque gracias a vosotros y a vuestra implicación en difusión, económicamente o moralmente esta nueva convocatoria de becas vuelve a ser una realidad.

Colaboradores:
-Base Castelló Esport by Runnering
-Grupo
Dia%
-
Gasoils Carreras
-
SportHG
-ONCE
-226ERS
-ILUNION Hoteles
-
Federació Catalana Esports per a Cecs
-
Fundació Museu Olímpic
-Agua Mineral Ermita de
Bruguers
-Unilever
-
Salomon
-
Tarannà
-Alma
-Herbalife Nutrición
-
Rubió Monocoat
-Restaurante
Sak
-
Asbert Gestión
-
Refoarq
-9Sentiment
-Nadie es Invisible
-8 rayos de Sol
-
Jonovisa Descans
-
Reset by Toende
-
Viscoform
-
Swiss Confort
-Sala
Giol
-
Associació Catalana Síndrome de Rett
-Grupo Montaña Amigos ONCE Catalunya
-
Talent Clue
-Fundación
Avan
-Vinícola
Valmadrigal

Eventos Colaboradores:
-Carrera por la Integración Villa de
Ezcaray “Carrera de la Ilusión”
-
Els Vermouts del Lola Anglada
-Entreno
Trail Running Vigia
-Academia Nuria de
Gavà
-Red
Runners
-
Cabrilenca Camines o Corres
-MABO – Maratón del
Borriol – Obra Social La Caixa
-Entreno 100%
Soliudario by Muévete
-Gran Fondo
Bicircuit Festival
-
LimiActiva
-
Nits de Lluna Plena by Runnering


Mil gracias de corazón por seguir sembrando esperanza, y gracias por ser parte de la familia Muévete por los que no pueden.

A continuación les dejamos un breve resumen de la convocatoria expuesta por FEDER y en el lace para acceder a las becas y los pasos a seguir para optar a ellas:


Desde la Fundación FEDER impulsamos nuestra primera Convocatoria de Ayudas a la Investigación en 2015 motivada por la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades raras (ER) y el papel, creciente, de las asociaciones de pacientes como promotora del conocimiento científico.
Muestra de ello es «su participación en el desarrollo de registros específicos por patologías, el impulso de ensayos clínicos o el desarrollo de proyectos de investigación que permiten avanzar en el diagnóstico precoz. Precisamente, en este último ámbito las familias con ER logran acceder a las pruebas diagnósticas a través de los propios proyectos de investigación, mediante los cuales se financian estas costosas pruebas» ejemplifica Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación.
Conscientes de ello, «impulsamos esta nueva convocatoria en la que se concederán dos ayudas de 10.000 euros a dos de los proyectos de nuestro tejido asociativo y que serán evaluados por la Agencia Estatal para la Investigación (AEI)» ha avanzado Carrión.
Garantizaremos así valoración científico-técnica de los proyectos. Para ello, la Agencia analizará, como criterios prioritarios, la calidad científico-técnica, la capacidad de investigación del Investigador Principal, el historial científico del grupo, sus implicaciones éticas o la viabilidad científica del proyecto, entre otros aspectos técnicos.

La base de la investigación, la movilización

Para hacer posible esta convocatoria, y como principal novedad, «la dotación de los proyectos vuelve a ser mayor, creciendo cada año y, en esta ocasión, gracias a la equipo Muévete por los que no pueden, la ONG Otromundoesposible, la Carrera de Guardia Civil de Zamora, Sanofi Genzyme y Aquadeus » subraya Santiago de la Riva, Vicepresidente de nuestra Fundación.
La implicación de esta Red de Entidades Solidarias con la causa «nos ha permitido dar impulso a nuestra Fundación, pero también a nuestra realidad» agradece el Vicepresidente de la Fundación FEDER, haciendo referencia a la base social que reside en cada uno de estos proyectos.
A ello, se une la movilización social que FEDER ha motivado este año con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a través del cual lanzó la campaña 'La investigación es nuestra esperanza' de FEDER con una propuesta muy clara: incluir la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).

Enlace web FEDER convocatoria de Becas:

http://www.enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/8466-lanzamos-nuestras-iii-ayudas-a-la-investigaci%C3%B3n-en-er

23 de mayo de 2017

COLABORACIÓN MAMAS EMPRENDEDORAS

Mamas Emprendedoras firman un acuerdo de colaboración con Muévete por los que no pueden, en el cual destinaran durante un trimestre los márgenes de beneficios de la venta de sus "packs solidarios", expuestos a continuación.

Con ello Mamas Emprendedoras pasa a ser una de las varias empresas solidarias que engloban nuestra red de solidaridad.

Mamas Emprendedoras son una comunidad de mujeres empresarias de social marketing, gestoras de un movimiento que sueña con un mundo en el que las mamas regresan a sus hogares para ser protagonistas del crecimiento y el desarrollo de sus hijos, logrando a su vez sus sueños profesionales y personales.

Muévete por los que no pueden quiere agradecer la gran labor de estas mamas, que luchan por ser las protagonistas del crecimiento y el desarrollo de sus hijos a la vez que logran sus sueños profesionales y personales y a demás con esta iniciativa aportan su granito de arena color esperanza para los mas de 3 millones de afectados de Enfermedades Raras en España.

Si estas interesado en información al respecto o te interesa alguno de los packs podrás visitar su pagina de Facebook o contactar con mamas emprendedoras en su email que os dejamos a continuación.

mamasemprendedoras@outlook.es

https://www.facebook.com/groups/605783292778049/





2 de abril de 2017

MABO 2017 - MARATÓ DEL BORRIOL



 
 
 
El pasado 2 de Abril el equipo de Muévete por los que no pueden , nos desplazamos hasta la población del Borriol, en Castellón, para colaborar con la organización de la Maratón del Borriol (MABO), en la autodescripción del circuito que recorrerían los deportistas de la categoría ciegos y deficientes visuales.....
 
Gracias a la implicación de la MABO (Marató de Borriol) junto con la gran colaboración de la ObraSocial La Caixa y el granito de arena aportado por #muéveteporlosquenopueden, 3 equipos de La Rioja, Aragón y Cataluña, formados por componentes con ceguera total, deficiencia visual y guia, podrán seguir disfrutando del deporte de montaña con los tres barras direccionales que MABO sorteo para permitir que el deporte de personas con disCapacidad visual siga avanzando e integrándose...
La organización de la Marató de Borriol ha querido implicarse una vez más con las Enfermedades Raras o Minoritarias aportando una donación de 300 € en favor de la creación de futuras becas proinvestigación Muévete por los que no pueden.

Una vez más queremos agradecer su implicación e igualmente agradecer a todos aquellos que se acercaron hasta el stand solidario que tuvimos montado en la Expo MABO y el día de la carrera, porque gracias a sus aportaciones se sumaron 100 granitos más de arena en pro de la investigación....


#Muéveteporlosquenopueden #MABO #territorioMABO #investigación #enfermedadesraras #esperanza
 

 Gracias por hacerlo posible.

16 de marzo de 2017

DONACIONES

Cada granito de arena supone un soplo de ESPERANZA..

El 100% de los donativos recibidos serán destinados a la creación de becas ProInvestigación, impulsadas por Muévete por los que no pueden.

12 de marzo de 2017

MARATÓN DE BARCELONA 2017

Zurich Marató de Barcelona 2017


 Maratón por las ESPERANZA


Mil gracias a todos de manera muy especial a nuestros 9 guerreros y sus familias, familias que representaban a los 3.000.000 de Enfermedades Raras y a miles de personas con grandes disCapacidades....


Nos propusimos un gran reto y lo menos importantes era llegar a cruzar una línea de meta de una maratón, el reto solo era uno, que los papis de estos guerreros disfrutaran con sus peques, en especial aquellos q nunca habían corrido, muy orgulloso de ver la reacción de todos los peques, la cara de felicidad de todos los papis, habéis sufrido estos últimos días, muchos nervios, pero sabiamos que lo conseguiríais, teníamos el mejor equipo posible, un gran equipo de voluntarios dispuestos a lo que hiciera falta, y lo han demostrado....


Muy contentos de todos vosotros por vuestro esfuerzo y dedicación plena en carrera....


Gracias a los que hoy habéis visto o habéis querido ver cuál es la realidad de estas familias, lo fácil es correr una maratón, lo delicado es tener que estar atentos a cualquier reacción de los peques, si el ruido les molesta en exceso, pudiéndoles provocar una crisis, o por cualquier otro motivo...., pendientes si hay que medicarlos en carrera...., pendientes de su hidratación....., en definitiva mucho más que una maratón....


Gracias por ser y estar, y siempre ultreia.